سلام عزیزم مرسی که گوش کردی...
چشم حتما چه خوب که گفتی، درسته این بیماری خیلی نادره و درمان قطعی فعلا نداره اما اصلا نباید ناامید باشید اتفاقا جدیدا خیلی از روش هارو دارن تست میکنن تا شاید برای درمان جوابگو باشن و این یعنی باید امید داشته باشین از طرفی شما برای بهبود سبک زندگی تلاش کنید و نذارید دیگران ناامیدتون کنن