2777
2789
عنوان

مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

| مشاهده متن کامل بحث + 808675 بازدید | 6396 پست
سلام دوستای خوبم ایلیای من تا چهار ماه پیش هم می شست هم دستشو می گرفتی راه می رفت هم گردن می گرفت اما مداوم تشنج می کرد وتمام دکترایی که برده بودم می گفتن مقاوم به درمانه تا یکی این دکترو معرفی کرد رفتم پیشش خیلی وقت می زاره و دکتر دقیقیه درسته کمی بداخلاقه ولی چون تنها کسیه که تشنج پسر منو کنترل کرده خیلی ازش راضیم راجب بی حالیه بچه هم گفته مهم نیست داروها که کم بشه خودش درست می شه می گه اگر بچه 7ماه تشنج نکنه مغز عادت می کنه به تشنج نکردن و داروهارو یواش یواش کم می کنیم ولی من که از کیهانی دوست خیلی راضیم اولین نوار مغزی که از پسر من گرفت خیلی افتضاح بود ولی نوار مغز دوم کمی مشکل داشت
خدایا هیچ چیزی تو دنیا ارزش سلامتی که دادی را نداره پس به بزرگیت قسم می دم که سلامتی ایلیارم برگردون http://www.ninisite.com/discussion/thread.asp?threadID=588533
باران جان حتما فوق تخصص مغزواعصاب کودکان ببر بردنش پیش دکترکه ضررنداره امااگه نیازباشه ودیرببری ضرر کردی
هیچ کودکی نگران وعده بعدیِ غذایش نیست،زیرابه مهربانیِ مادرش ایمان دارد... ایکاش من هم مثل او به خدایم ایمان داشتم...  

بچه‌ها، دیروز داشتم از تعجب شاخ درمیاوردم

جاریمو دیدم، انقدر لاغر و خوشگل شده بود که اصلا نشناختمش؟!

گفتش با اپلیکیشن زیره لاغر شده ، همه چی می‌خوره ولی به اندازه ای که بهش میگه

منم سریع نصب کردم، تازه تخفیف هم داشتن شما هم همین سریع نصب کنید.

سلام به همگی ، امیرعلی دوباره روز اول اردیبهشت تشنج کرد ، روز بعد بردمش مطب دکتر غفرانی ، نوار گرفتم ، گفت نوارش که خیلی خرابه و تشخیص صرع مقاوم به درمان داد ، داروهای قبلیشو قطع کرد ، البته گفت فنوباربو با شروع قرص های جدید کنار بذارم و دیگه ندم و سه داروی دیگه طی بیست روز باید کم بشه تا کاملا قطع بشه ، به داروهای جدید اعتماد ندارم ولی به معجزه و عنایت خداوند امیدوارم . با همه تعریف و تمجیدی که از دکتر غفرانی شنیدم ، به شخص ایشون امیدی ندارم فقط به اینکه یه بار دیگه مورد ترحم ارحم الراحمین قرار بگیرم و این داروها بشه شفای امیرعلی امیدوارم . دلم برای شوهرم میسوزه ، چند روز پیش وقتی از سرکار اومد و امیرعلیو دید بدون مقدمه به امیرعلی گفت " کی گفته امام رضا شفا نمیده ؟ من شفاتو از امام رضا گرفتم " من نگاش میکردم و آرزو کردم خدا جواب التماس دل شوهرمو بده ، این روزا با دیدن هر بچه سالم ، توی دلم میگم خدارو شکر که سالمی ، انشااله بنده خوب خدا باشی عزیزم . مادرای گل و حتما از گل بهتر ، موقع دعا به اسم دعا کنید و اسم امیرعلی یادتون نره . لطفا موقع تاپیک نوشتن بجای استفاده از لفظ پسرم یا دخترم اسمشو بکار ببرید تا موقع دعا بتونیم به اسم دعا کنیم و فقط یه دعای کلی نباشه . میگن حضرت زهرا همسایه هاشو به اسم دعا میکرده و تک تک نام میبرده . باران جان به نظرم حتما و حتما به یه متخصص مغزو اعصاب حاذق نشون بده ، ضرر که نداره ، از طرفی اگه خدای نکرده تشنج باشه زودتر میفهمی و عوارضش برای بچه خیلی کمتره . امیرعلی اینقدر تشنج کرد که الان تقریبا 17 ماهشه و هنوز نمیتونه بشینه یا کاری کنه درحالیکه ام آر آی و بقیه آزمایشا سالمه .
أَمَّنْ یُجیبُ الْمُضْطَرَّ إِذا دَعاهُ وَ یَکْشِفُ السُّوءَ
بچه ها من توی تاپیک و اینترنت هر چی گشتم دو مدل صرع دیدم یا خفیف که با یکی دو داروی اول قطع شدن کلا و با خیلی مقاوم که هر کاری میکنن قطع نمیشه. واسه همین نگرانم. پسرم کسرا الان داره داروی چهارمو تست میکنه. یعنی اگر بچه ای به فنوبارب جواب نده تشنجاش سخت کنترل میشه و احتمالا مقاوم به درمانه؟
مامان امیرعلی الهی بحق فاطمه زهرا پسرت خوب میشه وبزودی زود همرده همسناش عمل میکنه نگران نباش عزیزم ، الهی هرروز همه بچه هابهتربشن الهی قدکشیدن وبزرگشدنشونو باسلامتیشون ببینیم وبدونه دلهره ازبیماری بزرگشون کنییم
هیچ کودکی نگران وعده بعدیِ غذایش نیست،زیرابه مهربانیِ مادرش ایمان دارد... ایکاش من هم مثل او به خدایم ایمان داشتم...  
بارانذجان حتما دکتر ببر سهل انگاری نکن خداای نکرده حتی یه درصدم تشنج باشه عوارض بدی داره منیژه جون الهی بمیرم میفهمم چی میکشی من همیشه بخدااا به اسم صدا میکنم همه بچه هارو و براشون آرزوی شفا میخوام عزیز دلم خیلی دکترا بودن که تشخیص صرع مقاوم بدرمان دادن اما بعدها کنترل شده اگر مقاوم بدرماندبود پس چرا اون سه ماه کنترل شد شاید یه مشکل زمینه ای وجود داره که از دید دکترا پنهون مونده لیلبی جان بعضی از صرعا دوره درمانش طولانی تره اما لزوما بمنزله صرع نقاوم بدرمان نیست انشالله کسرا حان هم تشنجاش برطرف میشه و فقط صرع نوزادیه میگم منیژه جان ایکاش شماهم پیش همین ویهانی دوست ببری که مامان ایلیا ازش نتیجه گرفته انشالله شما هم نتیجه بگیری
مامانیه مهربون امضامو که دیدی واسه سلامتی پسر کوچولوم امن یجیب بخون...خواهش میکنم😔😔
کلینیک موسی صدرخ بان فروغی هستش دکتریقینی بیمارستان امام حسین هم هست
هیچ کودکی نگران وعده بعدیِ غذایش نیست،زیرابه مهربانیِ مادرش ایمان دارد... ایکاش من هم مثل او به خدایم ایمان داشتم...  
ممنون از همگی ، امیرعلی تا حالا این تشنج ها رو تجربه کرده : 1. انقباض کل عضلات بدن ، سفتی عضلات همراه با سیانوز و قطع شدن نفس (آپنه)- طول مدت 30الی 40 ثانیه 2. انحراف چشم به یک سمت ، خرخر کردن و یا آبریزش از دهان و پرش چشم ، لب ، گردن ،دستها و پا و تنه البته بعضی اوقات پرش دست راست با پای چپ و یا اینکه صدای تنفسش با خرخر کردن نیست ولی در هر حال هوشیاری نداره که این نوع تشنج این اواخر زمانش طولانی شد 3 الی 4 دقیقه 3.در حالت طاق باز وحشت زده جیغ میزنه گریه میکنه ، به جلو نگاه میکنه و یه پا یا دستشو سیخ میکنه همراه با کبودی که دکترا بهش میگن سیانوز ولی هوشیاری داره و چند ثانیه طول میکشه . 4. موقع بیدار شدن از خواب چشم به یک طرف منحرف میشه و پلک میزنه و در زمان پلک زدن انگار واکنش نداره یعنی هوشیار نیست و بلافاصله بعدش به صدا واکنش داره و چند ثانیه طول میکشه . 5 . پرش و حرکت دست و پا و جمع کردن بدنش در حین خواب که بعضی وقتها که بدنش در مقابل دارو مقاومت میکنه دیده میشه و در اوایل مصرف داروی جدید توی خواب آرامش داره و بعد مدتی اینطوری میشه ( بیقراری توی خواب ). امیرعلی اواخر شب حول و حوش ساعت 10 یا 11 سر ، دستها و پاهاش لرزش میگیره و من اونموقع سعی میکنم بخوابونمش تا حالش بد نشه و بوده زمانهایی که تا صبح بیقراره و نمیخوابه و صبح تشنج میکنه . البته زمانهایی که بعدازظهر خوب بخوابه و خواب کافی داشته باشه به نظرم شب اینطوری نمیشه . سعی میکنم مهمونی نرم چون نمیتونم به همه بگم ساکت باشین امیرعلی خوابه یا کمتر سرو صدا کنین بخاطر همین مسئله ترجیح میدم همیشه خونه بمونم تا بتونم شرایطو بهترمدیریت کنم .
أَمَّنْ یُجیبُ الْمُضْطَرَّ إِذا دَعاهُ وَ یَکْشِفُ السُّوءَ
سلام مامانا. یه سوال دارم توی انتخاب دکتر شک دارم بنظرتون دکتری که داروی قوی بده و عوارض مهم نباشه براش بهتره و فقط تشنجو قطع کنه یا دکتری که سعی کنه داروی کم عوارضتر بده و باعث بشه دیرتر تشنجا قطع بشن؟
اشرفی سعی میکنه داروهارو از کم عوارض هی شدید کنه ولی چهارماهه هنوز کنترل نشده دترم نگران میشم. نمیدونم دکترشو عوض کنم یا نه اونایی که تشنج داروهاشون توسط دکتر کیهانی دوست قطع شده میشه بگید با چه ترکیب دارویی تشنجهارو قطع کرده؟
ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2790
2778
2791
2779
2792