مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

سلام به همگی، یه نکته کلی برای دوستانی که فکر می کنن حرکتا فرزندشون تشنج هست بگم و اون اینکه در مراجعه به دکتر فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان پس از مشکوک شدن به حرکات فرزندتون تردید نکنید، نهایتا یک چک آپ میشه و خیالتون از بابت حرکات غیر معمول راحت میشه، و اگر خدایی نکرده تشنج هست درمان سریع تر شروع میشه که باعث میشه عوارض کمتری گریان گیر بچه بشه، در مورد روغن کندر یا frankincense oil قبلا" مطالبی در مورد تجربیات برخی کاربران مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی در قطع اسپاسمها به صورت لحظه ای (مثل دیازپام که برای قطع سریع لحظه ای سایر تشنجها که طولانی میشن) گفته بودم، اما تجربه شخصی من نشون داد که این مورد درست نیست، اما خوب در مورد سایر انواع تشنج به خصوص اونهایی که با قطع اکسیژن همراهه و لب بچه کبود میشه ظاهرا" موثر هست بر اساس تجربه شخصی خانم معرفت، و با عملکرد روغن کندر هم میخونه چون مکانیزم اثرش از طریق تسهیل اکسیژن رسانی به مغز هست، بنابراین پیشنهاد می کنم همه اونهایی که بچه شون دچار انواعی از تشنج هستند که با قطع موقت اکسیژن همراهه حتما از روغن کندر استفاده کنن(البته نحوه استفاده اینه که در موقع تشنج شیشه محتوی روغن رو جلوی بینی بچه بگیریم) ظاهرا برخی عطاری در حضور روغن کندر هم میگیرن که بسیار عالی هست هر چند خودم برای اینکه خیالم راحت باشه از امریکا سفارش دادم که البته هزینه اش تقریبا صد برابر هزینه تهیه روغن از روغن کشیهای ایران هست، عسل خانم چرا دکتر رژیم بچه شما رو به دلیل احتمال عفونت ریه قطع کرده، اونم زمانی که به رژیم به خوبی پاسخ داده و این خیلی ارزشمنده، نهایتا" اگه با شلی بچه و مشکل بلع مواجهید از NG tube استفاده کنید( لوله ای نازک که از یکی از حفره های بینی عبور میکنه و بچه موقتا" و تا رفع مشکل از طریق این لوله تغذیه میشه)، دخترم زمانی که پنومونی (عفونت ریه) شده بود، براش G tube گذاشته بودن که البته تو ایران میگن NG، و دیگه نیازی به بلع نداشت هر چند قط می تونست مایعات بخوره. من خیلی از کابرای خارجی رو دیدم که در منزل از G tube استفاده می کنند. البته شاید پزشک حتی از عفونت ناشی از خود G tube هم ترس داره... شاید سایر عوارض هم وجود داره که پزشک مجبور به قطع درمان شده... به هر حال به نظرم رژیم کتو یکی از بهترین و کم عارضه ترین درمانها نسبت به سایر درمانها در انواع تشنج و به خصوص اسپاسم شیرخوارگی هست که اگه کسی ازش جواب بگیره واقعا" شانس زیادی آورده و باید پیگیر بشه، در ضمن حداقل زمان لازم برای دیدن نتیجه رژیم کتو 3 ماه هست.

عسل جان، منم با بابای مهربون موافقم، کاش ادامه میدادید، حالا چه روشی رو دارید انجام میدید؟ دارو میخوره؟ راستی فقط خس خس سینه داشت؟مدام خس خس داشت یا موقتی بود و قطع میشد؟

سلام بهمه ی دوستای گلم/پیشاپیش عید رو بهمتون تبریک میکم /امیدوارم امسال بهترینابراتون رقم بخوره ما سه شنبه هفته پیش رفتیم دکترو خداروشکر بالاخره بعد از ۲۱ماه از اخرین تشنج بنیانین بالاخره نوار مغزش نرمااااال شد دکترشم دستور قطع هرچه زودتره داروش رو رو داد که البته تا سماه دیگه طول میکشه هنوز برام جالبه که همیییشه من اییینقدر با برنامه ریزیه کامل بنیامین رو میبردم مطب و از چند روز قبلش بهش گرمی میدادم که یوقت نویز نندازه اما اینسری بی برنامه شد و بنیامین وسط نوار مغز بیدار شد و کلی گریه کرد کلی تکون خورد اما نوار مغزش زمین تا اسمون فرق داشت قبلا یه دکتر مغزو اعصاب بزرگ سال بهم گفته نوار مغز واقعی اونیه که تو بیداری باشه نه وقتی که بچه با دارو خواب رفته باشه و عملکرد مغز تحت تاثیر قرار گرفته باشخ حالا اینسری نمیدونم بخاطر بیدار بودنش بود یا کلا رفع شده که نوارش نرمال بود البته الان دیگه مهم نیست الام فقط مهم اینه که خیییلی بیشتر ازقبل مواظبش باشیم که یوقت برنگرده چون دکتر کفت تشنجی که برگرده عملا از شروع تشنج بدترهه/خییییلی پر استرسه خییلی لحظه ای که نوار رو گذاشنم روی میز و دکتر گفت نرماله بیاد همتوووون افتادم و از ته دلم از خدا خواستم شیرینیه همچین لحظه ای رو بهمه بچشونه/الهی امین

خدارو شکر بن یو ....ایشالله مریضش بره که برنگرده

خداروشکر بن یو جان، انشاا... که خدا این لحظات شیرین رو به پدر و مادر همه بچه های بیمار عطا کنه.

ریحان جان اگه انتب بیوتیک نمی خورد مدام خس خس داشت و چون انتی بیوتیک میخورد تشنج ها برگشته بود یعنی رژیم به هم خورده بود

دکتر تغذیه گفت به غیر از عفونت ریه ممکن چون شیر چربه به گلوش بگیره و حالت خفگی بهش دست بده که گفت خیلی خطرناکه

در مورد NG هم من خودم قبول نکردم چون ترسیدم بچم اذیت بشه

در مورد NG هم من خودم قبول نکردم چون ترسیدم بچم اذیت بشه

سلام دوستان،من با سی سی کار دارم،کسی شماره ای ازش نداره؟؟؟

عسل جان NG چیه؟

عسل خانم، واقعا" از حرفهای دکتر تغذیه شما که احتمالا مشاور رژیم فرزندتون هست، به شدت متعجبم و امیدوارم که این مسائلو با دکترتون (فوق تخصص مغز و اعصاب) در میون بگذارید، خس خس سینه ناشی از عدم توانایی بچه در مدیریت و بلع غذا هست که ناشی از تاخیر تکامله که خود این مورد هم ناشی از تشنج هست، به عبارت دیگه شما اگه تشنج و کنترل کنید به مرور تکامل بچه از جمله بلعش دوباره درست میشه و اونوقت نیازی به کمک برای خوردن غذا و مایعات نخواهد داشت.... شما باید دنبال از بین رفتن علت باشید، اگر اینطور باشه که دیگه هیچ پزشکی نباید برای بچه های تشنجی ACTH تجویز کنه، چون عوارض زیادی داره اما مهمتر از این عوارض خود بیماری هست که عوارض وخیمی در صورت کنترل نشدن داره و آینده بچه رو متاثر میکنه، در اینجور مواقع (که درمانی باعث قطع تشنج بچه میشه و خودش خیلی ارزشمنده چون بسیاری ماها و شاید سالها تحمل می کنن تا به دارو و یا درمان مورد نظر برسن)، بهتره از روشهایی برای کنترل عوارض جانبی استفاده کرد، مثلا" برای رفع عوارض هرچند کم و احتمالی قرص سابریل که کاهش میدان دید هست از قرصی به اسم تاورین استفاده می کنن که برخی پزشکا این رو تجویز می کنن، شما برای رفع این مشکل باید از G tube استفاده می کردید چون تشنج بچه کنترله و البته می دونید زمان نیاز داره تا نتیجه کنترل تشنج بچه رو ببینید، با حذف کل درمان شما باید راه دیگه ای برای کنترل تشنج پیدا کنید..... G tube دیدید؟؟ (این رو به خاطر سوال ریحان خانم هم میگم) لوله ای هست به قطر نی های نوشابه تقریبا" که از طریق بینی وارد میشه و مایعات از طریق اون وارد دستگاه گوارش میشه و بچه نیازی به بلع نداره.... و خطر آسپیریشن و اون مواردی که شما و پزشکتون رو نگران کرده بود رو رفع میکنه در ضمن کمک میکنه درمان ادامه پیدا کنه تا موقعی که مشکل بلع بچه رفع بشه، در خارج از کشور بچه هایی بودن که با توجه به کنترل نشدن تشنجها در سنین بالا حتی از G tube استفاده می کنن.... اما در مورد دخترم، بعد از قطع ACTH ما سراغ زونیساماید رفتیم که البته بازهم با توجه به تأکید دکترش از خارج از کشور وارد کردیم، خوشبختانه در آخرین نوار به غیر از چند اسپایکز مشکل دیگه ای نداشت و مهمترین عامل یعنی هیپس آریتمی به طور کامل حذف شده بود (خوشبختانه چون فرد دیگه ای برای نوار وجود نداشت و چند نفر جلوتر از ما قصد دیدار با پزشک رو داشتن مدت نوار نزدیک به یکساعت شد) از طرفی با شروع زونیساماید و با همون دوز اولیه ما شاهد کم شدن و قطع تشنج بودیم اما از اون طرف خنده ها و گریه های بچه و صداسازیش قطع شد که از عوارض جانبی این دارو هم هست، منتها همزمان و چند روز بعد از واکسن یکسالگیش دچار تب شد که ما تو این مدت به سه پزشک فوق تخصص عفونی مراجعه کردیم و دو نوع آنتی بیوتیک و استفامینوفن علیرغم اذعان پزشکها به اینکه مورد و شواهدی مبنی بر عفونت وجود نداره دریافت کرد که متاسفانه این تب برطرف نشد و خود تب باعث بی حالی و خواب زیاد و در نهایت بهم ریختن الکترولیتها و دهیدراته شدن بدنش شد جوری که دیگه تو هفته گذشته ناله میکرد و عطش داشت که تو این تعطیلات و با توجه به عدم حضور پزشکهای متخصص تلاش ما مبنی بر اینکه بیمارستان نبریم و بتونیم خودمون به بعد تعطیلات برسونیم جواب نداد و مجبور شدیم ببریمش بیمارستان تا علت تب مشخص بشه.... در همین حین (به خصوص اوائل عید) ما خود خواسته آزمایشهای خون، مدفوع و کشت ادرار در مراحل مختلف انجام دادیم که هموگلوبین خونش پایینتر از رنج بود و من رو وادار کرد که تست خون مخفی مدفوع هم بگیریم که اون هم مثبت بود متاسفانه و علیرغم اینکه ممکنه این تست برای خیلی از بچه ها مثبت باشه ولی چون با علائم دیگه همراه بود ترجیح دادیم که بیمارستان بستری شه، دکترش با توجه به افت سدیم که تو آزمایش بیمارستانش وجود داشت و عدم وجود عفونت در خون و ریه (از طریق عکسبرداری از قفسه سینه)، فقط فرضیه دهیدراته بودن و مطرح کرد اما با توجه به تب طولانی بچه که متناوب عود میکرد، بررسی همه جانبه بچه رو خواست، به دلیل نداشتن پی آی سی یو و تأکید ما مبنی بر اینکه سستم دفاعی بدن بچه به دلیل مصرف و قطع ACTH ضعیف شده و باید از سایر بچه هایی که سایر عفونتها رو دارن دور باشه، بیمارستان علی اصغر به دلیل وجود تخت خالی برای پی آی سی یو انتخاب شد که با همکاری و حسن نظر فوق تخصص پی آی سی یو بیمارستان و توضیحاتی که ما دادیم، همچنین پر بودن بخش عفونی کودکان قانع شد که بچه تو اتاق ایزوله پی آی سی یو برای انجام بررسی ها بستری بشه.... البته ما داروهای تشنجشو اونجا گفتیم و دوزهای مربوطه هم همینطور و هم از پزشک مسئول پی آی سی یو، هم سایر پزشکای پزشکای پی آی سی یو و هم پرستاراش دوز داروها رو توضیح دادم و خواهش کردم که حتما" دوز داروها رو مطابق اونچه که مصرف میکنه، بدن چون تقریبا" 9 ماه طول کشیده تا به دارویی که بتونه هیپس رو کنترل کنه رسیدیم... به امید شفای همه کوچولوهای بیمار....

سلام بهمه وای بابای مهربان چقدر این مدت سختی و عذاب کشیدید خیلی خیلی متاسف شدم برای دختر گلتون/انشالله خیییلی زود سلامتیشو بدست بیاره و خیلی خوشحالم که بالاخره دارویی پیدا کردید که هیپس رو از بین ببره بابای مهربان سوره و یا آیه نور برای تب معجزه میکنه من خودم بچشم دیدم این موضوع رو و اینکه بنیامینم وقتی تو دندوند درآآردن افتاد دو هفته تب کرد آ که دکترش گفت آب دندونی ریخته تو ریش و باعث خس خس شده و تبشم بخاطر همونه همه دکترای بیمارستان رد کردن این موضوع رو اما وقتی دفعه های بعدی هم سر دندون درآوردن همینجوری شد ما فهمیدیم که بعبارتی دق دندون داره و خییلی خییلی بد دندوناش در میاد احتمالا دختروتون تو دندون نیست؟

و اینکه بنیامین اصلا اصلا اصلا با استامینوفن تبش پایین نمیاد حتما باید ایبوپروفن بخوره فقط با این دارو تبش کنترل میشه که دکترش میکفت ایبوپروفن شرکت حکیم از همش بهتره یعنی همون ایبوکیم

بابای مهربون، خیلی ناراحت شدم بخاطر وضعیت دخترتون انشاله همه بچه ها بزودی سلامتیشونو بدست بیارن