2777
2789
عنوان

مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

| مشاهده متن کامل بحث + 808421 بازدید | 6396 پست
سلام به همه امیدوارم روزگارخوب وخوشی داشته باشین دخترم هفته پیش رفت تودوسالگیش ولی تشنجش تغییری نکرده شرایطش خیلی متغییره.خیلی عجیب غریبهتواین دوسه روز دوبارتشنج خفیف داشت دکترتن صداش غیرعادیه،دستاشوجدیدا جمع نمیکنه موقع غلط زدن وبه پشت نگرشون میداره وپاهاشوبه عقب پرت میکنه وسرشوبالاترازحدطبیعی میگیره وتلاش میکنه بااین حرکات به جلوبره،گردنش هم مرتب میفته به طورناگهانی درطول روزشایدبیست باربیفته،کنترلی هم رودستاش نداره موقعیکه عروسک میدیم دستش،سرپاکه نگرش میداریم یکم کف پاشوکج میکنه وازکمرتعادل نداره... داروهاش،سابریل وفنوباربیتال یکی صبح ویکی شب پردنیزلون وفریسیم دادیم جواب ندادقطعش کردیم خیلی شل شده بود دیگه یه جوری شده وقتی دوروزتشنج نداره میترسم میگم کاش تشنج داشته باشه چون وقتی دو سه روزنداره روزچهارم تشنج شدید داره. ازمایشاش همه خوبن mriوسیتی وازمایشات متابولیک همه نرمالن.حتی ltmهم گرفتیم تومرکزطبی ولی چیزی پیدا نکردن. تونوارمغزش هیپس اریتمی نشون میده یعنی پالسهایی باولتاژبالا که کنترل نمیشن. خیـــلی خسته شدم.نمیدونیم بتیدچیکارکنیم.دکترش هم مونده میگه همه داروهارومیدیم ببینیم چی میشه.....

بچه‌ها، دیروز داشتم از تعجب شاخ درمیاوردم

جاریمو دیدم، انقدر لاغر و خوشگل شده بود که اصلا نشناختمش؟!

گفتش با اپلیکیشن زیره لاغر شده ، همه چی می‌خوره ولی به اندازه ای که بهش میگه

منم سریع نصب کردم، تازه تخفیف هم داشتن شما هم همین سریع نصب کنید.

سلام دوستان من خیلی وقته این تاپیک رو دنبال میکنم اما تازه عضو شدم پسر منم تشنج داره و چهار ماه و نیمشه در یک فرصت مناسب میام و شرایطش رو کاملا توضیح میدم و از راهنماییهای شما دوستان استفاده میکنم. فقط خواهشا اگر میشه من رو در گروه ت ل گ ر ا م عضو کنید چون اینجا بدلیل مشغله زیاد نمیتونم سر بزنم پیشاپیش تشکر
خداوندا هدایتمان کن تا به این باور برسیم که جواب بعضی دعاهایمان فقط صبر است و انتظار
عسل جان ما استفاده نکردیم اما تو مقاله ای نوشته بود : دوز بالای ایموگلوبین داخل وریدی IVIG به عنوان درمانی موثر در اختلالات صرعی گوناگون گزارش شده است. یک گزارش نشان داد که تمام 6 نفر بیمار مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی از نوع کریپتوژنیک به طور کامل به درمان با IVIG پاسخ دادند در حالیکه یک نفر از 5 بیمار مبتلا به اسپاسم شیرخوارگی از نوع سیمپتومتیک به این درمان پاسخ داد. دوز IVIG از100 تا 200 میلی‌گرم/کیلوگرم/دوز در هر دو تا سه هفته تا 400 میلی‌گرم/کیلوگرم/روز به مدت 5 روز متوالی می‌باشد. هرچند که اطلاعات کمی وجود دارد که نشان دهد ایمونوگلوبولین داخل وریدی به عنوان یک گزینه درمانی ممکن است در بیمارانی که به دیگر درمان‌های پزشکی پاسخ نداده‌اند، موثر باشد و هرچند که میزان تأثیر آن واضح نبوده و دوز دقیق و دوره معین دقیقی برای آن تعریف نشده است.
سلام ماهان من بعد از تولد از روز سوم کم کم بیحال شد تا اینکه روز پنجم بستری شد به علت افت اکسیژن و بیحالی شدید شب اول تو بیمارستان گفتن که تشنج کرده و فنوبال بهش زدن بعد از اون همه ی علائم حیاتیش بجز ضربان قلب از بینرفببین رفت، خیلی روزای سختی بود تازه بعد از ۵ روز عمل شدن باید از صبح تا شب میرفتم بیمارستان بالا سرش میبودم بخاطر از بین رفتن رفلاکسهای بدنش یه فوق تخصص نوزادان فنوبال رو بعد از ۳ روز قطع کرد که کم کم علائمش برگشت اما اشتباه اینجا بود که دیگه کلا داروی ضد تشنج به بچه من ندادن منم چون تجربه ای نداشتم نمیدونستم که نیاز به دارو داره، مشکوک به متابولیک شدن که آز اولش هم بعضی چیزا بالا بود اما آز رو سه بار دیگه تکرار کردیم و آلمان هم فرستادیم که نتیجه نرمال بود و بعد از ۲۴ روز پسرم مرخص شد بدون هیچ دارویی!!!
خداوندا هدایتمان کن تا به این باور برسیم که جواب بعضی دعاهایمان فقط صبر است و انتظار
تو دوماهگی دیدم چند بار پلکش میلرزه به دکتر گفتم گفت مشکلی نیست و هرچی اصرار کردم نوار مغز بنویسه گفت نیاز نداره اما به ذهنم نرسید که پیش مغز و اعصاب برم! پسرم هم با اینکه ۲۴ روز بستری بود اما خیلی تیز و باهوش از دوماهگی گردن گرفت و بدنش هم سفت و محکم. یه مدت هم خودش رو جمع میکرد که دکتر گفت بخاطر کولیکه! مثلا دکترش یکی از بهترین فوق تخصصهای نوزادان در شیراز هست!! تا قبل از عید یه شب زیاد از تو خواب میپرید خیلی نگران شدم و فرداش رفتم دکتر مغز و اعصاب نوار نوشت و گفت تشنج داشته و شما نمیفهمیدین نوارش پر از پرشه! اونموقع سه ماه و ده روزش بود گردن میگرفت خنده اجتماعی داشت و اغو هم میکرد داروی سابریل و کلوبازام داد که از دو روز بعد بدنش کامل شل شد وکاملا هم خواب بود اما رفتاراش روزبروز بهتر میشه.تا بعد از عید دکتر گفت چون دارو مصرف میکنه و شل شده ببرش کاردرمانی! و چون نوارش بهتر شده بود یکی از داروهاش رو کم کم گفت قطع کنم. کاردرمانی خیلی افتضاح بود و برای بچه چهارماهه واقعا سخت! از جلسه دوم تشنجهایی داشت که برخلاف گذشته من میدیدم و شدید هم بودن با لرزش دست و سیخ شدن پا و در روز نزدیک به ده بار تکرار شد. پیش یه دکتر دیگه رفتم و گفت کاردرمانی برای بچه تشنجی سمه اونم بچه ای که ۴ ماهشه و تازه یکماه که دارومیگیره. دوباره نوار خراب شد و یه شب بستری کردن که بجای‌ کلوبازام فنوبال تجویز شد توی بیمارستان تشنج نداشت دو روز بعد که اومدیم خونه باز شروع شد اما خوب خفیف تر بدون لرزش فقط سر وچشم به یک سمت بر میگشت و پاها رو سیخ میکرد و روزی چندبار تکرار میشد. دوز دارو رو زیاد کردن دیگه چند روزه که اون حرکت رو نداشته الان روزی دوتا و نصف فنوبال ۱۵ میخوره و سه چهارم سابریل و نصف b6 و یک چهارم فولیک اسید
خداوندا هدایتمان کن تا به این باور برسیم که جواب بعضی دعاهایمان فقط صبر است و انتظار
گردنش و پاهاش همچنان شل هست اما دو سه بار تو این مدت به رو شکم غلت زده. و رفتاراش بر اساس استانداردهای ۴ ماهه ها هست دستش رو میخوره و به سمت دهان میبره با دستاش و انگشتاش بازی میکنه به همه صداها واکنش نشون میده حتی اسمش سرش رو به سمت نور یا رنگ میچرخونه شیشه شیرش رو میشناسه و تولید صدا و خنده هاش و ارتباط چشمیش هم خوبه
خداوندا هدایتمان کن تا به این باور برسیم که جواب بعضی دعاهایمان فقط صبر است و انتظار
چیزی که منو خیلی نگران کرده علت تشنجش هست!! یکی از دکترها دوباره مشکوک به متابولیک شد اونم نوعیش که میگن درمان نداره! و باید مایع مغزی نخاعی گرفته میشد که ما اجازه ندادیم و رفتیم سراغ آز ژنتیک که اگر اون ژنی که میگن خدایی نکرده معیوب باشه تایید میشه.با اینکه هزینه اش بالا بود در حد ۵ تومن اما اجازه آب کمر ندادیم. ولی جوابش حدودا ۶ ماه طول میکشه! بچه های شما همه اسپاسم شیرخوارگی دارن؟ اگر نه علت تشنجهاشون چیه؟ آخه پسر من بجز تشنج هیچکدوم از علائم این بیماری رو نداره در ضمن ماهان هم دوران جنینی زیاد سکسکه میکرد و حتی بعد از اون مخصوصا زمانیکه هیجانی میشه تو رو خدا اگر کسی هست که نوار مغز بچه اش دارای پرش هست به من بگه چون براساس نوار این تشخیص رو دادن و گفتن این بیماری به این صورته که نوار پر از پرشه و بین پرشها وضعیت نرماله!
خداوندا هدایتمان کن تا به این باور برسیم که جواب بعضی دعاهایمان فقط صبر است و انتظار
ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2790
2778
2791
2779
2792
داغ ترین های تاپیک های امروز