2777
2789
عنوان

مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

| مشاهده متن کامل بحث + 808405 بازدید | 6396 پست
علیرغم کورتون بودن پردنیزولون اما مواردی خوندم که به سیناکتیم جواب ندادن اما پردنیزولون اسپاسمها رو از بین برده و بالعکس، همچنین ویتامین ب ۶ هم در مواردی تونسته سبب قطع اسپاسمها و حتی برگشت سریع تکامل بشه، رژیم کتوژنیک هم بسیار طرفدار داره و در برخی موارد سبب قطع کامل تشنجها شده، داروهای خط دوم که بعضیهاش رو فرزندتون استفاده کرده و ترکیبی از اونها هم میتونه باعث قطع اسپاسمها بشه، الان فرزندتون چند حمله در چه مدت زمانی داره و در هر حمله چند اسپاسم داره؟ مدت زمانش چقدر هست؟ از لحاظ تکامل نرماله؟
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
دوستان دخترم یک هفته از آخرین تزریق سیناکتنش میگذره و الان سابریل رو با دوز یک چهارم هر شب شروع کرده، میدونید که ریفلاکس از عوارض ACTH هست و برای این منظور نکسیوم یک چهارم صبح و شب مصرف میکرد الان چند روزی هست که ریقلاکسش شدید شده بطوریکه شیر میخوره به شدت سرفه میزنه و میپره تو گلوش، تصمیم گرفتم به دکتر گوارش مراجعه کنیم چون این سرفه زدنها شیرخوردنش رو مختل کرده، تجربه ای در این رابطه دارید؟
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com

بچه‌ها، دیروز داشتم از تعجب شاخ درمیاوردم

جاریمو دیدم، انقدر لاغر و خوشگل شده بود که اصلا نشناختمش؟!

گفتش با اپلیکیشن زیره لاغر شده ، همه چی می‌خوره ولی به اندازه ای که بهش میگه

منم سریع نصب کردم، تازه تخفیف هم داشتن شما هم همین سریع نصب کنید.

درود برهمه مادران وپدران دلسوز.دخترم ۵ماهشه ووزنش۶/۲۰۰.دوهفته پیش دخترم بعدازخواب به مدت۲۰دقیقه وبافواصل۱دقیقه سرش میافتادوچشاش روبه سفیدی میرفت.دکترعزیزی تشخیص اسپاسم شیرخوارگی دادند ویک هفته بستری وقرص صابریل وb6وفنوباربیتال تجویزولی فنوباربیتال روروزسوم قطع کردن وصابریل رویک چهارم کردند.بعداز۴روزبعدازترخیص بازهم علائم برگشتند.الان تشنجش خیلی کمترشده ولی خوب نشده.نوارمغزش هم نشون داده که یه مقدارتشنج داره
سلان روز هنگی بخیر ممنون معرفت جان به اطلاعات دارویی زنگ زدیم و دوتا داروخانه میدا کردیم که سیناکان داشتن و شش تا خریدیم چون بیشتر تاریخ مصرف نداشتن. امیدوارم تا قبل از تموم شدنشون دوباره وارد بشه نمیدونم چرا با سیناکتن زدن تشنجای پسرم بدتر شدن. از هفته ای یکی رسیدن به روزی دوبار. اول پرشهاش قطع بود اما الان گاهی داره ولی کلا بهتر از قبله پرشهاش. اولین سیناکتن خارجی رو زدیم. یعنی کورتونهای قبل توی بدنش میمونه اثرش یا بعد از مدتی اثرشونو از دست میدن؟ اخه قبلیارو نمیدونستیم و ایرانی زدیم یعنی 0.6 سیسی ایرانی زدیم اولین هفته است که طبق دستور دکتر محولاتی دارم پیش میرم قراره سابریل کم بشه و اورفریل جایگزین. پسر منم نه ماه و بیست روزه هست. پدر مهربون من شنی ه بودم بعد از یک ماه از شروع والپروات باید ازمایش کبدی داد. دوستانی که پیش دکتر محولاتی میرید من فقط نگران یک مسئله هستم. دکتر داروهارو سریع جایگزین میکنن این مشکلی ایجاد نمیکنه که تشنحها زیاد بشن؟ اخه دکتر اشرفی توی این قضیه خیلی محتاط عمل میکردن و به اون یبک عادت کردم و الان با ترس داروهای پسرم رو کم کردم. البته اگر مشکلی نباشه سرعت عمل بهتره چون سریعتر به داروی مناسب میرسیم و تشنجها قطع میشن بابای مهربون خیلی خوبه که دکتر محولاتی گفتن بچه شما خوب میشه. امیدوار شدم. به من گفتن کسی از اینده خبر نداره. توکل بخدا راستش طبق مطالبی که توی نت دیدم جهش توی یک سری از ژنها هستن که باعث تشنج و اسپاسم میشن. یکی از ژنها با کلونازپام تشنجهاش کنترل میشد. یکی با سدیم والپروات و یکی با کتوژنیک. البته در مورد ژنهای دیگه داروی خاصی رو ندیدم. احتمالا کسانی که مشکلشون جهش توی یکی از این ژنها باشه با اینها قطع میشن . کسی در این زمینه مطلبی نخونده؟
سلام، لی لی خانم اتفاقا" سرعت عمل در تعویض دارو تو اسپاسم شیرخوارگی خیلی مهمه چون باید سریعا" جلوی اسپاسمها گرفته بشه، لطفا" منبع یا منابعی که در رابطه با جهش ژنی و همچنین تاثیر داروهای بالا بر روی اونها رو مورد تأیید قرار داده، معرفی می کنید؟ من سیناکتن ایرانی ندیدم و اصولا" فکر می کردم سیناکتن باید خارجی باشه، چون بر اساس اطلاعات روی جعبه، یک کشور شرق اروپا به سفارش و برای داروخانه ای در سوئیس تولید کرده، دوستان دنبال روغن نارگیل خوراکی هستم، از کجا می تونم پیدا کنم؟
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
سلام بابای مهربون چرا سیناکتین ایرانیش هم هست من یه دوست داشتم بچه اش مریض دکتر بدو بود براش سیناکتین نوشته بود میگفت خارجی که براش زدم خیلی بیقرار بوده ودکتر گفته خارجی بهش بهش نساخته براش ایرانی بگیر میگفت ایرانی گرفتم دیگه بیقراری نکرده ولی تشنج داشته
سلام، مرسی لیلی خانم، سرعت عمل طرف تو زدن تاپیک خیلی جالبه و البته ممکنه اتفاقی باشه، اما من سعی دارم تا از طریق نارگیل طبیعی روغن استخراج کنم تا خیالم راحت باشه یا ام سی تی اویل بگیرم، بهتره این مطلبی که دنبالشم رو باهاتون شیر کنم که تو کانادا و انگلستان علاوه بر رژیم کتوژنیک که موفقیت نسبتا" خوبی در درمان تشنجهای مقاوم به درمان داشتن، از رژیم روغن MCT استفاده می کنن که حتی FDA حتی مصرف اون به عنوان یکی از موارد دارویی برای آلزایمر تأیید کرده، اما انگیزه من برای خوندن مطالب در این مورد تأخیر تکاملی دخترم بود، اولین بار در مطلبی که یکی از کاربرا در فروم Infantilespasms در مورد تأثیر روغن MCT بر تکامل فرزندش در حین اجرای رژیم کتوژنیک داشت من رو وادار به تحقیق کرد که البته با توجه به بیماری فرزندم سریع از روش رد شدم، اما چند روز پیش در گروه فیس بوک، مادری که بچه اش داروهای زیادی از قبیل سیناکتن و سابریل رو پس زده بود و الان در حال مصرف دوزهای بالای توپاماکس هست، بعد از دو هفته پیشرفتهای جالبی در تکامل بچه اش می بینه و البته خودش هم می گه که ممکنه خیلی به نظرتون مسخره باشه اما روغن نارگیل (که 70 درصدش رو روغن MCT تشکیل میده) رو که به صورت روزانه به غذای فرزندش اضافه می کرده مسبب این موضوع دونسته و البته بعضی از کاربرا هم از تأثیر اون بر بچه هاشون گفتن، این شد که من هم به مقالاتی در این مورد رسیدم که به صورت موردی و یا تحقیق با نمونه آماری به تأثیر روغن MCT و یا روغن نارگیل در سطح پایینتر بر روی تشنج مقاوم به درمان انجام شدند، مکانیزم این روغن از طریق تشکیل اجسام کتونی در کنترل تشنج و همچنین از طریق افزایش سوخت و ساز بدن در جذب ویتامینهای E و C و تقویت مغز انجام میشه که البته در کودکانی که وزن گیری ضعیف دارن و بدغذا هم هستن استفاده میشه، برخی از این مقالات استفاده از رژیم روغن mct رو به عنوان جایگزین برای رژیم کتوژنیک هم مطرح کردن، هرچند که برخی دکترها در رژیم کتوژنیک هم از این روغن استفاده می کنن، اگه کسی از دوستان در این زمینه اطلاعاتی داره ممنون میشم اینجا بگه ضمن اینکه بعد از اینکه مطالبی در این مورد خوندم میخوام با دکترش در این رابطه مشورت کنم، هر چند که سابریل جدیدا" شروع شده و علیرغم دوز پایین دارو و البته عدم کنترل تشنج پیشرفتهای مختصری در تکامل دخترم مشاهده شده، به امید بهبود کامل دخترها و پسرامون در این تاپیک
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
"موارد مصرف: بیش از 30 سال است از این روغن درمواردی چون اختلال در هضم ،جذب وانتقال چربی رژیمی بیماران با مشکل سوء جذب ویا در موارد سرطان وایدز استفاده می گردد . در این حالات وجود استئاتوره یا اسهال چرب منجر به سوء تغذیه تدریجی دراثر دفع نیتروژن وآب والکترولیتها از بدن می گردد .در زمانی که چربی MCT جایگزین چربی معمول غذایی شود اسهال چرب از بین رفته وبیماران وزن از دست رفته را جبران نموده وکودکان شروع به رشد می نمایند . این چربی دردرمان بیماری کیسه صفرا موثر می باشدونشان داده شده است که استفاده از آن در تجزیه وانحلال سنگهای صفراوی بسیار موثر است. MCTبه عنوان منبع سریع انرژی شناخته شده است ودر صورتی که در رژیم غذایی وجودداشته باشندسریعا اکسیدشده وتولید اجسام کتونی می نماید این انرژی سریعا به تمامی بافتهای بدن منتقل می گردد . در شرایط تاخیر رشد ویا در زمان جراحی وتراما که نیاز به انرژی بالا می رود برای تامین انرژی مورد نیاز ضروری می باشد. استفاده در رژیم های غذایی کتون زا برای بیماران مبتلا به صرع. سایر اثرات مفید تغذیه ای: تری گلیسریدهای بازنجیره متوسط باعث افزایش جذب املاح وویتامینهای محلول در چربی می گردند. برای مثال مشاهده شده است که جذب کلسیم وویتامین E در اثر مصرف MCT نسبت به سایر اسیدهای چرب بالا رفته است .به دلیل اکسیداسیون سریع نقش مهمی در پیشگیری از زوال عقل ناشی آلزایمر دارند .چربی های MCT از طریق تولید اجسام کتونی واکسیداسیون ، باعث بهبود توانایی قوه ادراک وتاثیر بر متابولسیم نورونال می گردد .باعث تقویت سیستم ایمنی شده واز بروز برخی از عفونتها جلوگیری می نماید،وضد تومور می باشند.علاوه بر تاثیرات تغذیه ای به دلیل ویژگیهای فیزیکی خاص دارای کاربردهای فراوانی در صنایع غذایی هم می باشد . باعث کاهش کالری در یافتی می شوند واز هر گرم آنها تنها 25/8 کیلو کالری انرژی تولید می گردد .از این چربی معمولا در ترکیب فرمولاهای تغذیه با لوله وتغذیه وریدی به عنوان یک منبع سریع انرژی برای بیماران نیازمند به حمایت های تغذیه ای همچون نوزادان نارس وبیماران دچار سوء جذب چربی مانند بیماری سلیاک وکرون ویا جراحات سخت استفاده می گردد .در شرایط تغذیه با لوله چربی MCT می بایست ابتدا به تدریج به مایع گاواژ بیمار اضافه گردد ودر صورت تحمل میزان آن افزایش یابد .زمانی که در دفعات متعدد ومقدار کم تجویز گردد بهتر تحمل می شود واصولا در کودکان بهتر از بزرگسالان تحمل می گردد ." متن کامل مطلب : http://nutrition.rhc.ac.ir/fa/contents/MCT/%D9%86%D9%82%D8%B4.%DA%86%D8%B1%D8%A8%DB%8C.MCT.%D8%AF%D8%B1.%D8%B3%D9%84%D8%A7%D9%85%D8%AA.%D8%A7%D9%86%D8%B3%D8%A7%D9%86.html
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
سلام بابای مهربون ممنون از مطالب خوب ومهم تون که اینجا میزارید لطفا اگه تونستی طریقه گرفتن روغن نارگیل رو پیدا کنی اینجا بگید تا ما هم برای بچه هامون استفاده کنیم شاید فرجی شد و تشنج بچه های من هم کنترل شد دیگه از بس دارو با دوز بالا به بچه هام دادم خسته شدم از وقتی استازولامید رو براشون شروع کردم خیلی میخوابند و بی حالند
سلام خانم معرفت، طرز تهیه روغن نارگیل: (البته الان نارگیل پیدا نمیشه) https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://nilgoon-mag.com/%25D8%25B3%25D9%2587-%25D8%25B1%25D9%2588%25D8%25B4-%25D8%25B3%25D8%25A7%25D8%25AF%25D9%2587-%25D8%25A8%25D8%25B1%25D8%25A7%25DB%258C-%25D8%25AA%25D9%2587%25DB%258C%25D9%2587-%25D8%25B1%25D9%2588%25D8%25BA%25D9%2586-%25D9%2586%25D8%25A7%25D8%25B1%25DA%25AF%25DB%258C%25D9%2584-%25D8%25AE%25D8%25A7%25D9%2584%25D8%25B5-%25D8%25AF/&ved=0CBkQFjAAahUKEwiFpLH_y5fIAhVlZ3IKHQXyBA0&usg=AFQjCNFFOcDDI2__4qAhPT1NPWuDrlJ0fw&sig2=NgQ5VCE267cVNZcpDRMACg
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
سلام بهمگی امیدوارم حال همتون خوب باشه بابای مهربان خانم شما ت ل گ ر ا م ندارن؟ ما یه گروهیم تو ت ل گ ر ا م که بچه هامون سابقه تشنج دارن و تاخیر دارن و گاهی تجربه هاشون خیلی گمک کنندست بابابی مهربان یکی از مامانها تو همون گروه هم به پسرش ام سی تی میده و خیلی راضیه تقریبا پسرش از تشخیث میکرو سفالی درومده و تو یازده ماهگی کمی میشینه کمی سینه خیز میره و کمی هم چهار دست وپای خرگوشی زاستش منم ترغیب شدم چند روز دیگه قراره برم دکتر حتما به دکتر پیشنهاد میدم ببینم چی میگه راستش درباره تاپیک آقای من ایشون خیلی سرشناسن تو سایت و تا حالا هرکی ازشون خرید کرده راضی بوده اما بگفته خودتون اگر میتونید خودتون در منزل تهیه کنید که چه بهتر اگر گرفتید و خوب شد بمنم یاد بدید گلی جان ممنونم از لطفتون انشالله خدا همه نینیا رو در پناه خودش حغظ کنه
مامانیه مهربون امضامو که دیدی واسه سلامتی پسر کوچولوم امن یجیب بخون...خواهش میکنم😔😔
ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2790
2778
2791
2779
2792
پربازدیدترین تاپیک های امروز