مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

سلام، من عجله دارم بعدا میام پستهای بقیه دوستان رو می خونم اما لینک مقاله ای رو می ذاذم در مورد رژیم جدیدی که عوارض رژیم کتوژنیک رو نداره و در واقع عوارضش کمتره و جدیدا تکست شده، یادتونه گفتم ام سی تی فقط روی تکامل اثر مثبت داره، اینجا صحبت از ماده ای در روغن ام سی تی هست که باعث کنترل تشنج در افراد مقاوم به درمان شده و در انتها اسمش رو رژیم ام سی تی گذاشته، بعدا مفصل تر خواهم گفت،http://www.sciencedaily.com/releases/2015/11/151125083815.htm

معرفت جون داروی جدید چیه که باید از اونور تهیه بشه

سلام.بابای مهربون دختر من با اینکه دارو زیاد نگرفته ولی دکتر تنکابنی تشخیص رژیم کتوژنیک دادن.اما موثر نبود و الان دختر من علاوه بر رژیم فوق العاده سخت کتوژنیک که باعث کاهش وزنشم شده دو تا قرص لیسکانتین و لامیکتال هم میگیره و جواب نداده.من بعد از خوندن متن شما که قبلا گفتید با دکتر تغذیش در رابطه با جایگزینی روغن ام سی تی به جای روغن زیتون برای اوا صحبت کردم ولی ایشون معتقدا کالری و طول زنجیره روغن و توانایی تولید کتون در همش ثابته و فقط هزینه زیاده.من که دیگه امیدی ندارم.فقط بچه های ما شدن موش ازمایشگاهیشون

سلام، سارا خانم، چیزی نگفتن، روغن رو خوندم که میگن با غذا بدید، ما هم با غذاش مخلوط می کنیم و بهش میدیم،نام تجاری که نداره همون MCT oil هست و برندش Nutricia، البته من محل کارم هستم و دسترسی به خود روغن ندارم و از روی تصویری که برای دکترش فرستادم دارم این اطلاعات رو میدم، ما ب6 استفاده نمی کنیم قبلا" استفاده کردیم، اما دنبال این هستم که با نظر دکترش دوباره شروع کنیم، اونها اعتقاد دارن در صورتی که نوار نرمال هست، احتمالا" پرشها اثرات دارو باشه اما در صورت نرمال نبودن نوارها دنبال عوض کردن داروهای جانبی برای برطرف کردن پرشها هستن، مثل زونیسماید، اورفریل و این قبیل داروها، اما حتما" نوار رو بررسی کنید که هیپس آریتمی از بین رفته باشه، اگه هیپس آریتمی از بین رفته باشه حتی اسپاسم هم وجود داشته تقریبا" مهم نیست، اما حتی اگر اسپاسمها از بین بره اما هیپس آریتمی وجود داشته باشه، با تغییرات دوز و دارو و یا اضافه کردن داروی جدید سعی در حذف هیپس آریتمی از نوار دارن، خانم تسنیم، جدیدا" خیلی از بچه ها دیرتر زبان باز می کنن و دیر جمله میگن، من کسی ور می شناسم که دیر زبان باز کرد و تا پنج 6 سالگی مثلا" به سیب زمینی دیب دمینی میگفت که اون موقع ها من و همسرم خیلی خوشممون میومد غافل از اینکه پدر و مادر بچه خیلی نگران بودن و به دکترهای مختلف مراجعه کرده بودن، الان اون پسر 10 سالشه و مشکلی نداره؛ بررسی هاتون رو بکنید اما نگران نباشید. خانم معرفت، داروهاشون چی هست؟ CBD oil نیست احیانا"؟ لطفا" اسم داروها رو بگید تا ببینم می تونم پیدا کنم براتون، در ضمن شما CBD oil یا روغن کندر (frankinscence oil) رو امتحان کردید؟ گلی خانم یعنی همزمان سیناکتن و پردنیزولون؟ دکترش کی هست؟ این که از سابریل و کورتون به صورت کمبو استفاده می کنه (توسط کاربرای اونور هم به من پیشنهاد شده و خیلیهاشون با این ترکیب تشنج بچه هاشون خوب شده)، خیلی خوبه، اما همزمان سیناکتن و پردنیزولون یعنی دو تا کورتون من تا حالا ندیدم و به بچه فشار میاد...بیشتر دیدم که از پردنیزولون به عنوان داروی جانسین بعد از اثر کردن سیناکتن و تضعیفش استفاده میشه، در هر صورت تشنج بچه کنترله؟ مهسان خانم، چه فاکتورهایی تو خون پسرتون کم بود؟ هموگلوبین؟ لطفا" فاکتورها رو بگید و برای رفعشون چه داروهایی دادن؟ تشنج پسرتون از چه نوعی بوده و الان کنترل شده؟ تکامل پسرتون چطوره؟ نازنین خانم ، به نظرم دکترها روی فیلمی هم که بگیرید، نتونن نظر بدن و نیاز به نوار مغز هست، چه برسه به توضیحی که اینجا میدید، به نظرم فیلم بگیرید و مراقبت کنید تا انشاله رفلاکس تأیید بشه و خیالتون راحت، اما حتما" آزمایشها و تصویربرداریها و نوار تشخیصی رو انجام بدید و حواستون به فرزندتون باشه، انشاله که موردی نیست. حدودا" 30 درصد تشنجها در نوار نشون داده نمیشه و یا تشنجهایی که تازه شروع شدن و هنوز تاثیر خودشون رو نگذاشتن هم همینطورن، ولی نرمال بودن نوار فعلا" نشونه خوبیه، توجهتون به تکاملش، نگاه کردنش و رفتارهاش باشه حتما" ، آوا مامان، نوع تشنج بچه تون چیه؟ کتوژنیک معمولا" به دلیل سختی ای که داره برای آخرین راه حل استفاده میشه، در رابطه با ام سی تی هم صرفا" بحث کتون زا بودنش مطرح نیست، عرض کردم برخی کاربرا از تاثیرش بر تکامل گفتن و این مقاله ای که تو همین ماه منتشر شده رژیم ام سی تی رو جایگزین رژیم کتو کرده که اگر با جزئیاتش انجام بشه احتمال زیاد تاثیر خواهد داشت. دخترم اول ذوق کردن، حرکتی داره که به نظر غیر ارادی میاد، جالب اینجا بود که 70 درصد کاربرایی که نظر گذاشته بودن برای فیلم، گفتن که طبیعیه و بعضا" گفتن که بچه هاشون هم انجام میدن، البته من هم برای دکترش فرستادم، البته همچنان هر یه روز در میون یه کلاستر (بگیم مجموعه ) شامل 20 تا 30 پرش میو کلونیک داره متاسفانه، من همچنان دنبال دارویی هستم که تشنجش رو کامل قطع کنه، راستی این رو هم بگم که بودن بعضی افراد که خود به خود دوره اسپاسم تموم شده، مثلا" پسری که تا 10 ماهگی هیچ دارویی نتونسته بود کنترل کنه، اما در 10 ماهگی اسپاسمها کم کم از بین میرن و بعدش هم تکامل بچه کم کم به مسیرش بر میگرده، دعا کنیم حداقل دوره اسپاسمها کم باشه،

سلام بابای مهربون ومامانای عزیز آیا سفر هوایی واسه بچه های ما ضرر داره ؟البته تشنج پسر من کنترله .لطفا زودتر جواب بدید ممنون میشن

سفر هوایی مشکلی نداره من از دکتر دخترم پرسیدم،

بابای مهربون اوا از ۱۸ روزگی اسپاسم شیرخوارگی داشت تا ۴ ماهگی.بعد تشنجاش به شکل اسپاسم بوده.تا ۱۰ ماهگی حتی نوار مغزیش نشون هم نمیداد.ولی الان یه سری تشنجای خفیف رو نشون میده ولی تا الان که ۱۳ ماهشه کنترل نشده.رژیم رو دکتر تنکابنی شروع کرد با اینکه اوا کلا ۵ قرص بیشتر نگرفته بود.الان هم که جواب نداده و می خوام ببرمش محولاتی شاید جواب بده

سارا جان اگر تشنجاش به خاطر یه نوع بیماری خونی نباشه موردی نداره پرواز

سلام بابای مهربون اسم دارو روفینامید هستش گفت 200 و 400 داره اگه میشه از اون گروهی که توش هستید بپرسید کسی برا بچه اش استفاده کرده ؟آیا نتیجه ای هم گرفته؟

نه بابای مهربون من روغن کندر استفاده نکردم یعنی به جز داروهای شیمیایی که دکترا دادن هیچ داروی استفاده نکردم

سلام, دخترم قبل تشنج وقتی خوابش میومد یا کلافه میشد یا گاهی برای جلب توجه حتی, سرش رو به زمین یا دیوار میکوبید, اما نه خیلی محکم که دردش بیاد ولی حالا زود کلافه میشه و خیلی محکم سرش رو میکوبه به زمین طوری که وحشت میکنیم و خودش هم از درد کلی گریه میکنه یا موهاش رو خیلی میکشه, سیزده ماهشه تشنجش هم از روی تب بوده,نمیدونم این کار ربطی به تشنجش داره یا نه, تو رو خدا اگر کسی,چیزی میدونه بگه دارم دق میکنم میترسم اسیبی به مغزش برسه, تو ده روزه سه بار تو جاهای مختلف برای اسهال و تبش ازمایش دادیم که گفتند مشکلی نداره ولی این بیمارستان اخری گفت که کمی کم خونی داره, یه دکتر اطفال هم گفت که بچت عصبیه شاید چون تو بارداری استرس تحمل کردی, اگر کسی چیزی میدونه تو رو خدا بگید.

سلام به همه بابای مهربون مثل همیشه از وقتی که میگذارید وتوضیحات خوبتون سپاسگزارم. دکتر پسر من دکتر نصیری هستند دکترش اول پردنیزولون رو شروع کردبا دوز دوتا صبح ودوتا شب بعد یک هفته 1/5صبح و1/5شب وبعد دوهفته له یکی صبح ویکی شب رسوند که وقتی ما دارو رو به یک عدد رسوندیم دوباره پرشا شروع شد دوباره به1/5برگردوندند ولی فایده ای نداشت این بود که سیناکتن رو شروع کردند وگفتند روزهایی که سیناکتن تزریق نمیکنید پردنیزولون یکی صبح ویکی شب بدید وهنوز از داروهای قبلی چیزی کم نکردند گفتند فعلا صبر میکنیم تا مطمئن بشیم تشنج کنترل شده بعد شروع به کم کردن داروها میکنیم. میسه بگید شما روزانه چند سی سی MCTبه دخترتون میدید؟

اوا مامان، پس تاخیر تکامل داره، سیناکتن، سابریل، پردنیزولون یا ب۶، همه اینها رو استفاده کردین؟ خانم معرفت، بعضی کاربرا رو دیدم که بنزل ( روفینامید) مصرف می کنن، من به دوستم بگم ببینم می تونه کاری کنه، مامان مهربون این حالتها احتمالا ربطی به تشنج نداره، با توجه به اینکه میگید تشنجش با تب هم بوده، گلی خانم پس هنوز کامل کنترل نشده، قبلا گفتم ۳ وعده تو هر وعده سه سیسی.

سلام بابای مهربون پسر من 28 ماهشه و تاحدودی تاخیر حرکتیش جبران شده و فقط ریزه کاریاش مونده که بر می گرده به تعادل اما از نظر ذهنی تاخیرش زیاده و دستورپذیری و گفتار نداره و توجهشم پایینه حدود سه ماهه که ذهن درمانی در کنار کاردرمانی براش اضاف کردیم که پیشرفتش خوب بوده و تازه به بازی ها علاقمند شده و یک مقدار همکاری می کنه فاکتورای WBCdiff ,Hb, HCT, MCV, MCH, MCHC از خونش پایین بودن که با خوردن دو ماه شربت فروگلوبین 5سی سی و روزانه یه قاشق مربا خوری سه شیره (شیره انگور خرما و توت)خیلی خوب شده و به حد مینیمم تقریبا نزدیک شده تهریف سه شیره رو از دوستا شنیده بودم واینکه معجزه می کنه و نمی دونم این بالارفتن تاثیر کدوم بوده شایدم هر دو

تشنج پسرم خفیفه و تا حالا از سه نواری که گرفتیم دوتاش سالم بوده و یکیش دو سه تا نویز کوچیک داشت که دکتر اشرفی گفت خیلی خفیفه تشنجش موقع تشنج حالت گیجی داره و یا چشماش به محیط اطراف نگاه می کنه بعضی وقتا آب دهنشم قورت می ده اما صدامونو میشنوه چون صداش می کنیم بر میگرده نگامون میکنه اما عکش العملش خیلی کنده و در حد چند ثانیه کلش طول می کشه در حال حاضر فنوباربیتال 60 و یکی و نصفی کاربا مازپین در زوز می خوره برا کنترل تشنج و مکمل هم فقط پیراستام که تصمیم گرفتیم آکوا هم بهش بدیم