سلام به همگی .متاسفم برای بیماری فرزندان دلبندمان .
درسته که آرامش ما با بهبودی بچه هامون ایجاد میشه و اضطراب زیادی داریم ولی نمی تونیم انکار کنیم که در این شرایط هستیم که بچه ها به قوی بودن و آگاه بودن و نترس بودن ما نیاز دارند تا خوب بشوند غیر از این باشه سخت تر می گذره ..خب الان تو این مرحله هیچ کدوم از ما پزشک نیستیم که تجویز کنیم بچه برای بهبودی باید دارو بخوره یا نه .میریم دکتر که ازش مشورت بگیریم حتی به چند دکتر مراجعه می کنیم ولی خب آخرش باید انتخاب درست داشته باشیم و اون اعتماد به پزشک هست چه تهران باشه و چه شهرستان باشه.اعتماد کردن و جلو رفتن با یک پزشک در کنار مشورت با یکی دیگه هم بهتر .اما اینکه خودمون به خواست خودمون دارو قطع کنیم چه تهران بیاید چه نیاید یعنی اعتماد نیست و سخت تر میشه همه چیز حتی آسیب بیشتر .
پزشک هایی که تهران هم نیستن همه اومدن تهران درس خوندن پس اکثرا یک علم دارن .حالا کمی به پزشک شهرتون و داروها یی که تجویز می کنند زمان بدید بزارید اوضاع بچتون کمی بهتر بشه بعد بیاید تو این راه و جاده و اومدن تهران.
طی کردن مسیر درمان زمان بر هست الان که اول راه هستید این مسیر و تو جاده بودن وقتی هم براتون سخت هست خیلی اشتباهه اول دکتر های شهرتون بعد شهر های اطراف شهر خودتون که نزدیک تره و در نهایت تهران اگر دیدید هیچ چیزی تغییری نکرد و داره بدتر میشه .
من واقعا نمی تونم درک کنم که تشنج تو نوار مغز هست دیدید که بچه داره تشنج می کنه و دارو رو قطع می کنید!!! بعد می خواین بیاین تهران .تهران هم دکتر ها دارو می دن گاهی هم دستور بستری میدن و بعد هم هر دو ماه یکبار هم میگن باید بیاید .ولی در نهایت این شمایید که باید اعتماد کنید و بپذیرید .
تو صفحه اول این تایپیک دکتر های تهران و شهرستان رو معرفی کردن.
هر دارو یی که تجویز میشه حدود یکی دو ماه زمان می بره تا اثر خودش رو بزاره .منم و همه ی کسانی که در این تایپیک پیام گذاشتیم این راه رو رفتیم اکثرا بچه هاشون خوب شدن و مشکلی دیگه ندارن .ولی کسی نگفته سر یک هفته بچه ی من خوب شده و بدون دارو .
خواهشا از دارو دادن نترسید.بعدا پشیمون میشید به خاطر یک روز تعلل .همه ی بچه ها یک هفته اول دارو جدید، خواب آلود و شل تر میشن ولی بعدا بدن عادت می کنه.اگر تاخیر داشته باشن وقتی تشنج ها و اسپاسم ها قطع بشه و تو نوار مغز تشنج نشان نده به مرور خوب میشن با کاردرمانی .به امید بهبودی همه بچه ها .جسارت من رو به پای دوست داشتن خودتون و بچه های دلبندتان بگذارید.سلامت و موید باشید.خدانگهدار
عزیزم من با بند بند وجودم درکت میکنم با این تفاوت ک دخترمن فقط سه ماهشه وعلاوه بر مراقبت هاو بیخوابی ک پی در پی براش داشتم استرس زیادیم نمیذاره تصمیم درستی براش بگیرم و مغزم در حال منفجر شدنه، من تهران هستم و هدفم اینه با چندین دکتر درمورد دخترم صحبت کنم تا نظر نهایی رو بدن براش چون دختر من کلا دوبار حمله داشته میترسم بیخودی براش دارو تجویز شه وقتی رفتم مطب دکتر دیدم خدایا بچه من سالمه شاید وسواس من تا اینجا منو کشونده، ولی واسه آسودگی خودم و خانواده حتما با چندین دکتر صحبت میکنم، اگه تمایل داشتی میتونی اسم فامیل و مشخصات بگی ک برات وقت بگیرم یا شماره بذاری باهات در ارتباط باشم ،فعلا پله اول من دکتر زرین کیهانی دوست هست ک ب عنوان استاد نورولوژی اطفال ازش اسم میبردن ، پله بعدی دکتر زمانی ک اونهم از طریق دوستم معرفی شده، اگر نظر ایندو فرق کرد میرم محمدی و اشرافیان..
حقیقت اینکه دکترش ک اسم هم نمیبرم در تمام این یک هفته بستری گیج بود و همش با شک دارو مینوشت و این شک ب منم منتقل میشد..حتی فیلم حالتهاشو ک نشون میدادم با تردید نگاه میگرد و میگفت نمیدونم چرا اینطوری میشه. من دخترم سه سال و سه ماه داره در طول این سه سال خیلی باهوش بوده و از همه همسن هاش جلوتر.. اینکه یهو دخترک عزیزم رو بگن تشنج داره بدون هیچ دلیلی واقعا شوک بزرگی بود چون ن نزدیکانمون این بیماری رو نداشتن و دخترم سالم سالم بود این حماقت رو کردم و داروشو قطع کردم واقعا کسی هم نیست ازش مشورت بگیرم چون اصلا ازنزدیکانمون کسی این مشکل رو نداشته و حتی شوهرم تاکید کرده فعلا تا مطمین نشدیم کسی خبردار نشه!!! با عقل ناقص خودم تو اون شرایطی اضطراب و تنهایی این تصمیم رو گرفتم و از شما ناراحت نشدم از خودم ناراحتم ک چطور یهو این کارو کردم... نمیدونم شاید چون دکتر گوش گفت سرگیجه ها از گوشش هستن من هم دنبال دلیلی بودم ک این حالات دخترم رو بندازم گردنش و این فشارو از خودم بردارم.یه جورایی دنبال این بودم ک تشنج ها رو تشنج ندونم و انکار کنم..چون در نوار مغزش هم تشنج خفیف نشون داده بود همش میگفتم این امواج واسه عفونت گوش میانیش هستن ک به مغزش زده؛؛!!!
دارم دخترم رو میبرم زیر نظر دکتر فلاح یزد چون ب دکتر قبلیم حقیقتا اعتماد نداشتم. ممنونم از راهنمایی دلسوزانه شما عزیز♥
ان شالله بچه های همگیمون شفا پیدا کنند..
این روزها انگار خواب میبینم. منی ک انقد رو بچه هام حساس بودم انقد حواسم بهشون بود یهو بی دلیل این اتفاق تلخ بیفته بخدا همش منتظرم ازخواب پاشم و بگم ک اخیش اینا همش یه کابوس بود و تمام شد😭😭😭😭
عزیز دلم اصلا انگار امتحان خداس من ب حدی ب بچه ام وابسته ام و دوسش دارم ک هنوز یه ثانیه از پیشش اونورتر نرفتم جمعه ها صبح ک شوهرم میخاد کمکم بده و نگهش داره دلم طاقت نمیاره و پاب پاش بیدارم و هنوز یک دقیقه دست کسی بچه ام رو نسپردم ک چشامو ببندم استراحت کنم ، وقتی میرم لباساشو ک شستم بذارم تو کشو دونه دونه لباساشو بوس میکنم بعد میذارم حالا فک کن بهم میگن تشنج داره و باید دارو بگیره
من دیگه مامان نیستم یه بیمار روانی شدم ک فقط اشکام میا پایین دستام میلرزه دخترمک فقط بغل میکنم ک نکنه باز بپره تو خونه راه میرم ،حال این روزامو فقط خود خدا ببینه شاید رحم کرد بهم
عزمزمه من اصلا فقط مخاطبم شما نبودید و گرنه روی پیامتون ریپلای کردم.من از بدو تولد بچم چیز هایی رو دیدم و شنیدم و تو بیمارستان ها و درمانگاه‌ها چیز هایی رو هر ماه می بینم .من تمام صفحات این تایپیک و تمام مقالات و اطلاعات در مورد تشنج و ...رو خوندم .
لحظه به لحظه رو درک می کنم که مامان ها چی می کشن که میان اینجا پیام میدن.ولی چاره ای جز قوی بودن هست ؟اینکه بپذیریم این بیماری که هیچ نشانه ای نداره .هیچ دلیلی نداره ولی آسیبی می زنه که شاید آینده فرزندمون و خودمون و خانوادمون رو تغییر بده.مخاطب من تمام کسانی هستند که میان این تایپیک رو می خونن از سال ها پیش .میبینن که بچه ها و مامان ها چقدر رو دارو ها تاکیید می کنن چقدر رو عواملی که باعث تشنج میشه تاکیید می کنیم.ولی متاسفانه جدی نمی گیرن.اگر من نه به شما بلکه به همه بگم که اگر همین الان عدم استفاده دارو و عدم اعتماد به دکتر و قبول نکردن بیماری فرزند باعث آسیب به سلول ها میشه و حتی اگر الان به خاطر تکامل خوب فرزندمون متوجه نباشیم ولی با کوچکترین تحریک وتب و ...باعث بشه اون اتفاقی بیفته که الان با دارو های ساده با چند سال استفاده جلوش گرفته بشه.
من دفعه پیش که دخترم رو بستری کرده بودم موردی دیدم که یک دختر کلاس ششم یک بار تشنج کرد و مادر آورد بیمارستان و بستری کردن ۳ روز و با دارو ترخیص شد تا دو ماه و بعد بقیه رو پزشک ارجاع داد تا سرپایی پیگیری کنیم.و نکتشون این بود مانند دوستان دیگر که بچه ها اگر حتی یکبار فقط یکبار تشنج کنن شاید هشداری برای شروع یک مشکل بزرگتر هست و شاید هم نباشه ولی ما به عنوان متخصص باید دارو بدیم تا جلوگیری کنیم.مثل جهش ژن مثل حساسیت و آلرژی و دهاا دلیل دیگر
ممنون که صحبت های من رو به دل نگرفتید قبول دارم که تند رفتم ولی اگر به صفحات قبلی این تایپیک برگردید و با مامان های دیگه صحبت کنید می بینید ترس و واهمه باید از مسائل دیگه باشه نه از دارو .
باز هم پوزش می خوام اگر باعث ناراحتی شما شدم و ممنون از صبوریتون
منم همیشه از خدا میخواستم بعد از پسرم یه دختر بهم بده همیشه خداروشکر میکردم بابت داشتنش نمیدونم چرا اینجوری شد فقط واقعا ده روزه عین مرده متحرک شدم ن حوصله کسی رو دارم نه چیزی میتونم بخورم. شبها ک حمله بهش دست میده تا صبح از ناراحتی نمیتونم بخوابم و انگار قلبم میخواد از جاش کنده بشه... همش بخدا میگم خدایا من بنده قوی نیستم من ضعیفم ب من رحم کن.. خدایا منو با بچم امتحان نکن😭😭😭😭
من پسرم اوتیسم همراه با تشنج پنهان تو نوار مغزش یکساله دارو میخوره ولی تشنج از بین نرفته کمی کمتر شده
