مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

دختر من هم تشنج بدون تب داشته

سما جون میشه درموردش بیشترتوضیح بدی که چندوقتش بوده چه حالتی شده دکتربردییا نه الان در چه حالیه

ماهان گلی واقعا دکتر اینا لو اشتباه کرد ؟ دکتر خیلی خوبیه که؟ دختر من رو از شر داروها نجات داد، یکی از پزشک های مغز و اعصاب با وجود اینکه کلسیم دخترم پایین بود و تشنج هاش به علت اون بود و با وجود نرمال بودن نوارهای مغز دخترم 3 تا دارو فنوبارب توپیرامات کلوبازام رو با شک به اسپاسم شیرخوارگی با هم و یکدفعه شروع کرده بود که من بعد از دو روز که بچم کاملا شل و کرخت شده بود با دکتر اینا لو مشورت کردم که داروها رو قطع کرد و فقط فنوبارب رو توصیه کرد اون هم تا زمان نرمال شدن کلسیم. دختر من بک هفته دبگه 5 ماهش تمام میشه، اوایل تولد به علت کلسیم پایین بارها تشنج داشت ولی بعد از تنظیم کلسیم تشنج قطع شد،احساس میکنم از لحاظ تکاملی عقب هست، برای تاخیر تکاملش کجا ببرم؟پیش دکتر رفیعی بردم خیلی نظر نداد،اصلا نفهمیدم چی گفت،می خواستم ببرم اینا لو که اونم مریض جدید قبول نمیکنه،شما کلینیک تکامل درمانگاه امام رضا رفتید تا حالا؟من یک بار رفتم که بک پرسشنامه دادن بهم ولی هنوز تکمیل نکردم ،یه توصیه به هیچ وجه پیش دکتر کتیبه نبر.یه دکتر باسواد ولی فقط دنبال بیماری های نادر و بچه موش آزمایشگاهی میشه راستی برای برسی متابولیک،میتونی پیش دکتر کرمی فر،دکتر کرمی زاده که هر دو مطبشون تو کوچه 4 ملاصدراست ببری یا دکتر مروج دکتر امیرحکیمی تو درمانگاه امام رضا. من دخترم رو برای تنظیم کلسیم میبرم پیش کرمی فر خیلی ازش راضیم

بن یو جان بیوتینکبرای تکامل خوبه؟گه یادت باشه قبلا گفتم که دخترم به علت کلسیم پایین بارها تشنج داشت الان تکاملش عقب هست به نظرت بیوتین میتونه براش مفید باشه؟

نازنین جون بررسیه متابولیک چیه؟

بررسی از لحاظ بیماری های متابولیک، دسته ای از بیماری ها که به علت کاهش یا فقدان نوعی آنزیم در بدن متابولیسم پروتیین یا کربوهیدرات یا .... دچار اختلال میشه و باعث اسیدی شدن خون و افزایش موادمضر درخون میشه چون ماهان گلی گفتن دنبال دکتر غدد برای متابولیک هستن گفتم بهشون

فافا جون میدونم سخته ولی باید آرامش خودت رو حفظ کنی، من خودم وقتی از تاخیر تکامل دخترم مینویسم قلبم به درد میاد واقعا قفسه سینه ام به درد میاد و نفس تنگی میگیرم ولی ما باید خیلی قوی باشیم تا بتونیم به بچه هامون کمک کنیم و چاره ای جز این نداریم، اگه سست باشیم بزرگترین ظلم رو در حق بچه هامون کردیم کاملا درکت میکنم ولی باید منطقی تر و صبورتر باشیم

فافا آل تی ام نوار مغزی هست که به مدت طولانی گرفته میشه همزمان با گرفتن نوار مغز حرکات بچه از طریق ویدیو کنترل میشه تا زمانی که بچه حرکات مشکوک داشته باشه که امواج مغزی رو در اون زمان تجزیه و تحلیل میکنن که ثابت بشه که آیا واقعا تشنج هست یانه؟ممکنه نیاز به بستری طولانی داشته باشه در ضمن داروها هم گاهی مقدارش کم میشه که تشنج ره بده من برای دخترم انجام دادم،برای دختر من حدود 2 ساعت شد در حین نوار مغز دخترم حرکات لرزشی داشت که نوار مغز و امواج کاملا نرمال بود و حرکات لرزشی ناشی از هوای سرد محیط یعنی در واقع لرز بود. هزینه بالایی داره برای ما حدود 1.5 شد که البته با دفترچه و تخفیف های بیمارستان خیلی کم شد.

من هر روزوهرشب ازخدا میخوام که یه کم توانمو زیاد کنه تا به خودم مصلت باشم چون من خودم از غصه مریض شدم ناراحتی اعصاب هم داره بهش اضافه میشه

نازنین با اینکه نوارنرمال بود بازم تشنج تشخیص دادن؟؟؟

بله فافا دوبار نوار مغز و یک بار ال تی ام و یک بار ام ار ای همه نرمال ولی تشنج بود فیلم رو که دید تشخیص البته علت مشخص بود و با رفع علت تشنج قطع شد

علت تشنجش چی بود؟دارو مصرف کردین براش؟؟اگه اره چه دارویی و الان چند وقتشه؟

بله. دختر من از ابتدای دو ماهگیش دست راستش تیک گرفت حرکتی غیرارادی و تکراری در ساعات مختلف شبانه روز. در ابتدا یکی دو بار بعد بیشتر شد به متخصص کودکان مراجعه کردم گفتن مشکلی نیستش و خوب می شه اما نشد. بیشتر شد و به دست چپ و پاهاش سرایت کرد به متخصص دیگه ای مراجعه کردم باز هم گفتن مشکلی نداره. علاوه بر اون رستاجانم رفلاکس شدید معده داشته که وقتی بردیم سونوگرافی و مسیر درمانیش رو سپری می کردیم بهتر که نمی شد هیچ بدتر هم می شد. رشد رستا در ماه اول زندگیش خیلی عالی بود اما از پایان دوماهگی رشد دور سرش و وزنش کاملا متوقف شد تا اینکه توی اینترنت سرچ کردم و متوجه شدم ممکنه تشنج مخفی داشته باشه و به متخصص مغز و اعصاب کودکان در سه ما و هفت روزگیش مراجعه کردم یعنی از شروع تشنج رستا تقریبا یک ماه و ده روز سپری شده بود که خب ... آسیب خودش رو زده بود و غشای مغز رستا آسیب سلولی دیده به گونه ای که رستا اصلا بینایی نداره چشمهاش فقط نور و تاریکی رو در حال حاضر تشخیص می ده اما باقی... هیچ! البته مطابق با احساس من رستا از روز اول هم نمی دیده اما اطرافیانم بهم می گفتن توهم داری هیچ بچه ای در ابتدا بینایی کامل نداره. من روز اول بردمش پیش دکتر مهران آقامحمدپور کلینیک مهر اول رسالت تو تهران و ایشون قرص فنوباربیتال و شربت تگرتول و فولیک اسید رو بعد از گرفتن نوار مغز تجویز کردن و موازی با اون به مرکز طبی کودکان مراجعه کردم که اونجا بهم گفتن رستا میکروسفال هستش و آنومالی داره و یه چیز دیگه که یادم نیست. بعد از یک ماه از شروع درمان رستا در حالیکه چشمهاش توی کاسه چشمش ثابت نمی شد و دور سرش هیچ رشدی نکرده بود تونستم از دکتر اشرفی وقت بگیرم و ببرم پیشش که ایشون بعد از گرفتن نوار مغز گفتن تشخیص دکتر آقامحمدپور درست بوده ولی باید در کنار این داروها ال کارنیتین و نوتروپیل رو شروع کنم که به رشد مغزی رستا کمک کنه. و مجددا فروردین ماه بهشون مراجعه کنم گفتن اگر تا اون زمان چشمهاش فیکس نکرد و دور سرش رشدی نداشت و تشنجش کنترل نشده بود با همون داروها جای نگرانیه و قبل از بردن پیششون ازش ام آر آی بگیریم. از اونجایی که نگرانیم زیاد بود مجددا پیش دکتر آقامحمدپور بردم بعد از دو هفته و بهشون گفتم که از پزشکای دیگه مشاوره گرفتم ایشون خیلی استقبال کردن ولی در نهایت گفتن نوتروپیل و ال کارنیتین هر دو داروی مولتی ویتامین هستن اما چون محرک هستن ممکنه تشنج رستا رو تشدید بکنه که همین طور هم شد. ایشون گفتن ب6 و ب 12 رو اضافه کنم به همراه مولتی ویتامین و آهن و زینک پلاس برای تقویت رستا و قرص سابریل رو برای کنترل پیش درآمد تشنج رستا اضافه کرد. از ابتدای ماه پنجم زندگی رستا رو می بریم کاردرمانی جسمی خدا رو هزارا ن بار شاکرم که جسمش از اون حالت سفتی کامل دراومده و نرم شده. الان سه روز هستش وارد نه ماهگی شده و کمی گردن می گیره و عضلات بدنش خیلی نرم تر شده از ماه قبل و اینکه حساسیتش به نور بیشتر شده و گوشهاش تیز شنوا شده و به محیط اطرافش با واژه ها واکنش نشون می ده و مهم تر از همه اینکه هماهنگی بین دو نیم کره مغزش ت قریبا برقرار شده. تو ام آر آی نشون داده شده که غشای مغزش آسیب دیدگی شدید داره ولی خوشبختانه ساقه مغز و مخچه آسیب ندیده. و فضای خالی بین مغزش و جمجمه زیاد هستش ولی با توجه به اینکه جسمش به حرکت تحریک شده خدا رو هزاران بار شکر تقریبا ماهی سه میلیمتر دور سرش رشد می کنه. قدش بلند شده ولی وزنش همچنان ثابت هستش. رفلاکسش کمتر شده اما هنوز برگشت شیر و خس خس سینه بعد از خوردن شیر داره. نوار چشمش تو ماه اسفند گفته که بیناییش تقریبا 7/0 هستش که الان از حالت دیدنش فکر می کنم بهتر شده باشه. توی ماه تیر باید آزمایشاتش رو شروع کنیم ... دکتر آقامحمدپور از بهبود رستا و خانم کوچ مشکی مربی کاردرمانی جسمیش از پیشرفت حرکتیش راضی هستن. مجددا به مرکز طبی و مطب دکتر اشرفی مراجعه نکردم چون از نحوه برخورد و معاینات و بی توجهی و همین طور صراحت بیانشون کمی آزرده شدم. توکل به خدا... ما تلاشمون رو می کنیم، دعامون رو هم، توکلمون هم صد در صد به خداست در ابتدا و بعد بندگان خاصش و در نهایت علم پزشکی. فقط می دونم برای هر پدر و مادری خیلی خیلی سخته این روزها رو داشتن ولی ما باید خیلی خیلی محکم باشیم و اینو بدونیم ایمان ما هستش که سلامت صد در صد رو به بچه هامون برمی گردونه...در نهایت هر آنچه خدا خواهد... ببخشید این همه کامل نوشتم.

سلام نازنین جون دکتر اینالو دکتر خوبیه اما با عجله ای که کرد برای کاردرمانی پسرم که رو به بهبود بود بدتر از قبل شد الان زیر نظر رفیعی هست کم حرف میزنه اما با سواد و با تجربه خیلی هم دقیقه و همیشه مریضش رو یادشه و گیج نمیزنه شمارش هم بهمون داده هروقت موردی باشه باهاش تماس میگیریم برعکس اینالو همیشه در دسترسه پسرم از اول زیر نظر دکتر کرمی زاده بوده که ایشون نظرشون درمورد این بیماری متابولیکی منفی بود ولی الان که تشنج داره میگه یکم احتمال رو بالا میبره اسم کتیبه رو نیار که حالم ازش بهم میخوره زندگیم رو سیاه کرد این زن بار اول پیش اون رفتم که آخرین نقطه سیاه رو بهم نشون داد!!

نازنین جون درخواست دوستیم رو لطفا قبول کن چون تو یک شهریم تبادل نظرمون میتونه خیلی کمک کننده باشه من فعلا دنبال کاردرمانی نیستم دکتر رفیعی هم میکه الان زوده هنوز پسر من پنج ماهش تموم شده تو سه ماهگی گردن میگرفت ولی الان خیلی شل شده کارهای دیگه هم انجام نمیده از نظر شناختی تقریبا در حد سنش هست خداروشکر فقط کاردرمانی کارا نرو که تو کوچه ۴ ملاصدرا هست اصلا بلد نیست با بچه تشنجی کار کنه خیلی برای کاردرمانی تحقیق کن منم اگر جای خوبی رو پیدا کردم اطلاع میدم بهت