مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

عضویت: 1391/07/29

تعداد پست: 565

سلام دوستان

رفیعای مهربونم خواهش میکنم من کاری نکردم….مرسی گلم انشالا خدا دله همه ما رو با هم شاد کنه
آمین

و ممنون از حرفای قشنگت

هفت نصیحت مولانا ۱. گشاده دست و جاری باش و کمک کن (مثل رود) ۲. با شفقت و مهربان باش (مثل خورشید) ۳. اگر کسی اشتباه کرد آن را بپوشان (مثل شب) ۴. وقتی عصبانی شدی خاموش باش (مثل مرگ) ۵. متواضع باش و کبر نداشته باش (مثل خاک) ۶. بخشش و عفو داشته باش (مثل دریا) ۷. اگر می‌خواهی دیگران خوب باشند خودت خوب باش (مثل آینه)

1391/12/12

17:48

عضویت: 1391/07/29

تعداد پست: 565

یک مادر عزیز
خواهش میکنم گلم….
در مورد کاردرمانی….اگه کاردرمان درست با بچه تشنجی کار نکنه برای بچه مشکل بوجود میاره ولی شما باید شرایط پسرت رو بگی ……مثلا یه سری کارها منع شده که روی پسر من انجام بدن چون یه بچه تشنجی هست از تحریکات حسی ضعیف تری براش استفاده میکنند و با پزشک مشورت میکنند که آیا بچه آمادگی داره بیشتر باهاش کار بشه یا نه؟ اگه پسر من بخاطر تشنجش نبود الان خیلی بیشتر میتونستیم از کاردرمانی نتیجه بگیریم

ولی حتما برای ارزیابی ببرش اگر دیر اقدام کنی دیر هم نتیجه میگیری مثل من!
بچه ها تا یه دوره ای از همسناشون عقبتر هستن ولی با آموزش و کاردرمانی و گفتار درمانی وکنترل تشج توی یه سنی به همسناشون میرسند

1391/12/12

17:50

1 نفر لایک کرده اند ...

ریحانه

بچه‌ها، دیروز داشتم از تعجب شاخ درمیاوردم

جاریمو دیدم، انقدر لاغر و خوشگل شده بود که اصلا نشناختمش؟!

گفتش با اپلیکیشن زیره لاغر شده ، همه چی می‌خوره ولی به اندازه ای که بهش میگه

منم سریع نصب کردم، تازه تخفیف هم داشتن شما هم همین سریع نصب کنید.

عضویت: 1391/07/29

تعداد پست: 565

راحله جان:
خواهش میکنم
الان زوده که بگیم هوراد تاخیر داره…….ولی اگه حس میکنی کند شده بخاطر تشنجات اخیرش هست حتما درمان رو دنبال کن و سرخود دارو رو قطع نکن

1391/12/12

17:50

عضویت: 1391/07/29

تعداد پست: 565

یک مادر جان:
اکثر پسر بچه ها به ماشین بازی علاقه دارند تو مرکزی که من پسرم رو میبرم مادر یکی از بچه ها که دچار صرع هست میگه بچش خیلی به ماشین علاقه داره و یه ماشین یکساعت بیشتر تو دستش سالم نمیمونه انقدر روی سرامیک باهاش بازی میکنه که ماشین خراب بشه
از حموم میترسه ؟یا از اینکه بدنش رو بشوری؟
پسرت داره بزرگ میشه خلقش تغییر میکنه این چیز عجیبی نیست که قبلا لبخند میزد الان بداخلاق شده ………داروهایی که بچه های ما مصرف میکنند تغییرات خلقی و عصبی روی بچه ایجاد میکنند و خودشون هم بچه رو کندتر میکنه چون عملکرد مغز رو کند میکنه تا تشجات تا حدامکان پیش نیاد
بچه هایی که تشنج میکنند مخصوصا اونایی که تشنج بیانی دارند …….در صورت کنترل نشدن و ایجاد تشنج امکان داره بعضی کلمات رو که میگفتن دیگه نگن یا اینکه بد بگن ….چون یه جورایی مثل فرمت شدن هست بعضی چیزا رو میشه دوباره برگردوند و نصب کرد و بعضی چیزا رو به سختی و خدای نکرده بعضیا رو اصلا!
بعضی از مهارتاشون رو از دست میدن بستگی به نوع و شدت تشنج داره
تشنجات میتونه روی اندامها و حسها تاثیر بذاره این تاثیرات روی عضلات دهان هم هست که با ماساژ دهانی بهتر میشن

1391/12/12

17:52

1 نفر لایک کرده اند ...

عضویت: 1391/07/29

تعداد پست: 565

صحرا جان:

حتما ام ار آی رو انجام بده من توی جدول رشد نگاه کردم اندازه دور سر بچه ت کوچیکه
نوار مغزی و شرح حال دقیق بچه به دکتر کمک میکنه تا بفهمه بچه تشنج داشته یا نه؟
علائمی که خوندی تو بچه ت بود؟
راستی آزمایش متابولیک و ژنتیک انجام دادی؟
اگه نه از دکتر بخواه بنویسه
باید تمام این آزمایشات رو کامل انجام بدی تا دکتر بگه این رفتارها که گفتی مربوط به چی هست……..بچه اگه مشکل متابولیک هم داشته باشه یه سری رفتار از خودش شبیه به اینا که گفتی نشون میده…….
گریه کردنش مشکل به حساب نمیاد …..به نظر من نشون دهنده هوشیارش هست که میفهمه یه شخص جدید وارد خونه شده

1391/12/12

17:53

مدیر استارتر

عضویت: 1390/07/01

تعداد پست: 2257

رز آبی عزی خدا خیرت بده که اینهمه وقت با ارزشت رو میگذاری جواب مارو می دی
گلم پسر من از اون قسمت که آب رو سرش بریزم به حد مرگ می ترسه و گریه می کنه
حتی یه بار آب رو سر خودم ریختم همون حد ترسید می خواست فرار کنه!!

1391/12/12

18:24

مدیر استارتر

عضویت: 1390/07/01

تعداد پست: 2257

رفیعا جون توصیت در مورد بغل کردن و توجه کردن بیشتر به پسرم نتایج خوبی داشته از اون حالت گیجی و نگاه های سرد بیرون اومده ممنون دوس خوبم
منم به همه توصیه می کنم تا می تونن با بچه هاشون بازی کنن بهشون عشق بدن بخندوننشون و تی وی رو تا حد امکان محدود کنن
من که دارم تغییرات خوبی تو پسرم می بینم

1391/12/13

20:58

راحله103

عضویت: 1390/05/19

تعداد پست: 3593

رز ابی جون و یک مادر عزیزم خیلی ممنونم از توضیحاتتون
هوراد منم خیلی به ماشین بازی علاقه داره هر چیزی که میدم دستش بعندان ماشین ازش استفاده میکنه حتی در قابلمه!
چیزای زیادی یاد گرفته فقط از لحاظ کلامی قوی نیست
مثلا عینک باباشو برمیداره از روی چشمش و دوباره میذاره روی صورتش
یا با خونه سازیهاش بلده بازی کنه میذارشون روی هم
عاشق حموم و اب بازیه خیییییلی زیاد ....یعنی در حموم که باز میشه بسرعت خودشو میرسونه به حمام و میره تو
ولی همچنان شبها خیلی زیاد از خواب بیدار میشه و گاهی اصلا شیر هم نمیخوره فقط بغلش میکنم و راه میبرمش تا بخوابه.با اینکه نیترازپام بهش میدم ولی احساس میکنم تاثیر چندانی نداره تو خوابش درحالیکه لیسکانتین که مدت کوتاهی بهش دادم خیلی تاثیر خوبی تو خوابش داشت

راستی یک مادر جون من نمیدونستم بچه شما هم سرش میوفتاده....فقط سرش بود یا کمرش هم خم میشد؟

من میتونم! میتونم! میتـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــوووووووووووووووونم!!!!!!! (^_^)

1391/12/14

09:55

راحله103

عضویت: 1390/05/19

تعداد پست: 3593

هوراد الان یکماهه که یک چهارم نیترازپام رو صبح میخوره و یک چهارم شب و دیگه هیچ علامتی نشون نداره

من میتونم! میتونم! میتـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــوووووووووووووووونم!!!!!!! (^_^)

1391/12/14

09:57

مدیر استارتر

عضویت: 1390/07/01

تعداد پست: 2257

راحله جان اون وقتا که اونجوری می شد کلا کوچیک بود و نشسته نبود که بگم سرش یا گردنش وقتی بغلش می کردم می دیدم گردن نداره اصطلاحا...

1391/12/14

11:04

مدیر استارتر

عضویت: 1390/07/01

تعداد پست: 2257

راستی هوراد چند وقتش هست دقیقا؟

1391/12/14

11:06

صحرا73

عضویت: 1391/03/16

تعداد پست: 516

رزآبی جون خیلی ممنون از توضیحاتت یک کم از نگرانی در اومدم
راستش همانطور که تعریف کردم تو 40 روزگی که به خاطر اون اتفاق رفت بیمارستان تو اون 10روز ازش MRI گرفتن که هیچی نشون نداد و طبیعی بود !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
آز متابولیک داده (همونی که میدن آلمان برای جواب ) همه چیز نرمال بود .
آز-متابلویک فقط فاکتور لاکتات بالا بود که چند بار تکرار کردیم باز بالا بود که دکتر غدد بردیم گفت اصلا ربطی نداره ممکنه تو حالتهای خاص که بچه برای خونگیری گریه میکنه لاکتات بالا بره از نظر متابلویسم مشکلی نداره –به اشرفی هم نشون دادیم گفت یکباره دیگه بدون گالو بگیرین (یعنی بدون هواگیری-مثل خونگیری معمولی) چون خواب بود اصلا نفهیمد و عادی بود عددش که اشرفی شربت لاکتات که بهش داده بود قطع کرد .
اما این قضیه دور سر را ایندفه یهو گیر داد و گفت باید MRI بیارید .
ممکنه تشنج پنهان داره من نمی فهمم . آخه 3 ماهه اشرفی قرصش را قطع کرده حدود 5-6 ماه بود � صبح و شب فنوباربیتال میخورد که کم کم قطع کرد .
نمی دونم حالا یعنی خوبه ا مشکل داره ؟؟ بنظرتون من باید ببرم کاردرمانی ؟؟؟ الان 1 سال +2 ماهه اش ؟؟
رزآبی جون خیلی محبت میکنی جوابمو میدی با شرح حال که تو صفحه قبل نوشتم و تو این توضیحات ممکنه ضایعه مغزی داشته باشه که اون موقع تو MRI نشون ندادن الان ممکنه خودشو نشون داده باشه ؟؟؟
یک مادر
بچه ها اکثرا از آب می ترسن ؟ فکر نمی کنم جدی باشه !!
و یک تجربه ای که من کسب کردم بچه هایی که خیلی جلوی تلوزیون میشینند تمرکزشون کم میشه به همین دلیل به صدا ها و اطرافشون کمتر توجه نشون می دن به خاطر جذابیت صفحه تلوزیون پسر منم همین مشکلو داره ولی دارم میبینم هر چی بیشتر باهاش وقت میزارم و تلوزیون محدودتر میکنم به حرفام توجه بیشتری نشون میده و دیروز دوباره وقتی صداش کردم به طرفم برگشت اونم چند بار امتحانش کردم در صورتیکه قبلتر اصلا هر چی دادم می زدم به من توجه نمی کرد این در صورتی بود وقتی صدای در می اومد سریع به طرفش بر می گشت .تو هم امتحان کن .
ممنون برای توضیحاتت.
فکر میکنم پسر من و شما همسنند شما از الان میخوای ببری کاردرمانی از الان لازمه؟؟؟

1391/12/14

11:15

مدیر استارتر

عضویت: 1390/07/01

تعداد پست: 2257

صحرا جان قبل هم گفتم برات..دکتر اشرفی دکترخوبیه من تو مطبش کسی رو ندیدم که تشنج بچش بعد از مراجعه به اون تکرار شده باشه....کم حرف می زنه اما تشخیصش عالیه بهش اعتماد کن و سعی کن استرست رو کم کنی و وسواس نداشته باشی
درسته منم موافقم از وقتی تی وی رو کم کردم وباهاش بازی می کنم روز به روز داره بهتر می شه
برج قورباغه رو قبلا نگاهم نمی کرد الان راحت باهاش بازی می کنه منم کیف میکنم
نه دیگه نمی خوام کاردرمانی ببرم....راستش می خوام یک کم با آرامش باهاش کار کنم بازی کنم و کمتر توش دنبال مشکل بگردم ......
فقط چیزی که نگرانم کرده و امیدوارم رز عزیز اگه اومد برام جواب بده
بعداز قطع کلونازپام تو خواب بدجوری دست و پاش میپره
نکنهههههههههههه تشنج می کنه توخوا؟؟؟وای من واقعا توان ندارم خدایا
همش خودمو دلداری می دم که گاهی واسه خودم هم پیش میاد اینجوری بشم یا مثلا کمبود زینک شنیدم پرش عضلانی ایجاد می کنه مخصوصا که رادمان خیلی با رژیم آلرژیش ویتامین بهش نمی رسه

1391/12/14

14:07

مامان65_(27/3/91)

عضویت: 1388/12/09

تعداد پست: 5544

هر روز تا 10 فروردین برا شفای نینی ها یس میخونیم

هر روز که توانستید مارو همراهی کنید

اینم آدرس کلوپ:

http://www.ninisite.com/clubs/detail.asp?clubID=16544

علاوه بر اون هر کس هر چند صلوات و هر چند سوره حمد و آیه الکرسی که میتونه برا شفای این کوچولوهای معصوممون بخونه.(هر زمان که تونست)

بیاید با دعای دسته جمعی امان

شفای نینی های معصوم نینی سایتی رو

از خدای مهربونمون بخوایم

برا شفا همه مریض ها دعا کنیم.......................................................... برا سلامتی تمام عزیزانمون خدارو صد هزار مرتبه شکر

1391/12/14

15:10

2 نفر لایک کرده اند ...

صحرا73

عضویت: 1391/03/16

تعداد پست: 516

یک مادر عزیز دیدم تو کلوپ آلرژی هم هستی -پیش کدوم دکتر می بری من پیش ایمان زاده می رم خیلی وقت نمی زاره مثل اشرفی اما تشخیصش خوبه (البته فکر کنم )اون الان 4 ماهه پیشش میره از اول زینک داده و ساسنستول -فکر کنم خیلی تاثیر داشته هم تو اشتهاش هم از خواب پریدناش تو هم از دکترت بپرش و امتحان کن .
*****************************************************************************
رز آبی جون اگر اومدی خواهشا شرح حال بالا برو بخون و نظرتو بگو؟
****************************************************************************

1391/12/14

15:28