مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

اگه گروهی چیزی دارین مامانا منم عضو کنین لطفا،دارم دیوونه میشم دو تا پزشک تشخیص عمل دادن😭😭🥺🥺🥺

سلام گلم بهت درخواست دادم قبول کن شخصی بهت پیام بدم 

قبول کردم عزیزم 

عزیزم چطور میشه که دخترت میگه کجا رو نگاه میکنه و هوشیاره ولی تشنجه

چون من از دکتر مغزواعصاب دخترم پرسیده بودم گفته بود اگه صداش کنی یا حواسشو پرت کنی برگرده تشنج نیست

سلام گلم بله یهو ب ی تقطه خیره میشه اره بیشتر وقتا برمیگرده ولی نوارش امواج داره 

سلام دوستان کسی بوده که دخترش صرع میوکلونیک داشته باشه و صرع هم مقاوم به دارو باشه و خوب شده باشه؟ 

دخترم از بدو تولد بدلیل نرسیدن اکسیژن به مغزش تشنج کرد تا دوسالگی خوب بود یهویی بعداز دوسالگی باز با لرزش دست شروع شد و الان که نزدیک چهارساله هست بازم هر روز تشنج میکنه الان دکترش هم دکتر تقدیری هست. لطفا اگر کسی سوال من و خوند من و راهنمایی کنه. 

خیلی خسته و ناراحتم خیلی

سلام مامان عزیز لطفا لینک گروهی اگه داری به منم بده، بچه ام سندرومیک و درگیر تشنج

دکتر مهوری در اصفهان دکتر خوبی هست

سلام الان فرزندتان خوب خوب شد؟ به حرف افتاد؟

سلام میشه بیزحمت جواب من و بدید دختر منم زیر نظر دکتر تقدیری هست دقیقا صرع میوکلونیک داره. ولی متاسفانه هنوز کنترل نشده کاملا کمتر شده کلی کامل کنترل نشده. دختر شمارو هم آقای دکتر بستری کرد؟ آزمایشی چیزی دادید؟

سلام به روی ماهت .دختر من ۶ ماهش بود با تیک شونه و سر به سمت هم بردیمش دکتر ام آر آی و نوار مغزی دادیم بعد دکتر لوبل داد گفت اگه باز تشنج کرد بیارینش بستریش کنید مفید. خلاصه که حدود  ۶ ۷ ماهش بود بردیمش بستریش کردیم حدود یک هفته انواع و اقسام دارو ها رو روش امتحان کردن در نهایت رسیدن به لیسکانتین و کلوبازام اوایل که دارو رو میخورد باز هم تک و توک داشتن در ماه ‌. اونم به صورت تک ضربه ولی قطع کامل نشده بود تا اینکه رسید از یکسال پیش تا الان شکر خدا هیچ تشنجی حس نکردیم و سه ماه قبل دکتر شروع کرد به کم کردن داروش. با اینکه نوار مغزیش همچنان تشنج رو نشون میده و قراره باز هم این ماه بریم پیش دکتر.

آزمایش خاصی بعد از اون ننوشتن هرچی هم بود تو همون بیمارستان انجام دادن به دکتر اعتماد کنید . 

دختر من الان ۳ سال و نیمه هست و در تمام این سالها دارو مصرف کرده حتی در شرایطی که لیسکانتین نایاب بود و قیمتش اگرم پیدا میشد رو ۳ و نیم میلیون بود بازم قطع نکردیم و سفارش میدادیم اقوام از آلمان برامون بفرستن.باید تو این راه ثابت قدم باشی اصلا نترس

تشنج دختر گلت چطوریه ؟شدیده؟ 

در مورد اون آزمایشی هم که گفتی من از دکتر سه ماه پیش پرسیدم گفت نیازی نیست اون آزمایش واسه مواردیه که تشنج کنترل نمیشه و هرچی ما اصرار کردیم اگه لازمه انجام بدیم گفت نه

سلام یه دنیا ممنونم جواب دادید.

دختر من از بدو تولد تنشج کرد بخاطر نرسیدن اکسیژن به مغزش. داستانش طولانی هست خلاصه اول شهری وه زندگی میکنیم دکتر بردم که با قرص فنو شروع که تا هشت ماهگی خورد و با نواز مغز که می‌گرفت قطع کرد تا ۲۷ ماهگی هم پیراستام داد بازم نوار می‌گرفت که بخاطر تشخیص اشتباهش باعث شد از تیک های کوچکی که داشت و میگفت اینا تیک های عصبی هست به مرور برطرف می‌شود هر چی می‌گذشت  روزانه تعدادش بیشتر میشد و هر بار نوار می‌گرفت میگفت اوکی هست و چیزی نیست تا اینکه دخترم دیگه نفسش می‌گرفت تا یکبار فیلم گرفتم بردم دکتر گفت اره اینا تشنج هست شروع کرد با لوبل بعد هم قرص کاربامازپین هی بچه بدتر میشد پرش هاش تا روزی ۳۰ تا رسیده بود تا اینکه دیگه آوردم پیش دکتر تقدیری از مرداد امسال خداخیرش بده با قرص کلوزبارم شروع کرد تا ده روز هیچ تشنجی نداشت ولی باز دوباره شروع شد ولی تعدادش کمتر شده روزی ۱۰ تا اینا ولی این ماه براش آمپول تتراکوزتاید نوشت الان یک هفته زدم فعلا پرش هاش به سه تا چهارتا رسیده گفت اگر خوب نشد باید بستری کنه آزمایش بگیره ازش. 

دختر من خیلی از بدو تولدش بدشانسی آورد دکترهای خوبی پیش زوش قرار نگرفتن با این همه تلاشی کردیم تا مشهد هم دکتر بردم اونم قرص اشتباه تجویز کرد. 

از ابتدا هم گقتن که دخترم دجار تاخیر حرکتی و گفتاری میشه. خب خداشکر دوسالگی با کاردرمانی راه افتاد ولی هنوز خوب صحبت نیفتاده. گفتار درمانی هم میبرم ولی این ماه دیگه گفت نبرم تا یکم مغزش آروم بگیره. دختر شما چی خوب خوب شد؟ صحبت میکنه؟

دختر منم تا دو سال خیلی خوب حرف نمیزد بعد اون مغزمونو خورد نگران نباش طبق دستورات دکتر پیش برو از هیچی نترس به خدا توکل کن. این یه پروسه طولانیه به هر حال باید بری پس بدون استرس جلو برو . از بستری شدنم اصلا نترس باور کن اونجایی آرامش بهتری داری چون بچت کامل تحت نظر دکتره. اگه دکتر براش گفتار درمانی رو تجویز کرده حتما ببر نزار عقب بیوفته روزهای طلایی رو از دست نده .نگران مغزش نباش حتما دکتر صلاح دونسته بنویسه برات . من ۱۶ ام وقت دکتر دارم باز 

من شاید دخترم تا دوسال هر از گاهی اون تیک رو حتی تک ضربه روزی یک بار یا مثلا ماهی دوبار میزد دارو رو باید کامل بدی ‌. سعی کن یه ساعت مشخصی بدی و منظم باشه تاثیر بهتری داره. نگران نباش عزیزم خدا از من و شما واسه کوچولوهامون مهربونتره❤️

شما هم میشه درخواست منو قبول کنین

سلام
من میخواستم خدمتتون یه نکته ای رو بگم که شاید کمک بکنه، به هیچ عنوان از مواردی که بچتون میترسه هیچ وقت فرار نکنید و سعی کنید با خنده و شوخی نزدیکش کنید به موقعیت و اونجا با خنده  و شوخی بهش بگید که اصلا ترسی نداره و موقعیت رو عادی کنید براش.
من زمانی پسرم از مگس میترسید و دیدم رستورانی میرم بچم تا مگس میبینه میترسه، مگسی رو بالش رو کندم گذاشتم روی میز و باهاش شروع کردم با خنده و شوخی بازی کردم و گفتم بهش که ببین چقدر مهربونه و نازه و .... (به هیچ عنوان خشونت نباید باشه) شاید باورتون نشه که با بازی های من بچه میترسید و گریه می کرد ولی نگاه میکرد
و دیگه تموم شد این مساله.
ریشه یابی که کردم این مساله رو دیدم پسرم رو تو یک سالگی  بعضی مواقع که پیش مادرم میگذاشتم چون مادرم تا مگس میبینه واکنش های هیجانی میده و میترسه میزنه میکشه  این ترس تو بچم شکل گرفته.
 شاید شما که بچتون از دست زدن میترسه من جای شما بودم بچه بغلم با رقص و خنده وارد اون جمع می شدم شاید اولش گریه کنه ولی درک میکنه تمام حالات این وضعیت رو. سعی کنید این فوبیاهای دوره بچگی رو از همون اول از بین ببرید و گرنه شاید بمونه و ریشه دار بشه