2777
2789
عنوان

مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

| مشاهده متن کامل بحث + 808328 بازدید | 6396 پست
خوشبختانه تشنج بچه ی من کنترل شد و روندشو قبلا کااااملا توضیح دادم. اما متاسفانه پیشرفت تکاملیه خاصی که نمیبینم هییییچ بدتر رفلکس گردن هم گرفته و باعث شلیه بیشتر گردنش شده. کاردرمانش میگه تشنج باعث شده . میگه گاهی تشنج بعد اثرشو نشون میده. مثلا فیلمبچمو در زمانیکه تشنج داشت دید و گفت اینجا خیییلی خوب بوده و رفلکس نداشته اما حالا داره. مهارشدن رفلکسش هم شده اولین نقطه ای که ما و کاردرمانش روش وقت میگذاریم. اصلا حال خوبی ندارم چون بچم خوب بود و با تشنجی که بر اثر کاردرمانی اشتباه کرد به این روز انداختمون. و نمیدونم واقعا چی در انتظارمونه. قصد داشتم روغن ام سی تی بخرم اما نمیدونم روغن نارگیل خالص بخرم هم همون جوابو میده یا نه
Lilypie Maternity tickers
میترا خانم، با کنترل تشنج و کاردرمانی انشاله نتیجه میگیرید. آوا مامان با این توصیفاتی که دارید، وضعیت فرزندتون خیلی بهتر از بچه های ماست، پیشنهاد می کنم چند داروی مختلف برای کنترل اوت تشنج خفیف با نظر دکترش آزمایش کنید تا انشاله سیژرفری بشه، نگران تکامل نباشید، کاردرمانی معجزه میکنه، این رو من هم از کاربرای ایرانی و هم از کاربرای اونور شنیدم و خوندم، ریحان خانم، هیپس آریتمی موجهای بلند نوک تیزی هستن که بعضا چند خط افقی رو هم قطع می کنن، فکر کنم تو صفحات قبل نمونه اش رو گذاشتم، اگر هیپس وجود نداشته باشه خیلی اوضاع فرق میکنه حتی اگر به ظاهر اسپاسم داشته باشه، بنابراین حتما از دکترش در مورد هیپس در نوارش بپرسید، سحر خانم فکر کنم تشنج بچه شما از نوع اسپاسم نبود، نوارش نرمال هست؟ اگر نوار نرماله حتما کاردرمانی رو ادامه بدید انشاله نتیجه میگیرید، از ام سی تی با تجویز دکتر استفاده کنید انشاله کمک میکنه، دوستان من روغن کندر خالص رو از طریق یکی از آشنایان که در اروپا هستن سفارش دادم که هر شیشه اش ۱۴۴ یورو قیمت داره و این به غیر هزینه های حمل و ... هست، دنبال روغن خالص کندر در ایران هستم که پیدا نمی کنم، روغنهای کندر ایرانی متاسفانه ناخالصی دارن و تنها از ۲۰ تا ۴۰ درصد روغن کندر در اونا استفاده شده، یه نکته دیگه هم برای اونایی که سیناکتن استفاده می کنن، متاسفانه ACTH در امریکا و کانادا به شدت گرون شده و کاربرا با مکاتبه و تلفن با مراجع مختلف و یا با تشکیل کمپین خواستار کاهش قیمت هستن، همونطور که گفتم قیمت ژل ای سی تی اچ به ۳۰۰۰ دلار رسیده و اونا رو مستاصل کرده، زمانی که ما سیناکتن مصرف می کردیم کارخونه ای در شرق اروپا به سفارش داروخونه ای در سوییس اونها رو تهیه میکرد، به هر صورت پیشنهاد می کنم حواستون به کم شدن سیناکتن باشه که تو امریکای شمالی سر و صدا کرده
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com

الان که دارم اینو برات می‌نویسم، کاملاً رایگانه، ولی واقعاً نمی‌دونم تا کی رایگان بمونه!
من و دخترم بدون حتی یه ریال هزینه، یه ویزیت آنلاین از متخصص حرفه‌ای گرفتیم. کامل بدنمون رو آنالیز کرد، تک‌تک مشکلات رو گفت و راه‌حل داد.

خودم کمر و گردنم خیلی مشکل داشت، دخترم هم پای ضربدری و قوزپشتی داشت… و باورت میشه؟ همه‌ش رو درست کردیم!

اگه تو یا یکی از عزیزات مشکلات اینجوری دارید، همین الان تا دیر نشده نوبت ویزیت 100% رایگان و آنلاین از متخصص بگیرید.

با سلام به همه بابای مهربون پسر من سیناکتن مصرف میکنه و دکترش اصلا اصراری بر اینکه سیناکتن خارجی مصرف کنیم نداره حتی ما چندین مرتبه هم بهشون گفتیم که اگه بهتره خارجیش رو تهیه کنیم ولی گفت لزومی نداره وایرانیش هم خوب جواب داده. در ضمن الان حدود دو هفته هست که من MCT به پسرم میدم ولی هنوز تاثیر خاصی ندیدم.
ریحان خانم گاهی تشنج ها خفیف به نظر میان امارممکنه تخریب گر تر از تشنج هایی که شدید به نظر میان باشه. مخصوصا تشنج اسپاسم شیرخوارگی همینطوره. ظاهری ساده و اروم داره در صورتیکه باطن د عواقب بدی داره
Lilypie Maternity tickers
بابای مهربون من هنوز نمیدونم واقعا تشنج بچم چی بود ولی به اسپاسم میخورد. دکتر لشرفی و محولاتی گفتن اسپاسمه اما دکتر نعمتی گفت میوکولونیکه و داروی دکتر نعمتی ارومش کرد.سیناکتن جایگزین فنوبار هست؟عوارضش کمتر از فنوباره؟ بابای مهربون نواربچم اونیکه موقع نوار گرفتن توی بقلم تکونش میدادم بخوابه نامنظم بود اونیکه پیش دکتر اشرفی گرفتیم هم نامنظمی داشت ظاهرا و دکتر اشرفی گفت تشنجه اما دکتر نعمتی گفت خوبه. و نوار اخر هم که توی بیمارستان به فاصله 4ساعت بعداز تشنج گرفتیم خوب و نرمال بود. نمیدونم واقعا مشکل چی بود و هست. بجه ی من هنوووووز شبها خوب نمیخوابه و مرتب به خودش میپیچه و باید بقلش کنم بچرخونمش تا شاید اروغ بزنه و بعد بخوابه . روز هم درست نمیخوابه. از 7 8 صبح بیدار میشه تا 12 شب شاید روی هم رفته 1 یا 2 ساعت نهایتا بخوابه. شب ها که واقعا اذیت میشیم.
Lilypie Maternity tickers
ضمنا من از کاردرمانی میترسیدم و بچمو بعداز تشنج تا 3ماه نبردم. اما دیدم اینطوری فایده نداره ناجار شروع کردم با یه نفر که مطمئن بودم از کارش و اون متوجه شد که رفلکس گردن گرفته درصورتیکه قبلا و حتی اون روزهایی که تشنج میکرد این رفلکسو نداشت. و حالا میگم کاش اون 3ماه کاردرمانیشو ملایم ادامه داده بودم تا این رفلکس پیشرفت نمیکرد و سفتی اندامهاش بیشتر نمیشد. بچه ی من سفتیه دائم نداره ولی موقع نرمش و ورزش خودشو سفت میگیره یعنی اسپاسم اختیاری میگیره. البته با بازی بازی باز شل میکنه. و اینکه دستاشو هم راحت نمیتونه ببره دهنش و کنترل خوبی روشون نداره به دلیل هنین رفلکسه. دوستانی که اینجایید اگه بچتون گردنش سفت نمیشه و کنترل دستها و استفاده از دستهاش خوب نیست بدونید احتمالا همین رفلکس رو داره و متاسفانه خیییییلی رفلکسه مهمی هست و بلید حتتتتما با کاردرمانی مهار بشه که تکامل حرکتی بچه پیشرفت کنه
Lilypie Maternity tickers
سلام بابای مهربون پسر من الان ده روزه که دیگه روغن ام سی تی مصرف نمیکنه خودم یه مدت قطع کردم تا مقایسه کنم ودیدم که در زمان مصرف روغن تکامل حرکتی سرعت بیشتری داره هرچند ازلحاظ ذهنی تاثیر چندانی نداشت ولی باز میخوام دوباره شروع کنم وسوالم اینه که مصرفش مدت زمان خاصی نداره ؟واینکه در مورد قرص ب6شما از دکتر دخترتون سوال کردید واستفاده از این قرص مقدار خاصی داره ؟ نکته بعدی هم در موردش تردید دارم پرشهای خواب پسرم هست که آیا اینها همون اسپاسمها هستند که ضعیف شدند ؟وباعث میشن که نوار نرمال نباشه؟من یه مدتی که مسافرت بودم ومشهد بودم وکم شدن نسبی استرس ونگرانی هام باعث شده بودن این پرشها قطع بشه والبته این نظر شخصی منه ! واینکه روحیه ما واسترس ما شاید در روند درمان بچه هامون تاثیر داشته باشه!!!
باسلام راستش چند هفته پیش جواب ازمایش ژنتیک پسرم اومد. دو جهش پیدا کرده بودن. یکی جهش نادر cdkl5 بود که چون بچه من پسره اتفاق خیلی نادریه چون روی کروموزوم xاتفاق می افته. در هر حال خون ماروهم بررسی کردن و گفتن جهش جدیده و ما خونمون در مورد این ژن سالمه. ژن دومdolkبود اگر اشتباه نکنم که اونم گفتن بعیده چون باید هر دو ژنش رو میداشتیم ولی ما یالمیم و ازدواج فامیلی نداریم. خلاصه اینکه دوباره خون پسرمو ازمایش کردن و ظاهرا فقط مورد اول تایید شده. قراره هفته اینده بریم جوابو بگیریم. البته جهش اول خوب نیست واقعا و باعث اسپاسم شیرحوارگی و انسفالوپاتی میشه. توکل بخدا کورتون رو هم دکتر محولاتی قطع کردن و الان پسرم لامیکتال و لوبل و اورفریل میخوره. لامیکتال رو که تازه شروع کردیم حس میکنم باعث مشکلات گوارشی شده اخه رفلاکسش شدید شده و همش ناله میکنه. دیروز سرما هم خورده و دیگه خیلی ناله میکنه و بیقراره. دکتر بردم خداروشکر ریه اش عفونت نداشت. بچه های شما لامیکتال نخوردن؟ عوارضش چجوریه؟
سحر جون سیناکتین همون ACTHسنتتیک هست جایگزین فنو نیست بلکه درکنارش استفاده می شه.حتی عوارضشون هم با هم فرق می کنه. لی لی جان خیلی ناراحت شدم در مورد جواب ازمایش امیدوارم با دارو بشه کنترلشون کنی .توکل به خدا عزیزم.درمورد لامیکتال که همون لاموتریژنه فکر کنم بابای مهربون بتونن کمکتون کنند چون دخترشون مصرف می کنه. .بابای مهربون بالاترین درصد خالصیت روغن کندر چنده منظورم روغنی که بشه در بازار پیدا کرد و اینکه برای چه منظوری استفاده می شه.
گلی خانم مصرف مقدار مناسب روغن ام سی تی خیلی مهمه، طبق دستور دکتر مصرف می کنید؟ سحر خانم، ACTH با تحت تاثیر قرار دادن غده فوق کلیه سبب تولید استروئید در بدن میشه و به کل با فنو فرق می کنه، عوارضشون هم با هم متفاوته، دیگه نوار نگرفتین؟ در رابطه با کاردرمانی هم اونریها معتقدن و به من هم گفتن که همزمان کاردرمانی هم شروع کنم و زمانو از دست ندم، اما دکترش موافق نیست.... سارا خانم، در رابطه با زمان مصرفش چیزی نشنیدم چون جایگزین روغن خوراکی هست که مثلا" در غذای بچه ما استفاده می کنیم، در مورد ب 6 هم تو اولین ملاقات می پرسم، لی لی خانم، اتفاقا" من تو اون گروه راجع به این ژن زیاد مطلب دیدم، (ژن CDKL5 )، متاسفانه 50 درصد بچه هایی که تغییراتی در این ژن در اونها وجود داره دچار IS میشن، این ژن مسئول تولید یک نوع پروتئین هست که سبب تسهیل عملکرد ارتباطی عصبی بین سلولهای مغزی میشه، اتفاقا" امروز صبح تو راه محل کارم، کاربری دیدم که جدیدا" متوجه همین جهش ژنتیکی شده و دنبال گروهی میگشت که احیانا" کاربرای درگیر با این جهش ژنتیکی اونجا بحث می کنن، به نظرم با یک متخصص ژنتیک و همچنین دکترش در این رابطه مشورت کنید، شاید ایجاد پروتئین به صورت مصنوعی و یا استفاده از دارویی خاص برای کنترل این ژن جوابگو باشه، لی لی خانم مشکلات گوارشی به دلیل لامیکتال نیست، پسرتون داروی ضد ریفلاکس مصرف می کنه؟ در حین مصرف ACTH چطور؟ در حین تضعیف استروئید و حذفش و تا دو تا سه ماه بعد از قطع اون، ریفلاکس به شکل عجیبی افزایش پیدا می کنه (به دلیل تغییرات هورمونی) بنابراین در این رابطه با نظر دکترش حتما" از آنتی ریفلاکس با دوز مناسب استفاده کنید. اگر استفاده می کنه و همچنان ریفلاکس شدید داره حتما" به فکر تعویض نوع دارو باشید. میترا خانم، من بعد از اینکه در مورد روغن کندر شنیدم رفتم از عطاری محل یه شیشه روغن کندر شرکتی خریدم و عکسش تو اون گروه گذاشتم و خوشحال اونجا گفتم که علیرغم اینکه اونجا روغن کندر سخت گیر میاد و گرون هست تو ایران راحت پیدا میشه، اونجا با نظرات کاربرا متوجه شدم که روغن کندر باید صد در صد خالص باشه، با نگاه به بروشورش متوجه شدم فقط 20 درصد روغن کندر داره، کاربرا هم تاکید کردن که اگر ناخالصی داشته باشه ممکنه وضع بدتر بشه و تشنج تشدید بشه، از طرفی اونها تنها دو سه برند تأیید می کردن و میگفتن علیرغم ادعای برندهای دیگه مبنی بر خالص بودن روغن کندر، روغنشون صد در صد خالص نیست، اینه که من یکی از همون برندها رو از طریق یکی از بستگان ساکن فرانسه سفارش دادم،
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
نه دیگه نوار نگرفتم. ولی دلم میخواد آز متابولیک آلمانم بدم ولی هم از گریه ی شدید بچه و رگ گیریشون میترسم هم از جوابش . جواب ایران خوب بود اما لاکتاتش 19 بود که توی بیمارستان 13 بود ولی دکترش گفت مهم نیست لاکتات زمانیکه به28 برسه بده. کاردرمانی رو هم با توکل به خدا ملایم داریم ادامه میدیم. تا بچه میخواد بهش فشار بیاد جلوشو میگیریم. خود کاردرمان هم دیگه متوجست و نمیزاره بهش اصلا فشار بیاد. بچه ای اونجا دیدم که الان 2سال و 4ماهشه اون هم توی کاردرمانی تشنج کرده بوده البته سی پی هم بوده و تا7ماه پیش گردن نداشته اما حالا هم گردن داره و هم میشینه و رفلکس گردنشم مهار شده اما اینطور که من شنیدم دارن هرروز کاردرمانی ذهنی و جسمی میبرنش. الان دارن سرپا می ایستوننش.
Lilypie Maternity tickers
در مورد روغن کندر اینجا من جایی رو پیدا کردم که در حضور مشتری روغن میگیره .قبلا ازش روغن سیاهدونه گرفتم و واقعا از بوش و رنگش مشخص بود خالصه. خودشم گفت هررررجا میخواید بدید ازمایش. روغن سیاهدونشو من اماده داشت گرفتم. گفت اگه میخوای خودت بیار برات بگیرم
Lilypie Maternity tickers
سلام بابای مهربون شربت والپروات سدیم به دخترم نساخت، شدیدا خواب آلود و بیقرارش کرد ، با نظر دکتر اشرفی قطع کردیم، شما چطور بدخترتون دادید و چه اثری رو دخترتون داشت؟ دکتر ب۶ داد و سیناکتنو هفته ای ۲تا کرد با اینکه تو نوار هیپس نداشت اما هر دو دکتر اصلا راضی نبودن و اوضاع دخترمو بد ارزیابی کردن
ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2790
2778
2791
2779
2792