مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

معرفت

عضویت: 1393/07/21

تعداد پست: 207

1394/08/07

23:10

ریحانه

بچه‌ها، دیروز داشتم از تعجب شاخ درمیاوردم

جاریمو دیدم، انقدر لاغر و خوشگل شده بود که اصلا نشناختمش؟!

گفتش با اپلیکیشن زیره لاغر شده ، همه چی می‌خوره ولی به اندازه ای که بهش میگه

منم سریع نصب کردم، تازه تخفیف هم داشتن شما هم همین سریع نصب کنید.

roza38

عضویت: 1394/08/07

تعداد پست: 925

سلام به همه من خیلی وقته که این سایت رو دنبال میکنم و همیشه برای سلامتی بچهاتون دعا میکنم و موقع خواب برای بچهاتون حتما صلوات میفرستم انشالاه که خدای مهربون دل همه پدر و مادران را شاد کنه و به بچهاتون به حق فاطمه زهرا ع سلامتی هر چه زودتر عنایت کند الهی امین یا رب العالمین

مادرم.....پدرم.....شما اسمانی تر از ان بودید که پیش من بمانید😔 وااااای مامانم عزیزم دلم رو چه جوری اروم کنم اروم نمیشه که نمیشه تا از خواب بیدار میشم سریع هوات رو میکنم خیلی دلم تنگ شده برات خیلیا خیلی ااااخ اصلا فکرشم نمیکردم که بی تو بمونم😢😢

1394/08/08

00:54

1 نفر لایک کرده اند ...

عضویت: 1394/05/12

تعداد پست: 196

ساراخانم ، به این خاطر میگم ف ی س که موندگار باشه برای آیندگان، راستش دوست ندارم مطالبی که از طریق تجربه بیماری دخترم به دست میارم رو شیر نکنم، چون زمانی که خودم در مورد اسپاسم شیرخوارگی سرچ کردم جز چند تا مقاله نا امید کننده که مدام در سایتها تکرار میشد، مطلبی پیدا نکردم، تو این تاپیک خانمی بود که یکبار اشاره کرده بود بچه اش درگیر این موضوع بوده چند سال پیش پیام دادم اصلا جوابم رونداد، احساسی که در شروع مریضی دخترم داشتم احساس وحشت و استیصال بود، الان هم اسپاسم داره ولی امیدوارتر از قبلم، وقتی داستانهای مختلف رو میخونم، وقتی میبینم راهکارهای جدیدی وجود داره، ت ل گ رام درسته که سریعتر و راحتتره، اما مطالب از بین میرن و جایی ذخیره نمیشه در ضمن عضو جدید که میاد باید یکی از اعضا دوباره براش کل سوالات رو جواب بده، می دونم هیچ جایی به غیر از سایت شخصی نیست که تضمین بیشتری مبنی بر نگهداری طولانی مدت بده، اما ف ی س با امکاناتی که داره و شیرینگی که در اختیار قرار میده به نظرم بعترین جاست، خلاصه فکر می کنم شاید یکی از حکمتهای بیماری دخترم این باشه که بتونم مطالب و تجاربی که به دست میاد رو در اختیار دیگران بذارم، خیلی دوست دارم که مثلا یه پزشک یا دانشجوی پزشکی یا فردی که اوقات فراغت بیشتری داره همچین کاری رو انجام میداد.... خانم بن یو، من در این حد میدونم که درصورت عدم کنترل اسپاسم شیرخوارگی ( از این به بعد بگیم IS) تبدیل به ل ن و ک س میشه با افزایش سن، که اونهم متاسفانه بد هست اما داروها و درمانهای بیشتری داره، در مورد دخترم گردن نگرفتنش جای نا امید کننده ماجراست، راستش چند ماهه فکر می کنم مشکل دخترم یه موضوعی هست که از دید دکترها پنهون مونده و با رفع اون مشکل همه این ماجراها حل میشه، وقتی به دکترش گفتم خندید و گفت مشکل هم اگه باشه اینقدر ساده نیست، اما وقتی باهاش صحبت کردم که دخترم دور سرش بزرگه، تو بطنهاش مایع هست، هرچند شدید نیست، آگاهی محیطیش بالاست و به جزییات به شدت توجه میکنه، علایم گوارشی و تنفسی داره، به نظر میاد حتی مفهوم کلی صحبتهامون ذو متوجه میشه ولی از اون طرف گردن و دستهاش ضعیفه و بلعش هم بعد از شروع سابریل ضعیف شده، ما رو به دکتر حسن رضا محمدی معرفی کرد و گفت بعیده که نظرش غیر از نظر من باشه ولی برو پیشش که ایشون هم که جراح مغز و اعصاب هستن گفتن موردی برای دخالت جراحی نداره،بیشتر دنبال مسایل داخلی بچه باش، فعلا پیگیرم تا ببینیم خدا چی میخواد، خانم معرفت ام سی تی میزان جذب املاح و ویتامینها رو بالا میبره و از این طریق به تکامل کمک میکنه، شاید به خاطر همین جذب بیشتر هست که کم غذا شدن، بیشتر بچه هایی که ام سی تی میخورن با افزایش وزن روبرو میشن، باز نظر دکترش رو بپرسید،

وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com

1394/08/08

07:43

sara426

عضویت: 1394/06/09

تعداد پست: 115

سلام بابای مهربون موافقم بانظرتون یک لحظه یاد اوایل که متوجه مشکل پسرم شده بودم افتادم که روزای سختی بود وکاملا موافقم که جایی باشه که مطالب ماندگار باشه ومن به شخصه خیلی از مطالبی که شما مطرح می کنید استفاده می کنم ویه نمونه روغن ام سی تی که کمک کننده بود وبابت راهنماییهاتون واقعا ممنونم واینکه جواب همه رو کاملا پاسخ میدید وآرزوی سلامتی دخترتون دعای همه بچه های تاپیکه

1394/08/08

12:12

عضویت: 1394/05/12

تعداد پست: 196

مرسی سارا خانم، من از صبح دارم تلاش میکنم یه مطلبی رو بفرستم نمی تونم، عجیبه،

وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com

1394/08/08

12:27

عضویت: 1394/05/12

تعداد پست: 196

این مطلب هم جالبه و می تونه قابل توجه دوستان به خصوص سارا خانم باشه، می دونید که یکی از راهکارهای طب سنتی ما برای تشنج ماساژ ملاج با روغن شاهدانه هست ... من در ف ی س مواردی دیدم که از دارو یا مکملی به اسم CBD استفاده کردن که دو سه روزه دارم راجع بهش سرچ میکنم، جالبه که CBD از مشتقات ماری ج و ا ن ا یا شاهدانه هست و بر روی حیوانات تحقیقات گسترده ای انجام دادن اما تحقیقات انسانی کمی انجام شده، تحقیقاتی در سال ۲۰۱۵ داره انجام میشه که اثرش رو روی صرع مقاوم به درمان ببینن، برای مثال موردی که من خوندم بچه ای سه ماهه بود که ACTH و سابریل روش اثر نداشت اما CBD مصرف کرده بود که تشنجها از بین رفته بود و بعد از سه ماه با دیدن هیپس اریتمی تو نوار با دوز پایین سابریل نوار نرمال شده و یکساله که تشنجش قطعه، از لحاظ تکامل هم درسته که عقبه و مستقل راه نمیره ولی در حد ماما و بابا و ... صحبت میکنه و عمده کارها رو انجام میده.... یا مثلا در مورد تاثیر کندر بر هوش جنین می دونیم، اما اکثر بچه های اون تاپیک از روغن کندر علاوه بر ویتامین ب ۶ برای بچه هاشون استفاده میکنن، در ضمن از بابای پیگیر خبری نیست، اگه اینجا رو میبینن حداقل از حال دخترشون به ما خبر بدن، انشاله که مشکل دخترش در حال حل شدن باشه و البته مشکل بچه های این تاپیک هم به زودی بطور کامل حل بشه، باورتون نمیشه این مطلب بلافاصله بعد از مطلب قبلی نوشته شده و نمی دونم که پست میشه تو تاپیک، اما خودتون بعدا ساعتش رو میتونید ببینید، الان چندین بار خواستم این مطلب رو بفرستم میره در حال ارسال و خبری نمیشه،

وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com

1394/08/08

12:31

عضویت: 1394/05/12

تعداد پست: 196

خوب بالاخره موفق شدم...

وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com

1394/08/08

12:32

معرفت

عضویت: 1393/07/21

تعداد پست: 207

سارا خانم روغن ام سی تی روی تکامل بچه ات تاثیر داشته اگه داشته خواهش میکنم بگو چون من هم سه روزه برا محمد و مهدی شروع کردم

1394/08/08

17:28

عضویت: 1394/08/08

تعداد پست: 21

سلام پسر من دو سال و دو ماه داره و حدودا از اردیبهشت امسال ما متوجه شدیم تشنج داره

1394/08/08

20:08

عضویت: 1394/08/08

تعداد پست: 21

دوران نوزادی پرش تو خواب زیاد داشت که البته حدودا از دو هفتگی و بعد از اینکه یکی از دکترا تو خواب دستاش رو گرفت و بلندش کرد تا نیمه وبعد رهاش کرد دچارش شد و بلافاصله از خواب پرید با یه حالت وحشت زدگی و گیجی بعد از اون خوابش سبک شد و مخصوصا اوایل خوابش احساس ناامنی می کرد و مرتب پرش داشت که اگه پتو یا یه پارچه نازک روش می کشیدیم آروم می گرفت و همون وقت من به دکترایی که مراجعه می کردم می گفتم که می گفتن چیزی نیست چون ترسیده و کم کم این مشکلش برطرف شد و تو شیر خوردن هم مشکل داشت و نمی تونست یه نفس شیر بخوره انگار که برا تنفس شیر خوردن رو قطع کنه و سرشو تکون می داد مرتب که از بس بد شیر خودمو می خورو کم کم شیرم قطع شد ک شیرخشکی شد و البته رفلاکس هم داشت طبق گفته دکتر متخصص اطفالش بعد از اون هم زیر یکسال و شش ماه که بود تاریخ دقیقش یادم نیست دوبار نصف شب با جیغ از خواب پرید با فاصله سه ماه فک کنم که فک کردم خواب بد دیده و بغلش کردم و آرومش کردم تا بخوابه حدودا سه ماهگی گردن گرفت و هشت ماهگی نشست اما دمر نمی شد وهروقت دمر میذاشتمش جیغ و گریه شدید می کرد که من دلم نمیومد بلندش می کردم ناگفته نماند یه بار تو دوهفتگی خودش دمر شد و خیلی گریه کرد واین حالت ناراحتیش از دمر شدن از همون موقع بود

1394/08/08

20:22

عضویت: 1394/08/08

تعداد پست: 21

و به خطر اینکه دمر نمیذاشتمش سینه خیزش تا یازده ماهگی طول کشید و تا پانزده ماهگی ایستاد با مبل و چهار دست و پا رفت و قدم برداشت اما قدم برداشتنش رو نوک انگشت بود که ما تا هجده ماهگی صبر کردیم برا راه رفتنش و بعد از هجده ماهگی به توصیه یه دکتر بردیمش شیراز پیش متخصص اعصاب و روان که همون موقع پسرم مریض بود وخسته راه و مطب هم فوق العاده گرم به همین خاطر خیلی نا آروم بود و دکتر تشخیص اتیسم داد با یک بار دیدن و قطره هالو پریدل براش نوشت که چهار قطره در روز یا موقع نا آرومی بهش بدم که تو مطب این قدر حال منو شوهرم بد شد که بعو از شنیدن خبر تشنجش هم!!! تا این حد بهمون شوک وارد نشد

1394/08/08

21:27

عضویت: 1394/08/08

تعداد پست: 21

و ما برگشتیم شهرمون و همون موقع پسرم خیلی نا آروم بود به خاطر سرماخوردگی و من دو بار از اون قطره و اونم نصف مقداری که گفته بود به پسرم دادم که چند ساعت بعد از خوردنش درحالیکه داشتیم خوابش می کردیم پسرم یه لحظه مردمک چشمش به یه طرف رفت و خیره شد ورنگش پرید که هر دوبار این طور شد و من فکر کردم به خاطر اثر اون دارو هست ودیگه بهش ندادم و بردمش برا کاردرمانی که اونجا ارزیابیش که کردن اتیسم رو رد کردن چون ارتباط چشمی داشت و مولرد دیگه که تا الانم هر جا که رفتیم تایید کردن اینو ولی این حالت خیره شدن پسرم دو سه بار دیگه تو سرماخوردگیش تکرار شد که الان با خوندن این تایپیک به این نتیجه رسیدم که احتمالا اثرات سفسکیم ستیریزن و شربت سرماخوردگی بوده و وقتی به دکتر گفتم گفت احتمالا تشنجه و ما تو یک سال و نه ماهگی متو جه شدیم و آوردیمش تهران پیش دکتر اشرفی البته قبلش تو شهرمون پیش یه نورولوژیست بردیمش که اطفال نبود ( ابنجا متاسفانه نورولوژیست اطفال نداره) که نصف فنوباربیتال شصت در روز بهش داد تا تکرار نشه فبل اینکه بیایم تهران و دکتر اشرفی نوار مغز که گرفتن نرمال بود و همین طور آزمایشای متابولیک ولی ام آر آی یه سری توده های سیاه رنگ داشت که گفت باید با کاردرمانی پیشرفت کنه و دارویی نداره

1394/08/08

22:58

عضویت: 1394/08/08

تعداد پست: 21

تو این مدت تشنج پسرم چهار بار دیگه تکرار شد و داروهاش در حال حاضر پیراستام فنوباربتال 60 و یکی و نصف کاربامازپین در روز هست که فک می کنم حدودا دو ماه و خورده ای هست تکرار نشده تشنج ها که نمی تونم دقیق بگم چون حالتش حیلی شبیه خواب آلودگیه ویک ماه پیش به خود دکتر اشرفیم که گفتم گفت خیلی خوبه نشون دهنده خفیف بودنشه و تو نوار مغز آخرش تشنج نشون داده شد که گفت خفیفه و چون پسرم راه افتاده بود گفت پیشرفتش خوبه و آسیب های جزیی ای که تو ام آر آی بود تو قسمت حرکتی بوده و چون راه افتاده خیلی امیدوار کنندست اما هنوز حرف نمی زنه متاسفانه و معنی واژه ها رو متوجه نمیشه یعنی اصلا توجه نمیکنه ما چی میگیم ولی تازه دو ماهه کاردرمانی ذهنی رو شروع کردیم که تازه داره همکاری میکنه و بازی هارو انجام میده ولی تا میفهمه تمرینه همکاری نمی کنه و از نظر جسمی هم رو بهتر شدن یکپارچگی حسیش و تعادلش دارن کار می کنن

1394/08/08

22:59