مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

مامان محمد، یه نکته بگم اونم اینکه مالک فرزندم همسرم کل زندگیم و حتی حیات خودم و جسم و روحم خداست، خودش داده، خودش هم تو زمانی که لازم باشه میگیره، خدا از همه ما نه تنها نسبت به بچه هامون که نسبت به خودمون هم از خودمون مهربونتره... به جای منفی فکر کردن که جز افزایش درد و رنج و ناراحتی و انتقالش به فرزندتون هیچ ثمری نداره سعی کنید از همین لحظاتی که داره سپری میشه استفاده کنید چون هیچ کس فردا رو ندیده، همونطور که دیروز هم ما فکر نمی کردم بچه مون دچار این مشکل بشه....

چند روز پیش فرصتی دست داد تا هر چند دست و پا شکسته به ترجمه قسمتی از یک مقاله در مورد اسپاسم شیرخوارگی رو که به نظرم برای والدینی که بچه هاشون دچار این بیماری شدن می تونه مفید باشه، بپردازم. ابتدا بگم که من مسلط به زبان نیستم، در رشته مترجمی زبان هم تحصیل نکردم، همینطور رشته تحصیلیم هم به رشته های پزشکی اصلا ارتباطی نداره بنابراین ممکنه ایردات و اشکلات در این ترجمه وجود داشته باشه که دوستان می تونن اصلاحش کنن. چون دیدم واقعا" مطالب فارسی در این زمینه کم هست و امیدوارم که پزشکان و دانشجویان پزشکی در رشته مغز و اعصاب کودکان به خصوص برای والدین این کودکان، محتوای فارسی بیشتری تولید کنند. در ضمن مطالب این مقاله بر اساس تحقیقاتی بوده که نویسنده به اونها اشاره کرده و دوزهای مورد اشاره و یا روند درمان ممکنه بر اساس نظر پزشکان مختلف متفاوت باشه و اینطور نیست که این دوزها و یا روند درمان وحی منزل باشه، بنابراین نظر پزشک معالج در این رابطه بسیار شرطه، درمان‌های خط اول اسپاسم شیرخوارگی Adrenocorticotropic Hormone (ACTH) (سیناکتن) ACTH قدیمی‌ترین داروی تأیید شده برای اسپاسم شیرخوارگی است. ACTH اولین دارویی است که نشان داده شده در درمان اسپاسم شیرخوارگی موفق است. در سال 1958، سورل انجام تزریق ACTH به هفت بیمار را گزارش کرد که چهار تن از آنها در عرض چند روز به درمان پاسخ دادند و تنها یکی از آنها هیچ پاسخی به درمان نداد. ACTH بیش از 50 سال قبل از تأیید آن توسط FDA در سال 2010 برای درمان اسپاسم شیرخوارگی، استفاده شده است. یک اشکال استفاده از ACTH این است که باید تزریق یک یا دو بار در هر روز انجام شود. به یکی یا هر دو والدین آموزش داده می‌شود که چگونه تزریق را به منظور انجام آن در منزل، انجام دهند. ACTH دارویی قوی است و عوارض زیادی دارد. عمده کودکان به شدت احساس گرسنگی داشته و وزن اضافه می‌کنند. بسیاری تحریک‌پذیر و بی قرار می‌شوند. عوارض جانبی جدی عبارتند از: • فشار خون بالا • کاهش سطح گلوکوز خون • زخم معده • تأخیر در رشد • مشکلات قلبی • سرکوب سیستم ایمنی (مشکل مبارزه با عفونت) در یک مطالعه خطر بروز عوارض جانبی جدی استفاده از ACTH 43 درصد بوده است. ACTH احتمالا" در دوزهای بالا بیشتر از دوزهای پایین موثر است. به علاوه عوارض جدی بیشتری زمانی که کودک دوره زمانی زیادی از آن استفاده کند، رخ خواهد داد. بنابراین کودک در درمان با استفاده از دوزهای بالا و تا حد امکان دوره زمانی محدود، بیشترین شانس را برای کنترل اسپاسم شیرخوارگی داشته و ریسک عوارض جدی آن می‌تواند کاهش یابد. کودکانی که با این دارو درمان می‌شوند می بایست به منظور کاهش خطرات ناشی از عوارض جانبی به طور منظم توسط پزشک برای اندازه‌گیری فشار و انجام آزمایش خون مراجعه کنند. شانس اینکه ACTH بتواند در دوزهای بالا اسپاسم شیرخوارگی را کنترل نماید بیش از 80 درصد است. اسپاسم‌های برخی کودکان ممکن است زمانی که داروی آنها در حال کاهش و حذف است، عود کند. میزان اثربخشی تزریق ACTH برای بار دوم، چندان روشن نیست. اگر ACTH ظرف مدت دو هفته در کنترل اسپاسم‌ها موفق نباشد باید بلافاصله تضعیف و قطع شده و داروی دیگری مورد آزمایش قرار گیرد. ویگاباترین (سابریل) در سال 1991 گزارش شد که داروی جدید (ویگاباترین) اثر قابل توجهی بر اسپاسم شیرخواران دارد. 68 بیمار که به بقیه درمان‌ها پاسخ نداده بودند، بوسیله ویگاباترین و درمانهای اضافی مورد درمان قرار گرفتند و در 43 درصد به طور کامل اسپاسم‌ها از بین رفت. این نکته که 12 بیمار از 14 بیمار مبتلا به توبروس اسکلروسیس به درمان با ویگاباترین به طور کامل پاسخ دادند، هم قابل توجه است. برخی شواهد نیز مبنی بر تأثیر ویگاباترین بر پیامدهای تکاملی در بیماران مبتلا به توبروس اسکلروسیس وجود دارد. از منظر میزان پاسخ‌دهی و عوارض مقایسه ویگاباترین با ACTH اهمیت دارد. Vigevano و دیگران تحقیقی را در مورد کودکانی که به تازگی دچار اسپاسم شیرخوارگی شده بودند، انجام دادند. بیماران یکی از دو داروی ACTH یا ویگاباترین را دریافت کردند. 11 نفر از 23 نفری که ویگاباترین دریافت کردند (اسپاسم‌ها در یک نفر بعدها عود کرد) با 14 نفر از 19 نفری که با ACTH تحت درمان قرار گرفتند (اسپاسم‌ها در 6 نفر بعدا" عود کرد)، مقایسه شدند. بعد از تغییراتی که به دلیل عود اسپاسم‌ها در تعداد افراد درمان شده رخ داد، نرخ پاسخ دهی در هر دو دارو تقریبا" یکسان بود. در این تحقیق میزان پاسخ‌دهی ACTH در بیماران مبتلا به هیپوکسی ایسکمیک پریناتال بیشتر بوده است. به طور کلی ویگاباترین به خوبی توسط کودکان تحمل شده و اغلب، عوارض جدی نیستند. کاهش تون عضلانی (شل شدن)، خواب آلودگی یا مشکلات خواب برخی از عوارض گزارش شده‌ هستند. هرچند که یک عارضه که بالقوه خطرناک است، ایجاد محدودیت میدان دید ( تونل دید) است هرچند که نابینایی گزارش نشده و به نظر می‌رسد دید مرکزی تحت تأثیر قرار نگرفته است. این اشکال بینایی در کودکان خیلی نامحسوس است بطوریکه اغلب افرادی که فرزندشان دچار این عارضه شدند، اصلا" متوجه رخ دادن آن تا زمان انجام تست‌ مخصوص بینایی نشده بودند. خیلی دشوار بود که افراد متوجه شوند این عارضه وجود دارد و بیش از یک دهه زمان می‌برد تا متوجه وجود این مشکل شوند. گزارش‌های زیادی نشان ‌می‌دهند که میدان دید در 15 تا 50 درصد از افراد بالغ محدود شده است. هنوز مشخص نیست که آیا این محدودیت در میدان دید در کودکان با سنین کم نیز رخ می‌دهد یا نه چراکه ابزاری برای سنجش آن وجود ندارد. با این وجود با توجه به ماهیت تراژدیک اسپاسم شیرخوارگی و عوارض وخیم آن، حتی در صورت اثبات تأثیر ویگاباترین بر محدود نمودن میدان بینایی در نوزادان، استفاده از آن می‌تواند قابل قبول باشد. با وجود احتمال ایجاد عارضه محدودیت در میدان دید، بسیاری از پزشکان از آن برای درمان کودکانی که دچار اسپاسم شیرخوارگی شده‌اند به ویژه در مورد توبروس اسکلروسیس یا سایر موارد، استفاده می‌کنند. انتخاب اینکه ابتدا درمان با ACTH انجام شود یا ویگاباترین موضوعی است که با مشورت والدین با پزشک مشخص می‌شود. ممکن است در شرایطی ACTH بهترین دارو برای درمان باشد و در شرایط دیگری ویگاباترین. بیشتر پزشکان توصیه می‌کنند که ویگاباترین در بیمارانی که اسپاسم شیرخوارگی آنها به دلیل توبروس اسکلروسیس است، استفاده شود. پردنیزولون یکی از درمان‌های جایگزین ACTH ، برای استفاده به صورت خوراکی، پردنیزون یا پردنیزولون می‌باشد. سالهای زیادی مشخص نبود که کدام‌یک از دیگری بهتر است. برخی تحقیقات نشان داد که دوز‌های بالای ACTH ممکن است نسبت به پردنیزولون ارجحیت داشته باشد. هم اکنون بسیاری از پزشکان از دوزهای بالای پردنیزولون برای درمان بیماران مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی استفاده می‌کنند. تحقیقات جدید نشان می‌دهد که درمان با 8 میلی‌گرم به ازای هر کیلوگرم به مدت دوهفته و در صورت عدم پاسخ دهی استفاده از ACTH موثر خواهد بود. مزیت مهم پردنیزولون این است که استفاده از آن به صورت خوراکی می‌باشد درحالیکه استفاده از ACTH نیاز به تزریق روزانه دارد. درمان‌های خط دوم اسپاسم شیرخوارگی پیریدوکسین (ویتامین ب6) وابستگی به پیریدوکسین یا ویتامین ب 6 یکی از دلایل نادر ابتلا به اسپاسم شیرخوارگی است. در صورتی که پس از شنیدن توصیفات بیمار، تاریخچه بیماری، انجام معاینات و اسکن مغز، همچنان در علت به وجود آمدن اسپاسم شیرخوارگی تردید وجود دارد، 100 میلی‌گرم پیریدوکسین به صورت وریدی تجویز می‌شود. نرمال شدن سریع نوار مغز نشان‌دهنده کمبود پیریدوکسین است. تجویز دوز‌های بالای پیریدوکسین برای بیمارانی که تشنج وابسته به کمبود پیریدوکسین ندارند نیز مفید است. در ژاپن دوزهای بالای پیریدوکسین، خود به عنوان درمانی برای اسپاسم شیرخوارگی توسط برخی متخصصین (میزان پاسخ‌دهی 15 درصد) در نظر گرفته می‌شود. اگر چه میزان پاسخ‌دهی 15 درصدی پیریدوکسین از میزان پاسخ‌دهی ACTH و ویگاباترین پایین‌تر است، اما به دلیل ایمنی بیشتر و عوارض جانبی کمتر، پیریدوکسین اولین انتخاب است. عوارض جانبی پیریدوکسین شامل از دست دادن اشتها، تحریک‌پذیری و استفراغ بوده که نسبتا" شایع هستند اما نسبت به عوارض افرادی که ACTH یا ویگاباترین مصرف می‌کنند، بسیار کمتر است. استفاده از پیریدوکسین در خارج از ژاپن و سایر مراکز انواع دیگر صرع مورد حمایت قرار نگرفت. اما با توجه به عوارض جانبی کم آن معقول به نظر می‌رسد که به مدت یک تا دوهفته روی بیماران با دوز 100 تا 400 میلی‌گرم، قبل از استفاده از سایر دارو‌ها امتحان شود. اگر درمان‌های استاندارد فوق جواب ندهد، سایر درمانها که شامل داروهای ضد صرع می‌باشد باید مورد توجه قرار گیرد. والپروویک اسید(والپروات سدیم، اورفریل، دپاکوت، دپاکین) والپروات سدیم احتمالا" بیشترین شواهد غیرعلمی و تجربی را در درمان اسپاسم‌شیرخوارگی دارد، اما هیچ مطالعه آینده‌نگری در رابطه با تأثیر آن بر اسپاسم شیرخوارگی انجام نشده است. محدوده دوز تجویزی از 20 میلی‌گرم/کیلوگرم/روز تا 100 میلی‌گرم/کیلوگرم/ روز می‌باشد. اگرچه هیچ کدام از بیماران مصرف کننده والپروات سدیم دچار اختلال عملکرد کبدی نشدند، اما خطر بروز آن در کودکان کمتر از دو سال وجود داشته و با احتیاط باید تجویز شود. این یک محدودیت دشوار استفاده از والپروات سدیم است چراکه تقریبا" تمام بیماران کمتر از دو سال سن دارند. بنابراین برای تجویز آن بحث ریسک/فایده باید مورد توجه قرار گیرد. کلونازپام (اونفی) یکی از قدیمی‌ترین درمانها برای اسپاسم شیرخوارگی استفاده از بنزودیازپین‌ها نظیر کلونازپام یا نیترازپام است. نیترازپام هرگز برای استفاده در امریکا تأیید نشد، بنابراین کلونازپام تنها گزینه موجود است که بر کاهش اسپاسم‌ها موثر بوده است. اولین بار در سال 1960 تأثیر مثبت کلونازپام در درمان بیماران اسپاسم شیرخوارگی گزارش شد. در حال حاضر به ندرت از این دارو استفاده می‌شود چرا که داروهای جایگزین بهتری وجود دارد. چند داروی ضد تشنج جدید نیز در درمان اسپاسم شیرخوارگی موثر بوده است. زونیساماید(زونگران) شواهد تجربی نشان داده شده که زونیساماید در درمان اسپاسم شیرخوارگی موثر بوده است اما تاکنون هیچ تحقیق کنترل شده‌ای در مورد آن انجام نشده است. متخصصان ژاپنی ادعا می‌کنند که زونیساماید ممکن است در درمان یک سوم بیماران مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی موثر باشد. گزارش‌های جدید نشان می‌دهد که 5 نفر از از 25 فرد مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی، هم به صورت کلینیکی و هم در نوار مغز به زونیساماید ظرف یک تا دو هفته با دوز 8 تا 32 میلی‌گرم/کیلوگرم/ روز پاسخ می‌دهند. زونیساماید عموما" به خوبی تحمل می‌شود. اگر نرخ پاسخ‌دهی به زونیساماید در تحقیقات کنترل شده، 30 درصد یا بیشتر باشد به عنوان داروی خط اول در نظر گرفته می‌شود. اما بیشتر پزشکان تا کنون به این حد از میزان پاسخ‌دهی نرسیده‌اند. توپیرامات (توپاماکس) در یک تحقیق نشان داده شد که توپیرامات در 4 نفر از 11 نفر بیمار مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی مقاوم به درمان با دوز 25 میلی‌گرم/کیلوگرم/روز موثر بوده است. تحقیق دیگری نشان داد که توپیرامات در 43 درصد از 14 بیمار مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی سبب کاهش تشنج شده است، اما وضعیت 29 درصد بیماران بدتر شده و هرگز تشنجشان قطع نشد. لاموتریژین (لامیکتال) لاموتریژین یکی از جدیدترین داروها برای درمان صرع مقاوم به درمان با برخی شواهد علمی و تجربی در تأثیرگذاری آن بر اسپاسم شیرخوارگی است، هرچند که آزمایش کنترل شده آینده‌نگری در این رابطه وجود ندارد. یک نفر از هر سه نفری که به درمان با ACTH و ویگاباترین پاسخ نداده‌اند به لاموتریژین با اولین دوز پاسخ داده‌اند. دوز معمول لاموتریژین 6 تا 10 میلی‌گرم/کیلوگرم/روز است. عارضه قابل توجه آن راش پوستی است که بستگی زیادی به نحوه افزایش دوز دارو دارد. توصیه معمول این است که دوز آن به تدریج و در عرض دو ماه به حداقل دوز مورد نیاز برای درمان افزایش یابد. شرایط سخت اسپاسم شیرخوارگی و نیاز به کنترل هرچه سریعتر آن، همچنین صرف زمان دو ماهه برای افزایش و رسیدن به دوز مورد نظر، از ارزش لاموتریژین به عنوان یکی از داروها برای درمان اسپاسم شیرخوارگی می‌کاهد. هرچند اگر دوزهای پایین آن پاسخ دهند، لاموتریژین در صورت عدم پاسخ دهی سایر درمان‌ها می‌تواند به عنوان یک گزینه مورد استفاده و امتحان قرار گیرد. در نهایت سه درمان غیر دارویی نیز می‌بایست در صورت عدم پاسخ‌دهی سایر درمانها مدنظر قرار گیرد: • رژیم کتوژنیک • دوز بالای ایموگلوبین داخل وریدی (IVIG) • جراحی رژیم کتوژنیک رژیم کتوژنیک ده‌ها سال است که به عنوان یک درمان برای صرع شناخته شده است. دو گزارش اخیر گذشته‌نگر نشان می‌دهد اسپاسم 25 تا 30 درصد از 40 کودک مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی که به سایر درمان‌ها مقاوم بودند و با رژیم کتوژنیک تحت درمان قرار گرفته‌اند، کنترل شده است. سوالی که در گذشته وجود داشت این بود که آیا کودکان کمتر از یکسال می‌توانند در رسیدن به سطح کتون مورد نظر و حفظ آن موفق باشند؟ گزارشات اخیر نشان می‌دهد که کودکان کمتر از یک‌سال نیز می‌توانند به سطح کتون موردنظر رسیده و آن را حفظ کنند. بسیاری از کودکان رژیم را تحمل می‌کنند اما عوارض جانبی مانند سنگ کلیه، التهاب معده، افزایش چربی خون و ریفلاکس معده و مری نیز ممکن است وجود داشته باشد. دوز بالای ایموگلوبین داخل وریدی (IVIG) دوز بالای ایموگلوبین داخل وریدی IVIG به عنوان درمانی موثر در اختلالات صرعی گوناگون گزارش شده است. یک گزارش نشان داد که تمام 6 نفر بیمار مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی از نوع کریپتوژنیک به طور کامل به درمان با IVIG پاسخ دادند در حالیکه یک نفر از 5 بیمار مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی از نوع سیمپتومتیک به این درمان پاسخ داد. دوز IVIG از100 تا 200 میلی‌گرم/کیلوگرم/دوز در هر دو تا سه هفته تا 400 میلی‌گرم/کیلوگرم/روز به مدت 5 روز متوالی می‌باشد. هرچند که اطلاعات کمی وجود دارد که نشان دهد ایمونوگلوبولین داخل وریدی به عنوان یک گزینه درمانی ممکن است در بیمارانی که به دیگر درمان‌های پزشکی پاسخ نداده‌اند، موثر باشد و هرچند که میزان تأثیر آن واضح نبوده و دوز دقیق و دوره معین دقیقی برای آن تعریف نشده است. جراحی درمان نهایی غیردارویی، حذف قسمت غیر نرمال مغز (برداشتن کورتیکال یا قشر) است. این انتخاب می‌بایست برای بیمارانی در نظر گرفته شود که: • به دیگر درمانها نظیر ACTH یا سابریل و یا هر دو پاسخ نداده‌اند. • شواهدی مبنی بر وجود ناهنجاری‌های ساختاری در یک منطقه مشخص مغز نظیر ناهنجاری‌های تکاملی مغز، آسیب مغزی، یا توبروس اسکلروسیس وجود دارد. در سالهای نه چندان دور، اسپاسم شیرخواران به عنوان یک اختلال تشنجی ژنرالیزه در نظر گرفته می‌شد و به همین دلیل عمل جراحی امکان‌پذیر نبود. اما در چند سال گذشته مشخص شده که به رغم ماهیت کلی تشنج، یک منطقه از ناهنجاری قشر مغز اغلب می تواند یافته شود. حذف ناهنجاری ممکن است به قطع تشنج و احتمالا" بهبود پیامدهای تکاملی منجر شود. عمده بیمارانی که برداشتن قشر مغز را انجام دادند، شواهدی مبنی بر اختلالات قشر کانونی مغز را قبل از جراحی داشتند. برای این بیماران، جراحی باید در اوایل دوره بیماری در نظر گرفته شود نه بعد از ماه‌ها یا سال‌ها انتظار. انتخاب کاندید مناسب برای عمل جراحی معمولا در اسپاسم شیرخواران نسبت به انواع دیگر صرع به دلیل ماهیت کلی اختلالات نوار مغز، سخت‌تر است. موارد زیر باید به مرکز جراحی صرع کودکان برای ارزیابی بیشتر ارجاع شود: • بررسی دقیقی از تاریخچه بیماری (به خصوص سابقه تشنج جزئی که احتمالا" ابتدا وجود داشته و یا همراه اسپاسم شیرخوارگی آغاز شده است). • وجود اختلالات قشری مغز در ام آر آی. • وجود اختلالاتی در نوار مغز که بیانگر وجود اختلالات قشری مغز هستند. لینک مقاله اصلی: http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms

سلام، از همه کاربران.اینجا درخواست میکنم که اگه میدونید جواب بدید، پسرم.44 روزشه تا یک ماهگی چندین بار اینطور شده که وقتی بیداره چند.بار پشت سرهم پلک.زده، مثل حالت فلاشر ماشین. آیا اینم تشنجه؟

من فکرمیکنم تشنجه.البته حتماپیش متخصص مغزواعصاب برید وحتما حتمانوارمغزبگیرید.چون اگه بانوارمغزویاازمایش خون بریدپیش متخصص بهترجواب میگیرید

دوستان چه کسی پیام دوستی قبول میکنه، واسه ت لگ رام؟

ریحان جان من بهت درخواست دادم عزیزم قبول کن تا شمارمو بهت بدم

بن یو جان درخواستت نیومده؟

قبول کردم عزیزم

سلام به همه مامانجی جون بچه های منم تشنج توی خواب دارن به صورتی که ده دقیقه که از خوابشون میگذزه چشماشون رو ی کم باز میکنن بعد شروع میکنن به پلک زدن یواش یواش میشینن و سرشون به ی طرف کج میشه و مردمک چشمهاشون هم به ی طرف کج میشه بعضی وقتها لبهاشون هم کبود میشه و تا یک دو دقیقه هم طول میکشه و آخرش ی کم سرفه میکنن و خوب میشن دوباره میخوابن

دوستان من تو این مدت که اینجا نمیومدم خیلی داروها رو برای بچه هام عوض کردم که متاسفانه هیچ کدوم جواب ندادن تقریبا دو ماه پیش بود که دکتر براشون روفیناماید نوشت که تو ایران نبود و سفارش دادیم از بلژیک برامون آوردن با خوردن روفیناماید نوع تشنج بچه ها فرق کرد و حتی در بعضی موارد هم تشنجهاشون تایمش بیشتر شد که بعد از سه هفته که به دوز اصلی رسید متاسفانه تشنجهاشون اصلا کمتر نشد و مهدی دچار صرع سلام شد که نشسته یهو با صورت میخورد زمین وقتی هم راه میرفت اصلا تعادل نداشت و پاش خالی میکرد و می افتاد دوباره دکتر در کنار دیگر داروهاش پردنیزولون 50 رو براش شروع کرد که تا سه هفته ادامه دادم ولی افتادنهاش هیچ فرقی نکرد و محمد هم تشنجهای توی خوابش خیلی بد و طولانی شده بود که دوباره سیناکتن رو برای هر دوشون شروع کردیم اوایل خیلی بهشون جواب نداد الان یک ماه میشه دارم براشون ی روز در میون آمپول رو میزنم الان بهتر شدن ولی تقریبا یک هفته میشه که دکتر شربت فلبامات رو جایگزین قرص روفیناماید کرد برای مهدی الان خدا رو شکر مهدی بهتر شده محمد هم بعضی روزها تعادلش کمه و تشنج های خفیف داره من به این نتیجه رسیدم با عوض کردن دارو نوع تشنج بچه های من هم عوض میشه

من تو این مدت ی تجربه هم کسب کردم وقتی بچه هام تشنج میکنن نفس شون قطع میشه و لبهاشون کبود تا روغن کندور رو جلوی دماغشون میگیرم فوری نفس شون بر میگرده الان ی مدت هم هست که موقع خواب ی کم روغن کندور رو میمالم جلوی دماغشون هر وقت تو خواب تشنج میکنن دیگه لبهاشون کبود نمیشه اوایل میگفتم شاید فکر میکنم یا نوع تشنجشون جوریه که به کبودی لب نمیرسه ولی بعد از چند بار استفاده کردن وفهمیدم که واقعا روغن کندور روی نفس کشیدن شون موقع تشنج تاثیر بسیار خوبی داره گفتم این تجربه ام رو اینجا بگم شاید به درد کسی بخوره یا کسی بخواد امتحان کنه

خدایا به حق این روزهای عزیزهمه بچه ها مریض را شفا بده

سلام ریحان جان با کامل شدن دوز شیرخشک تشنج دخترم کاملا قطع شد ولی متاسفانه مبتلا به ویروس شد که با خوردن دارو کتونش تغیر کرد و تشنج دوباره شروع شد.برنامه ی غذایی دختر شما چیه؟ پیش کدوم دکتر بردیش؟

کسی در مورد ERG چیزی میدونه؟ دکتر دخترم گفته چون سابریل میخوره باید از چشمش ERG بگیره

عسل جان، ما رژیم کتو شروع مردیم، ۱۵ روزی میشه، بهش برنامه دادن، شما فقط شیر خشک میدی؟