فصل اول: آغاز رنج
بعد از مراجعات مکرر به پزشک و روانشناس و روانپزشک و هزینه کردن فراوان و انجام معاینات رعب انگیز و شکنجه وار، سرانجام برچسب "اوتیسم" به فرزند شما هم خورده؟
اوتیسم را چه برایمان تعریف می کنند؟
اختلال سلول های عصبی در شبکه شدن ...
نه، بگذارید لبّ مطلب را بگویم:
جنون همیشگی! غیرقابل علاج، اما به شرط پیگیری شاید بتوانید قابل تحمل ترش کنید! پیگیری یعنی مراجعات دائم و مادام العمر به پزشک و دریافت داروها و سبک زندگی و رژیم خاص و بعد، مراکز توان بخشی، گفتاردرمانی، کاردرمانی و ... با هزینه ای برآورد شده هشت تا ده میلیون تومان در ماه برای هر کودک اوتیستیک!
***
در همان اولین مراجعات به مراکز مذکور، خانواده ها با مشاهده ی کودکان و حتی بزرگسالانی با نگاه های بهت زده، که لنگ لنگ راه می روند و بجای حرف زدن، صداهای نامفهوم ادا می کنند و آب دهانشان آویزان است، می توانند آینده ی فرزند دلبندشان را تصور کنند. و در همان روزهای ابتدایی مواجهه با اوتیسم، چنان کاخ آرزوهایی که برای خود و کودکشان داشتند ویران می شود که به شدت افسرده شده و حتی بسیاری، فکر خودکشی در سر می گذرانند.
خلاصه:
ماهی ده میلیون تومان هزینه کنیم، همیشه در مراکز درمانی و موسسات آموزش استثنائی سرگردان باشیم، تا نهایتاً فرزندمان بشود یکی مثل اینها که دیدیم!
***
خانواده ی گرامی!
والدین عزیز!
این کابوس دروغ است!
"اوتیسم" وجود ندارد! آنها می خواهند با این دروغ و ترساندن شما، تمام هستی تان را به پای تجارت بیمار و آلوده ی شان بریزید، تا هم پولتان را بالا بکشند و هم بر شما خدایی کنند.
خانواده ی هر کودکی که پس از دریافت برچسب "اوتیسم"، به دارو و درمان روی می آورند، بطور متوسط باید حدود ماهیانه ده میلیون تومان (تقریباً معادل حقوق ماهانه ی یک فرد تمام وقت) به نظام درمان و سلامت پرداخت کنند. حتی اگر بخشی از این هزینه را بیمه پرداخت کند هم باز، به ازای هر کودک اوتیستیک این مبلغ از جیب خانواده و مردم (بیمه شدگان برای بیمه های خصوصی، یا از خزائن دولت که متعلق به مردم است برای بیمه دولتی) به سمت نظام درمانی می رود.
می پرسید: "اگر اوتیسم دروغ است، پس چرا کودک من حرف نمی زند؟ چرا بازی نمی کند؟ چرا چیزی یاد نمی گیرد؟ چرا خواب و خوراکش عادی نیست؟ ..."
عزیزان!
ساعتها در مراکز درمانی سرگردان بوده اید، تا آیه های یأس و حرفهای وحشتناک آنها را بشنوید، خواهش می کنم الان حوصله کنید و ساعتی وقت بگذارید تا برایتان ماجرا را تعریف کنم.
خواهش می کنم تا این مطلب را کامل نخوانده اید، قضاوت نکنید و رهایش نکنید. درخواست زیادی نیست!
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران: "خانواده ها ماهیانه باید 10 میلیون تومان برای طیف متوسط و شدید اوتیسم هزینه کنند./ خبرگزاری ایسنا (23 خرداد 1402)
در فروم "نی نی سایت" که محفل گپ های مادرانه هست، خیلی راحت می توان موارد زیادی از چت ها را پیدا کرد که مادران، پس از گرفتن برچسب "اوتیسم" برای کودکشان، به شدت افسرده شده اند، خیلی ها به سپردن کودک به بهزیستی فکر می کنند، خیلی ها که نمی توانند با رها کردن کودکشان کنار بیایند، به خودکشی فکر می کنند و فراوان از این خانواده ها را می توان یافت که کابوس "اوتیسم" زندگیشان را شدیداً متلاطم کرده.
البته این فقط "اوتیسم" نیست که جیب مافیای دارو و درمان و سلامت را پر می کند. با یک نگاه گذرا به سایر بیماری ها و روند معمول تشخیص و به اصطلاح درمان آنها براحتی می توانید در هر مشکل و بیماری رد پای این مافیا را پیدا کرد. مثلا مشکل ساده ای مثل کمردرد را که براحتی با چند نرمش و کمی اصلاح سبک زندگی حل می شود، تجویز جراحی می دهند! که هم خطرناک است و هم هزینه بر و نهایتاً هم نتیجه ی راضی کننده ای نخواهد داشت و عوارض جراحی تا آخر عمر با بیمار خواهد بود... حتی در بسیاری از مواقع دیدیم تجویزهای پزشک، خودش منجر به یک درد تازه شده، که برای آنهم باید به پزشکی دیگر مراجعه کرد و این چرخه همچنان تکرار می شود.