سلام
پدر دختري سه ساله كه داراي بيماري ژنتيكي صرع مقاوم به درمان هست دارو رهاكين و كلوبازام و لوبل مصرف ميكند
زير نظر دكتر حميد نعمتي شيراز هست از تمام والدين باتجربه تقاضا دارم بهترين دكتر فوق تخصص مغز و اعصاب كودكان حتي در تهران يا خارج از كشور باشد معرفي كند ممنون ميشم 09179726190
بيماري دخترم از شيش ماهگي با پسرفت در تكامل شروع شد
و ما به دكتر مراجعه كرديم و تمام مراحل ازجمله ام ار اي و آزمايش متابوليك انجام شده و همگي سالم بودن منتها نوار مغزش موج داشت و ما تشنجي مشاهده نميكرديم تنها پسرفت از جمله ننشستن و راه نرفتن مشاهده ميكردم درحالي ك دكتر ميگفت تشنج مخفي مثلا تيك خفيف اعضاي بدن يا پلك زدن داره كه ما از ان بيخبر بوديم و اين باعث پسرفت شده
داروهاي زيادي عوض كرديم و دكتراي زيادي عوض كرديم تا زماني كه به تازگي آزمايش ژنتيكمون مثبت شده كه من و همسرم دو ژن معيوب به دخترم ارث داديم
خیلی محبت کردید تعجب میکنم چرا دکتر تقدیری پس تا حالا همچین آزمایشی برای دخترم ننوشته؟؟؟ دو سال و نیمه دخترم بیمارشه . حتما این سری که رفتم مطبش میپرسم شاید علت خاصی داره. الهی همیشه خودتون و عزیزانتون سلامت باشید😍
سلام مامانا خسته نباشید پسرمنم تشنج داره دست پاش جمع میکنه پرش داره میخاستم بپرسم ایا بچه هاتون توحرکت کردن مشکلی ک ندارن
سلام کسی اینجا فنوباربیتال نمیده ؟
سلام کسی به بچش برای کنترل تشنج پریمیدون میده؟ ما مدت تقریبا یکسالی میشه که دکتر پریمیدون جایگزین فنوباربیتال کرده و به تازگی متاسفانه بچم عوارض پرخاشگری و تغییر خلق و خو که از عوارض پریمیدون هست نشون داده میخواستم بدونم کسی تجربه مشابهی داره؟ خیلی تغییر کرده و من به شدت نگرانشم دکتر قطره هالوپریدول داده ولی چندان موثر نیست
[QUOTE=317912820]سلام کسی اینجا فنوباربیتال نمیده ؟[/QUOTE
دکتر برای بچه من پریمیدون جایگزین فنوباربیتال کرده چون آنزیمهای کبدیش خیلی بالا رفته بود
دخترتون آزمایش ژنتیک داده یا خودتون و همسرتون؟
چون من و شوهرم در دوران نامزدی آزمایش ژنتیک دادیم و مشکلی نبود اما به تازگی دکتر از ما خواسته بچمون آزمایش ژنتیک بده میخواستم بدونم اگر بچتون این آزمایش داده چقدر هزینش شد و اینکه همه چیز مشخص میشه؟
