مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

تکامل خیلی کند از ۸ ماهگی کاردرمانی و از دو سالگی گفتار درمانی ۸ ماهگی گردن گرفت چهار سالگی راه رفت و هنوز مشکل گفتار داره و حرف نمیزنه خیر اسپاسم شیرخوارگی نداشت

منم دو تا جلسه پیش محولاتی رفتم ولی از دکتر قضاوتی اصفهان بهتر نتیجه گرفتم البته قبلش تحت نظر نصیری بود که اصلا تشنج کنترل نشد ولی الان خدا را شکر داروهاشو دکتر عوض کرده و فعلا تشنج نداشته خدا را شکر

اره واقعا خیلی درمونده ایم

عزیزم لطف کردی راهنمایی کردی فقط میشه بگی بچتون از سه روزگی تشنج داشته یعنی هنوز  خوب نشده؟

در ضمن ما جواب ازمایش ژنتیک پسرمون اومد به یه ژن مشکوک شدن ولی دکترش میگه این هیچیو معلوم نمیکنه باید خودتونم ازمایش بدیدتا تائید یا رد بشه دعا کنید برامون

فرزانه جان مشکل پسر شما چیه .اگر ناراحت نمیشید میشه توضیح بدید؟

یعنی تشخیص دکتر محولاتی اشتباه بود؟ میشه درخواست دوستی منو جواب بدین.. 

نمیگم اشتباه بود ایشون هم دکتر حاذقی هستن ولی برای بچه من جواب نداد آنزیمهای کبدیش خیلی بالا رفت و قرصهایی که دکتر قضاوی براش تجویز کردند هم آنزیمهای کبدیش اومد پایین هم تشنجش کنترل شد

پسر من بعد از سه بار آی وی اف ناموفق در چهامین تلاش برای آی وی اف بدنیا اومد در سونوی ۱۸ هفتگی آتروفی مغزی دیده شد(کوچکتر بودن مغز از حد نرمال) به سونوگرافی دیگه ای مراجه کردیم و اون گفت بچه سالمه و خوب منم ترجیح دادم باور کنم بچه سالمه . بعد نه ماه بدنیا اومد و روز سوم تشنج کرد دو هفته Nicu بستری بود تا با دارو تشنج کنترل بشه ولی متاسفانه بعد از ترخیص باز هم تشنج میکرد دکتر دز دارو بیشتر میکرد و باز هم هر چند ماه باز هم... تا یکسالش شد MRI داد و همون تشخیص ۱۸ هفتگی درست بود آتروفی مغزی که در کنار عقب افتادگی ذهنی و جسمی باعث تشنج هم شده الان خدا را شکر تشنجش با دارو کنترل شده بعد از عید باید نوار مغز بگیرن چون ممکنه تشنج پنهان هم داشته باشه(بدون علامت) که فقط توی نوار مغز میشه دید از نظر حرکتی با کاردرمانی تونست چهار سالگی راه بره ولی خیلی تعادل نداره از نظر گفتار با وجود گفتار درمانی خیلی عقبه و پیشرفت چندانی نداره البته خدا را شکر چون کار درمانی ذهنی میبریمش تونست یاد بگیره که بگه ببخشید دستشویی داره و این خیلی برای من راضی کننده بود سوالی باشه در خدمتم

منظورتون جواب آزمایش متابولیکه؟؟ ما هم همون روزهای اول این آزمایش دادیم فرستادن آلمان منظورتون از آزمایش ژنتیک و یه ژن مشکوک متوجه نمیشم البته اینکه از خودتون هم خواستن آزمایش ژنتیک بدید جالبه تا حالا نشنیده بودم یعنی هم خودتون و هم شوهرتون یه ژن مغلوب دارید که توی بچتون بروز کرده؟؟ بچه من از سه روزگی تشنج داشته و الان که هفت سالشه خدا را شکر از آبانماه امسال دیگه تشنج نکرده

سلام به همگی .عیدتون مبارک از ته قلبم دعا می کنم و از خدا می خواهم که امسال رو برای ما و بچه هامون خیر و سلامتی قرار بده .و صبر و توان ما والدینی که شاید مدت هاست طعم دل بی غصه و درد فرزندانمان رو تجربه نداشتیم افزون کنه.

و در راس همه ی دعا ها  ظهور  کسی که  تنها روزنه امید و زندگی و صلح همه ی دنیا هستند امام زمانمون قرار میدم وقتی ایشون بیان اون طعم شیرینی که ما  و همه ی انسان ها سالهاست از چشیدن آن بی نصیب بودیم رو میارن و همه چیز به قشنگ ترین و درست ترین حالت ممکن در میاد.الهی امین.

عزیزم بچتون مدرسه میره؟

از طرف بهزیستی مهد کودکهایی معرفی میشن که مخصوص بچه هایی با کم توانی ذهنیه پسر منم میره بچه های زیر ۱۴ سال توی یه مرکز هستن بچه من با دو تا بچه دیگه که از نظر توانایی مثل هم هستن توی یه کلاسن دو تا دفتر همیشه توی کیفش هست یکی مربوط به آموزشهای ذهنی و اون یکی آموزشهای گفتاری از صبح ساعت ۸ میره تا ظهر دوازده و نیم 

ممنون که جواب دادی عزیزم ان شاالله هرچه زودتر پسرتون خوب شه و همیشه سلامت باشه

نه عزیزم ازمایش متابولیک رو ما همون اول دادیم .ازمایش ژنتیک واس اینکه بفهمن صرع هست یا نه اونو میگم.فعلا مشخص نشده ژن مغلوب رو داره یا نه گفتن اگر ازمایش شما مثبت بود اونوقت تایید میشه وگرنه رد میشه.دکتر گف ۸۰ درصد تشنج خا ژنتیکی هستن که تو یه سنی اکثرا متوقف میشن .منم امیدم به خداس

مامانا یه کمک،قرص سابریل پیدا نمیکنم،اگر کسی داره یا میدونه کجا هست،کمکم کنه🙏🙏🙏🙏