مهم**عزیزانی که مریض مبتلا به ms دارن

يعني حضوري بايد پيشتون؟ يا پرسشنامه هست؟

بفرس برام تا بدم به دوستم

اره گلم .حالا فردابش میگم اگه قبول کرد باشه

سلام فرشته جون.

خیلی اتفاقی امضای شما رو دیدم.

میشه ازتون خواهش کنم منو راهنمایی کنید .اگه کمکم کنید که ممنونتون میشم و از خدا میخوام به هر چی میخوایید برسید.

من یه دختر دارم تازه تولد ۴سالگیش  رو جشن گرفتیم.

تو ۶ ماهگی تشنج کرد با یه سری مسایل که توضیحش طولانیه .خیلی ما رو اذیت کرد و دکتر از خدا بی خبرش هم انواع دارو با دز زیاد بهش داد و یه جورایی دخترم شد موش آزمایش گاهی اون و ما دیر متوجه شدیم..خلاصه یه سری اسیب دید که با قطع دارو تقریبا بیشر مشکلاتش بر طرف شد و سه سال دارو مصرف کرد.

اولش مشکوک به اوتیسم شدن ولی الان تقریبا هر دکتری میبرم اوتیسم رو رد میکنه و میگه حرف نزدن دخترت از عوارض داروهاست و باید بر طرف شه.

حالا من از شما خواهش میکنم یه راهی روشی  نکته ای یا هر کمکی که از دستت برمیاد یا میتونی از استادت مشورت بگیری چیکار کنم زبون دخترم باز شه.

اینم بگم چند تا گفتار درمان بردم.و نتیجه نگرفتم .

یکیش میگفت مشکلات رفتاری داره اون باید برطرف شه.تا حرف بزنه🙏🏻

یکیش میگفت مشکل پردازش شنیداری داره و چون نمی تونه همه حرفها رو پردازش کنه نمی تونه حرف بزنه .

بنظر خودموهم‌مشکل پردازش شنیداری داره چون حرف  نمی زنه و نمیتونه خواسته اش رو با کلام در میون بزاره بعضی وقتها عصبی میشه.

بخدا در مونده شدم نمیدونم دیگه چیکار کنم به کی پناه ببرم.از اینکه حرف نزنه دارم دق میکنم.

تو رو خدا اگه کاری از دستت بر میاد دریغ نکن🙏🏻

دستت درد نکنه عزیزم.

اولین بار تو شش ماهگی بعد از تزریق واکسن متوجه تشنجش شدم ولی نفهمیدم تشنجه.تبش بالا بود و پایین نمی اومد هم قطره استامینوفن دادم بعد از چند ساعت شیاف براش زدم.وقتی داشت شیر میخورد یک آن دمای بدنش خیلی بالا رفت به طوری که سینم که تو دهنش بود خیلی داغ شد و یک دفعه بی حرکت موند چند ثانیه به این حالت موند و خوب شد و متوجه نشدم تشنج کرده فکر کردم دور از جونش مرد. تا همسرم رو از خواب بیدار کنم دیدش گفت بچه که داره گریه میکنه چیزیش نیست.

همون طور که گفتم دفعه اول همراه با تب بود و چند بار دیگه همین حالت خشک شدن بدن و خیرگی چشم   اتفاق افتاد بدون تب بودن. بردم بیمارستان بستری کردن و گفتن تشنجه.

اول قرص .........فنوباربیتال .........تجویز کردن.

بعد از یک ماه دکترش گفت حالا که تشنجش کنترل شده یه شربت بهش بدیم که عوارض کمتری داره به دخترم شربت ..........لیسکانتین........... تجویز کرد.

بعد از حدودا ده   .دوازده روز دیدم دست و پای دخترم شل میشد طوری که انگار نمی تونست تو بغل من سنگینی خودش رو نگه داره و دست و پاش شل می شد و بی حال می افتاد  و این حالت ده .یا ۱۵ دقیقه طول میکشید .و باز نفهمیدم این هم نوعی تشنج هست.

دفعه دوم که این حالت براش پیش اومد سریع به بیمارستان بردم و فهمیدم این هم یک نوع از تشنجه.

و دکترش این دارو رو قطع کرد و دوباره.......فنوباربیتال.....بهش تجویز کرد.

بعد از حدود یک ماه متوجه شدم وقتی دخترم می خواد بخوابه قبل از این که خوابش عمیق شه پاهاش می پره.

برای خودم این حالت زیاد پیش اومده مثل وقتی که تو خواب از بلندی می افتی و بدنت یهو تو خواب می پره.

و این حالتش هر شب بیشتر میشه.

به دکترش گفتم اونم قرص ........کلو بازام ....... براش تجویز کرد.

اون موقع حدودا ۱۰ ماهش بود و وقتی قرص رو می خورد دست من رو رو سرش می ذاشت یا سرش درد میگرفت یا سر گیجه داشت چون وقتی چهار دست و پا میرفت تلو تلو میخورد.😔😔😔😔

قرص فنوبار بیتال و کلوبازام  رو تا نزدیک های دو سالگی خورد و وقتی ۲۳ ماهش بود دوباره دکترش گفت بیا داروهاش رو عوض کنم و یک دارو با عوارض کمتر به بچت بدم.منم از همه جا بی خبر  قبول کردم و قرار شد همزمان با بالا رفتن دز این شربت قرص فنو بار بیتال قطع بشه.

این دفعه شربت .....سدیم والپرات....... رو تجویز کرد  که این دارو اصلا با قرص فنوبار و کلوبازام تداخل دارویی داشت..

بعد ها فهمیدم این مقدار دارو شربت سدیم والپرات براش تجویز کرده باید بچه ای که حدودا ۴ یا پنج سالشه این مقدار دز  دارو رو مصرف کنه بماند که طی یک ماه که دز دارو به ۵ سی سی رسید قرص فنوباربیتال رو کمتر نکرد. و بیشتر علایم دخترم هم همزمان با بالا رفتن این شربت و با تداخل با داروهای دیگش به مرور خودشون رو نشون دادن😕😔😔😔

خدا از این دکتر نگذره  و  امید وارم این عذاب و بلا تکلیفی که برای ما درست کرده خدا به سر عزیز ترین کس این خانم بده انقدر که مادسر این بچه خون دل خوردیم و هزینه کردم خدا ازشون نگذره.

بعد ها فهمیدم این خانم دکتر که استاد دانشگاه هم بودن دختر من و برای تحقیقاتش انتخاب کرده و داشت عوارض دارو ها رو روش آزمایش میکرد.خیلی تو این سه سال عذاب کشیدیم و اگه بخوام بنویسم خیلی طولانی میشه که چه بلاهایی سر دخترم اورده.

فقط اینو بگم که دفعه اخر که مراجعه کردم که چرا دارو های بچه رو زیاد کردی و از اون ور قرص ها رو کم نکردی گفت من دیگه نمی دونم با دخترت چیکار کنم وقتی تهران میبردی دکتر اونجا بهت چی گفت؟اون موقع بود که فهمیدم چه بلایی سرم اومده و دکترش اصلا نمیدونست دیگه باید چیکار کنه.😞😞😞😞😞😞😞

یعنی شما فکر کن به طور مثال هر دارو ۳۰ تا عوارض داره و سر جمه من ۵ مدل دارو به بچه دادم  تقریبا بیشر عوارض تو دختر من اومده بود ....

....بیش فعالی      که هنوز هم کمی بیش فعاله.

.....عدم تمرکز و توجه.         که تا حدودی رفع شده.

.....ورم صورت          الان کامل خوب شده طفلک داشت شبیه عقب مونده ها میشد.

.....اصلا چشم های بچم کاملا چپ شده بود و اگه متوجه نشده بودم دکترش برام وقت عمل جور کرده بود چشم هاش رو عمل کنم که خدا رو شکر خدا به دادمون رسید و عمل نکردیم و الان کاملا خوب شده خود به خود.

.....یعنی تقریبا بیشتر علائم اوتیسم تو دخترم اومده بود می رفت رو بلندی مثل تارزان به سینه هاش مشت میکوبید و از اپن  یا مبل یا هر بلندی دیگه میپرید.

.... به اسمش واکنش نشون نمی داد.

.....تو چشم که اصلا اصلا نگاه نمی کرد.

.....دور خودش میچرخید.

.....یک دفعه گریه میکرد.

.....از همه مهمتر حرف نردنش

....نیم ساعت قهقهه میزد و میخندید😭😭😭😭😭

خدا اون روزا رو دیگه نیاره.

.....اصلا تا پارسال پیش خودم فکر میکردم دیگه متوجه حرفهامون نمیشه و هر چی میگفتم به هیچ عنوان عکس العمل نشون نمیداد .خدا رو شکر الان روز به روز بهتر میشه.

.....خیلی کارهای دیگه که الان بهش فکر میکنم دیوونه میشم. یعنی تمام سی سال که زندگی کردم یه طرف و این سه سال یک طرف بد ترین روزهای عمرم بود.😔😔😔

بعد از اون از دکتر محمود محمدی تو تهران وقت گرفتیم که خود این سه ماه طول کشید تا نوبت بده و این دارو رو چهار ماه خورد و همینجور که دز دارو بالا میرفت رفتار دخترم کم کم تغیر میکرد مثلا من وقتی فیلم های چند ماه پیشش رو میدیدم با خودم میگفتم چرا اون موقع فلان کار رو میکرد یا هر کاری میگفتم میکرد مثل انیتا گریه کن اونم الکی گریه میکرد.

انیتا چشمک بزن اونم چشمک میزد.

انیتا فلان چیز و بیار میاورد و خیلی چیزهای دیگه که الان انگار اینکار ها رو یادش رفته .اینم بگم بیشتر مشکلاتش با قطع دارو به مرور بر طرف شد.

بعد از اینکه دکتر محمدی دخترم رو دید دوباره نوار مغز .نوار عصب و عضله و آزمایش متاب لیک آلمان و تمام ازمایشهای دیگر رو تکرار کرد و اصلا به پرونده قطوری که درست شده بود نگاه نکرد  فقط گفت این چه دکتری بود که این دارو ها همزمان داده و اولین کاری که کرد شربت والپر سدیم رو قطع کرد و به مرور طی هفت هشت  ماه تمام قرصاش رو قطع کرد وبعد از چند دوره نوار مغزی به من گفت دخترت اصلا هیچ موجی از تشنج تو مغز نیست و اینها همه عکس العمل دخترت به واکسن بوده .من همیشه به دکتر قبلیش میگفتم پس چرا روزهای اول که حالش انقدر بد بود نوار مغزش انقدر نوسان نداشت ولی الان هر بار که نوار مغز میگیرم نوسانش از دفعه قبل بیشتر میشه؟و اون هیچ وقت هیچ جوابی نداد و همیشه جوری دلسوزانه با ما صحبت میکرد که ما فکر میکردیم خدا این دکتر رو برای ما فرستاده..

و این رو هم بگم تو سال ۹۵ یک سری واکسن ها رو به بچه ها تزریق کردن که همه فاسد بودن و تاریخ مصرفشون گذشته بود و از همه مهمتر چینی بودن و متاسفانه چون دختر من با زایمان زود رس به دنیا اومده بود  و واکسنش رو طبق روز تولدش بهش زدن بیشتر عکس العمل نشون داده.😔

دخترم توی ارتباط با دیگران همیشه پیش قدمه ولی وقتی با بچه های دیگه بازی بچه ها میگن چرا حرف نمیزنه و خودشون کنار میرن..

درک از محیطش رو مطمئن هستم کاملا درکش خوبه چون تا حالاپیش نیومده یه وسیله روببینه و ندونه چکارش  کنه حتی اگه دفعه اول باشه.از همه چی به جا استفاده میکنه.

دستور پذیزیش ضعیفه و یه مدت در حد صفر شده بود ولی الان کمی دستور پذیری داره و بیشتر مواقع میفهمه چی میگم ولی انجام نمیده که باید روی دستور پذیریش خیلی بیشتر کار‌کنم .بیشترین مشکلی که تو دخترم به چشم میخوره همین دستور پذیری خیلی کم هست اگه یک کاری رو ازش بخوام یا اگه دوست داشته باشه انجام میده یا ببینه  خیلی عصبانی شدم انجام  میده در غیر این صورت اصلا انجام نمیده تو این زمینه هم خیلی مشکل دارم و وقتی میفهمه دستور پزیری باهاش کار میکنم اصلا همکاری نمی کنه.

شنوایی سنجی هم بردم داروی خواب دادن و تست گرفتن ازش گفتن مشکل نداره.

و  اما کلمات تو هفت یا هشت ماهگی اسم خواهرش که سمانه هست رو صدا میزد .بابا.به به.جیش.جیز.نه نمیده که . خاله مامان معصومه عروس و خیلی کلمات رو گفت که بهمرور کمتر و کمتر شد گفتلر بردیم بعد یه مدت چند تا کلمه گفت .

تو این یک سال کلمات .بابا امیر بیا.

بهبه. بریم دردر.آب.  اره .اول.ابگی(ابجی). ماست‌. ماما. دوبین .پا.آی پام و بسشتر کلمات رو فقط یک بار یا چند بار گفته و دیگه تکرارنکرده..خلاصه کلمه زیاد گفته ولی شاید دو یا سه تا کلمه ساده در روز یا تو یه ماه اصلا چیزی نگفته باشه.

ولی خوب جوری نیست که بهش بگم آنیتا بگو آب بگه .بگو سلام بگه یا به سوالم یه جواب بده فقط مواقعی که میره دستشویی میگه اه ...پی پی.فقط به این جواب میده۰.

ممنون میشم شما هم کمک کنید شاید زبون این بچه هم باز شه

دستت درد نکنم فرشته جان .نظر گفتار درمانش هم اپراکسی هست .

ایشون به من گفت پیش کاردرمان هم ببرش.ما تو یکی از شهرستان های همدان هستیمو اینجا متاسفانه گفتار درمان و کاردرمان نداره. و ما باید به همدان رفت و امد کنیم .

و تو چند باری که با کاردرمانگر قرار گذاشتیم و به همدان رفتیم هر بار یه مشکلی براش پیش اومد و آنیتا رو نتونست ببینه.

خدا به اقای دکتر محمدی خیر بده ایشون دارو ها رو قطع کرد و خیال ما رو راحت کرد و اگر ما همچنان زیر نظر دکتری که تو همدان بود میرفتیم نمیدونستنم وضعیت الان آنیتا در چه حال میشد.

باز هم از کمک شما ممنون .

من با انیتا زیاد کار میکنم حتی چند ماه به یکی از دوستانم که مربی پیش مهد هست و مشاور کودک خونده گفتم اومد با آنیتا کار کرد چون من یه بچه ۵ ماهه  دارم و انیتا واقعا ریخت و پاش زیادی تو خوته میکنه و نمی رسیدم همزمان به همه ی کارهام برسم ولی چند روزی بود که دیگه صبح ها خودش رو به خواب میزد و از خواب بیدار نمی شد تا مربی با انیتا کار کنه انگار که از حالت اموزشی خسته شده باشه و من از مربی دخترم خواستم که فعلا چند هفته ای نیاد تا دخترم کمی اروم شه .احساس میکنم  چند وقته کمی عصبی شده .و صبح ها خودش رو به خواب میزنه و وقتی میگم انیتا امروز خاله مهسا نمیاد با خوشحالی از جاش بلند میشه.میره پی بریز و بپاش روزانش.

بازم از شما تشکر میکنم و اگه امکانش هست تمریناتی که فکر میکنید برای انیتا خوبه برام بفرستید