عزیزم بیماری توبراسکلروز ژنتیکی هست خیلی نادره از هر۶هزار تولد یک نوزاد به این بیماری دچار میشه .دخترمن علائم اولیش از بعدبه تولد قلبش بود ب مرور زمان قلبش کاملا خوب شد الان مغزش چندتا لکه سفید داره اینا باعث تشنج خفیف در خواب میشه .متاسفانه این بیماری درمان نداره فقط با پیگیری مداوم استفاده از دارو باعث کنترل میشه...سالی یکبار ام ای ار باید بشه سونوگرافی کلیه سالی یبار .و نوار مغز هر۶ماهه .....من قبلا قلبش هر ۶ماه میبردم چکاپ الان دکترش گفت سالی یبار بیار خوب شده نیاز ب پیگیری مداوم نیس ......
بچه که چیزی از بیماریش نمیدونه و نبایدم بدونه فقط سختیش برای پدر مادره
من متاسفانه این لکه ها روی مغزش هست بخاطر همین یادگریش ضعیفه
من همون سال اول نوار مغز و ام ار ای که دکتر گرفت گفت دیگه لازم نیست ، سالی یک بار چشماش کلیه هاش چک میشه و سه چهارماهی یبارم آزمابش خون میده ، دکترخودش گفت ۵ سال باید دارو بخوره اما یه دکتر دیگه گفت نه تا اخرعمر باید دارو بخوره ، ترسو استرس افتاده ب جونم ، به شما نگفتن تا چندوقت دارو باید بخوره؟
من امیدم ب خداس میخوام معجزه کنه دخترم خوب بشه😭
انشالله که به حق فاطمه ی زهرا خدا همه ی بیمارا بخصوص بچه ها رو خوب کنه. دختر منو شما هم خوب بشه
من این دو سال که دخترم مریض شده اصلا نفهمیدم چطور زندگی کردم همش گریه میگردم بخصوص از پارسال که فهمیدم یادگیریش ضعیفه ، خیلی ناراحتشم
عزیزم به من دکتر گفت تا 7.8سالگی باید بخوره ولی از پارسال که بدتر شده دیگه خبری از قطع شدن دارو نیس .....
عزیزم هزینه قرصا خیلی بالاست الان برای دخترم 200ورق سابریل مد ایرانی نوشته 12400شد شوهرم کارگره نداریم که دارو بگیریم ...خیریه جایی میشناسی به خرید دارو کمک کنه
به منم دکتر گفت تا اخر عمر باید دارو بخوره ... خوردن داروش یه طرف اینکه الان من با بدبختی بتونم پول دارو جور کنم دفعه بعدی چیکار کنم .....قرص ایرانی با خارجی فقط 4م ت اختلاف قیمتشه .....
خیلی گرونه
ممنون عزیزم ....انشالله خدا هیچ پدرو مادری با مریضی فرزندش امتحان نکنه بد دردیه .....منم امیدم به خدا و امام رضاست شفا بچمو بده تا الانم خدا بچمو با یه قرص نگهداشته بود ....از این به بعدشم با خداست .....
عزیزم این پیج اینستاگراممه خوشحال میشم شمال پیجتون یا شمارتون بدید بخاطر بچه ها و شرایط یکسانمون در ارتباط باشم ....بالاخره فقط ماهایی که تو این شرایطیم میتونیم همو درک کنیم ....missmansouri78 پیج اینستاگرامم
نه والا نمیشناسم.
چقد گرون شده ،
اگه درحد توانت نیست میتونی کمتر بگیری بعد ک پول اومد دستت دوباره بخری
ما هم اوایل ک دستمون خالی بود ده روزی یبار شوهرم میرفت میخرید ، الان دیگه هم از ترس کمیاب بودن و هم گرون شدنش از بقیه ی نیاز هامون میزنیم که بتونیم تا دوماه داروهای دخترمو. بخریم ، ما توی شهر خودمونم نیست مجبوریم بریم یه شهر دیگه کلی بگردیم تا پیدا کنیم
