کسی تجربه دادن این دارو را داره به بچش در برابر تشنج ایا کنترل کرده یا نه .من بچم قبلا بازم ماهیانه بود الان دیگه این چند وقت پیش ۴ بار در روز شد بردیم بیمارستان یبارم اونجا شد بعد ۲ دقیقه بعد تشنجش کلا ضربان هم از بین رفت اکسیژن کلا رفت خدا برش گردوند احیا کردن خود پرستارها هول کرده بودن اگر تو خونه اونطور بشه اصلا نمیتونم تصور کنم اون صحنه را چی بهم گذشت که تو اون لحظه گفتم خدا بچم هر ثانیه تشنج کنه ولی برش گردون 😥الان علاوه بر لوبل والپرات کلوزام ال کارنتین ب ۶ دیازپام احتمالا موقع تشنج بیمارستانی دیگه دیازپام تزریق نکنن فنی توئین باشه کلا تبش رو ۳۷ و نیم میره تو خونه با هیچ دارویی پایین نمیاد بعدم ختم به تشنج میشه با ۳۷ و نیم هم بیمارستان تا ۳۸ نشه دارو تزریق نمیکنه اما دیگه هر وقت ۳۷ و نیم شد تو خونه اصلا کنترل نمیکنم بیفایدس زودی میبرم بیمارستان گرچن دارو با این درجه نمیزنن ولی بازم اونجا بهتره خونس که قلبش ایست کنه باز امکانات بهتره من هر چقد احیا بلد باشم چطور میتونم تو اون لحظه برا بچم بکنم اصلااا
هر چی دکتر بوده تو این شهر اصفهان بردم هیچ دارویی جواب نداده یا به حداقل نرسونده مرحله اخر یه دکتر گف یه ازمایش ژنتیکه بده بفرستیم المان گفتم الان خب بگیرید گف اگر یه مرتبه دیگه تکرار بشه اما خیلی گیج و بیحاله
سلام به همگی .من بعد از ۲۵ روز دخترم رو به خانه آوردم دوران نقاهت قطعا طولانیه ولی خب خانه راحت تر هستم که بتونم ازش مراقبت کنم .با توجه به تشنج هایی که داره و خیلی عجیبه که حتی تو بیمارستان کم هم نشد و شدت و قدرت هنوز ادامه داره .دکتر بعد از نقاهت تجویز ACTHرو داد .اینجا کسی از این دارو استقاده می کنه؟تجربه ای از این دارو دارید؟
سلامي دوباره كن دخترم وقتي خوابش مياد خودشو ميده عقب هي من بدنش دوبار لرزيد دكتر بردم باز نوار گرفتن گفتن چيزي نيست من همش ميترسم اسيب به مغزش رسيده ياشه اگه رسيده بود تو نوارو ام. ار اي نشون ميداد دختر من تو عرض سه ماه ٥ تا نوار داده با يك بار ال تي ام نميدونم از حمومم ميترسه ميره حموم خيلي ميترسه😔😔😔 من هميشه براي بچه هاي اين تايپيك دعا ميكنم براي دخترمنم دعا كنين من يك بار هم بچمو از دست دادم قشنگ ديونه شدم
سلام من بچم از لوبل بود که از دو شده بود ۳ تا از والپرات سدیم نبود که ۳ را ۲ کردم خیلی خوب شد اون گیجی و منگی خدا را هزار بار شکر الان شده ۳ تا والپروات ظهر و ۳ تا شب ۲ تا لوبل ظهر ۲ تا لوبل شب میدم ۴ تا ال کارنتین در کل روز یه قرص ب ۶ در طول روز شربت سانستول بهش میدم و خدا را شکر تا الان دیگه مشکلی نبوده شاید والپروات بهش ساخته و کنترلش کرده چدن حس میکنم اگر فقط همون لوبل تنها را میخورد مثل قبل تا الان ده تا تشنج را کرده بود با وجود این همه داغی بدنش و ابریزش بینی و بیحالی و ویروس جدید ولی والپروات کنترلش کرده
یهو اینقد داغ میشه که دیگه بدو بدو لباساما اماده میزارم و ..اما تا تبش را میگیرم تا ۳۵ هست اصلا تب نداره فقط داغه اما اگه قبلا بود با کوچکترین داغی بدن اصلا مجال به کنترل تب بهم نمیداد تشنج را میکرد اما یکی از اثری که والپروات داره کنترل تب هم هست علاوه بر صرع و تشنج و ..
اون گیجی هم که گفتم گرفته بود از والپروات نبود از لوبل بوده که یهو از ۲ شد ۳ تا ولی من همون ۲ را میدم خیلی بد شده بود طفلک
