کیا درباره ی بچه های پروانه ای میدونن

tootfarangiam

عضویت: 1397/06/24

تعداد پست: 5044

نشنیدم تا حالا

به تو حاصلی ندارد غَمِ روزگار گفتن،که شبی نَخُفته باشی به درازنای سالی،غَمِ حال دردمندان نه عجب گَرَت نباشد،که چنین نرفته باشد همه عمر بر تو حالی

1401/11/20

|

19:55

2018ana

عضویت: 1397/04/26

تعداد پست: 10107

یه حالت ژنتیکی انگار

من خیلی به خیریه اشون کمک می کردم

یه مدتی هست پیج مرکزشون رو گم کردم

پماد ها و پانسمان هاشون خیلی گرون طفلکی ها

من خیلی دوست دارم برم مراکزی که بچه های بیمار هستن کنارشون باشم یا کمکی کنم می دونید چطوری میشه انجام داد؟

این پروفایل توسط چند نفر استفاده می شود

1401/11/20

|

19:55

2merryjein

عضویت: 1399/08/09

تعداد پست: 4977

یک مریضیه پوستیه که به مرور دست وپاهاوبدنشون تحلیل میره وخیلی بایدمواظب باشن داروهاشونم که سخت پیدامیشه البته توکشورما فک کنم ازوقتی بدنیامیان این بیماری رودارن

😐کنارم گذاشتی که تلخم کنی شرابی شدم ناب حسرت بکش😏😎

1401/11/20

|

19:56

مدیر استارتر

عضویت: 1400/02/20

تعداد پست: 1728

برنامه هزارداستان یه قسمتش راجب این موضوع بود ببین اگه دوست داشتی

مرسی که گفتی عزیزم میرم میبینم واقعا دلم میخواد بیشتر ازشون بدونم.فکر میکنم خیلی مظلومن لباساشون خونیه همش خود بچه ها حتما خیلی اذیت میشن

توی بازی زندگی وسط همه مشکلات یاد گرفتم که:😍شیطان همه تلاششو میکنه تا آدمو از خدا خسته کنه و خدا همه تلاشش رو میکنه تا بهتر از اونی که آدم فکر می کنه ولو کمی دیرتر بهش بده😍😍😍😊اونی که این وسط از بازی صبر خسته بشه خدا و ایمانشو به شیطان باخته😣 و اونی که از حکمت خداوند در برابر شیطان دفاع کنه و زیر بار حرف شیطان نره پیش خدا عزیزتره و به جز خواسته ای که شاید بهترش برآورده شده ایمانشم داره و شرمنده ی مهربونترین عالم نیست.😍😍💓💓🌹سعی کن تو برنده این میدان باشی نه مثل کسایی که همه چیزشونو به خاطر صبور نبودنشون باختن.❤ خدا بخیل نیست.خودتو بخاطر درک نکردن حکمت خدا یتیم نکن. آدم از خدا یتیم بشه بد دردیه😔😔😔

1401/11/20

|

19:57

shahed63

عضویت: 1400/03/22

تعداد پست: 5129

قسمت‌هایی از بدنش اصلا پوست نداره باید پانسمانهای مخصوص کنن

1401/11/20

|

19:57

مدیر استارتر

عضویت: 1400/02/20

تعداد پست: 1728

یک مریضیه پوستیه که به مرور دست وپاهاوبدنشون تحلیل میره وخیلی بایدمواظب باشن داروهاشونم که سخ ...

یعنی خوب نمیشن کلا؟ درمان نداره؟

توی بازی زندگی وسط همه مشکلات یاد گرفتم که:😍شیطان همه تلاششو میکنه تا آدمو از خدا خسته کنه و خدا همه تلاشش رو میکنه تا بهتر از اونی که آدم فکر می کنه ولو کمی دیرتر بهش بده😍😍😍😊اونی که این وسط از بازی صبر خسته بشه خدا و ایمانشو به شیطان باخته😣 و اونی که از حکمت خداوند در برابر شیطان دفاع کنه و زیر بار حرف شیطان نره پیش خدا عزیزتره و به جز خواسته ای که شاید بهترش برآورده شده ایمانشم داره و شرمنده ی مهربونترین عالم نیست.😍😍💓💓🌹سعی کن تو برنده این میدان باشی نه مثل کسایی که همه چیزشونو به خاطر صبور نبودنشون باختن.❤ خدا بخیل نیست.خودتو بخاطر درک نکردن حکمت خدا یتیم نکن. آدم از خدا یتیم بشه بد دردیه😔😔😔

1401/11/20

|

19:58

jellycake

عضویت: 1401/05/10

تعداد پست: 7382

مرسی که گفتی عزیزم میرم میبینم واقعا دلم میخواد بیشتر ازشون بدونم.فکر میکنم خیلی مظلومن لباساشون خون ...

خواهش میکنم🥰

بله متاسفانه خیلی خیلی اذیت میشن البته شدت و ضعف داره بابام یه مریض داشت انقدر شدتش بالا بود که تا چند روز فقط زنده موند مامانش بهش شیر نمیداد که بمیره این بیچاره از گرسنگی تلف شد.

1401/11/20

|

19:59

مدیر استارتر

عضویت: 1400/02/20

تعداد پست: 1728

یه حالت ژنتیکی انگار من خیلی به خیریه اشون کمک می کردم یه مدتی هست پیج مرکزشون رو گم کردم پماد ها ...

واقعا واسه بچه ها خیلی سخته لباس عادی هم بپوشن اذیتن به نظرت درمان داره ؟ بعد درجه بندی داره شدت بیماری هاشون نه؟

توی بازی زندگی وسط همه مشکلات یاد گرفتم که:😍شیطان همه تلاششو میکنه تا آدمو از خدا خسته کنه و خدا همه تلاشش رو میکنه تا بهتر از اونی که آدم فکر می کنه ولو کمی دیرتر بهش بده😍😍😍😊اونی که این وسط از بازی صبر خسته بشه خدا و ایمانشو به شیطان باخته😣 و اونی که از حکمت خداوند در برابر شیطان دفاع کنه و زیر بار حرف شیطان نره پیش خدا عزیزتره و به جز خواسته ای که شاید بهترش برآورده شده ایمانشم داره و شرمنده ی مهربونترین عالم نیست.😍😍💓💓🌹سعی کن تو برنده این میدان باشی نه مثل کسایی که همه چیزشونو به خاطر صبور نبودنشون باختن.❤ خدا بخیل نیست.خودتو بخاطر درک نکردن حکمت خدا یتیم نکن. آدم از خدا یتیم بشه بد دردیه😔😔😔

1401/11/20

|

20:00

2merryjein

عضویت: 1399/08/09

تعداد پست: 4977

یعنی خوب نمیشن کلا؟ درمان نداره؟

نه متاسفانه درمان نداره تاآخرعمرشون همینجورین ولی به مرور انگشتای دست وپاهاشونو ازدست میدن تقریبا چهره هاشون مثه اینایی میشه که روشون اسیدپاشیدت

😐کنارم گذاشتی که تلخم کنی شرابی شدم ناب حسرت بکش😏😎

1401/11/20

|

20:00

jellycake

عضویت: 1401/05/10

تعداد پست: 7382

یعنی خوب نمیشن کلا؟ درمان نداره؟

بستگی داره دیگه ولی نه فکر نکنم فقط باید کنترلش کنی

برای بعضیا خیلی زیاد نیست

1401/11/20

|

20:00

2018ana

عضویت: 1397/04/26

تعداد پست: 10107

واقعا واسه بچه ها خیلی سخته لباس عادی هم بپوشن اذیتن به نظرت درمان داره ؟ بعد درجه بندی داره شدت بیم ...

تا جایی که می دونم هنوز درمان کامل نداره فقط همین پانسمان ها و ایناست

درجه بندی رو نمی دونم

این پروفایل توسط چند نفر استفاده می شود

1401/11/20

|

20:01

مدیر استارتر

عضویت: 1400/02/20

تعداد پست: 1728

خواهش میکنم🥰 بله متاسفانه خیلی خیلی اذیت میشن البته شدت و ضعف داره بابام یه مریض داشت انقدر شدتش ب ...

یا خدا...😫

چطور دلش اومد اون بچه همینطوریشم اذیت میشده باورم نمیشه یکی این کارو با بچه اش بکنه.

توی بازی زندگی وسط همه مشکلات یاد گرفتم که:😍شیطان همه تلاششو میکنه تا آدمو از خدا خسته کنه و خدا همه تلاشش رو میکنه تا بهتر از اونی که آدم فکر می کنه ولو کمی دیرتر بهش بده😍😍😍😊اونی که این وسط از بازی صبر خسته بشه خدا و ایمانشو به شیطان باخته😣 و اونی که از حکمت خداوند در برابر شیطان دفاع کنه و زیر بار حرف شیطان نره پیش خدا عزیزتره و به جز خواسته ای که شاید بهترش برآورده شده ایمانشم داره و شرمنده ی مهربونترین عالم نیست.😍😍💓💓🌹سعی کن تو برنده این میدان باشی نه مثل کسایی که همه چیزشونو به خاطر صبور نبودنشون باختن.❤ خدا بخیل نیست.خودتو بخاطر درک نکردن حکمت خدا یتیم نکن. آدم از خدا یتیم بشه بد دردیه😔😔😔

1401/11/20

|

20:01

آرزوی_آزادی_2

عضویت: 1401/10/11

تعداد پست: 10767

یک مریضیه پوستیه که به مرور دست وپاهاوبدنشون تحلیل میره وخیلی بایدمواظب باشن داروهاشونم که سخ ...

علت این بیماری چیه .من تازه دارم میشنوم

1401/11/20

|

20:02