سلام به همه دوستان
جدیدا چیزای زیادی در رابطه با بیماری های نادر کودکان و نوزادان شنیدم و دیدم و این خودش حس مرگ و فشار زیاد ب والدین ک قاعدتا هزینه خیلی زیادیم داره براشون تو فکر اینم ک انجمن یا سازمانی براشون بشه درست کرد حتی با وابستگی ب یه ارگان بزرگتر ممنون میشم کسی فکر یا ایده ای داره بگه حتی اگر خود نی نی سایت هم حمایت میکرد خوب بود