بچم مريضيه ژنتيكي داره الان يه سال و نيمشه هيچ كار نميتونه بكنه حتي شير و غذا هم نميخوره لوله تغذيه داره خيلي سخته دارم از زندگي نا اميد ميشم نگهداري ازش خيلي سخته مجبورم صبح تا شب خونه بمونم و هيچ جا نرم دارم افسرده ميشم شبا هر سه ساعت بيدار ميشم بهش با لوله گاواژ شير يا سوپ ميدم با شوهرم هم همش بحث ميكنيم و رابطمون خيلي سرد شده نميدونم چيكار كنم امروز نزديك ٤ ساعت تو خونه گريه كردم