سلاام من الان ک ساعت۳شب هست تازه تاپیک رو پیدا کردم و چنتا صفحه رو خوندم
چقد خوب توضیح داده بودید
ممنون از همه عزیزان
منم یه مادرم پراز دغدغه پراز ناراحتی
شرایط بچه من
۲قلو باردار بودم اب دور جنین کم شد ۴۰روز بیمارستان بستری بودم
اول ۹بچها با وزن کم سزارین شدن ۱۴۰۰گرم دخترم ۱۶۰۰گرم پسرم ونزدیک۷روز nicuبودن و با شرایط خوب مرخص شدن رفتیم خونه دنبال غربالگری و ازمایشات بردن چشم پزشکی ۸جلسه و زردی گرفتن و مهتابی و ...تا خوب شدن گذشت تا اخر۵ماهگی ک پسرم ک بسیار شیطون خوشکل بود گردنش لق لق میخورد نگران شدم بردم دکتر گفتن چون نارس بوده زمان بهش میدیم و دیدم بچم هی داره بدتر میشه۱هفته دیکه بردم گفت سونو مغز رفتیم سونو گفتن مشکوک برید ام ار ای انجام دادبم گفتن سنش کمه انگار خوب نشون نداده ب واسطه دکتر اطفال دشتی رفتیم دکتر جمالی ک با دیدن ام ار ای گفتن مشکلش بمن نمیشه با دکتر اینالو هست نامه دادن دکتر اینالو با هزار امید رفتیم ولی متاسفانه با معاینه گفتن سی پی هست و خیلی بد گفت ن دارو داره ن درمان خدا شاهده سینه من گرفت نفس بالا نمیومد من تا مرز مرگ رفتم
واقعا سخت بود و تا خونه گریه و بد وبیراه ب زمین و زمان
و سرازیری دکتر رفتن ما شروع شد
دکتر اینالو گفت برو تشنج کرد بیا
نوار مغز گرفتم خوب بود
گفت کاردرمانی بردم هر روز سجاد پیشه ور و خانم قرایی باهاش کار کرد گفتار برای بهتر شیر خوردنش
پسرم ۵ماه شبانه روز گریه کرد
خدا خیر برادرشوهرن و هم عروسم بده خیلی کمک کردن من شبانه روز ۲ساعت میخوابیدیم کلا بچه جیغ میزد و بخودش میپیچید
و قرص ریسپریدون داد بچم بعدماه رو ب ارومی رفت و ریسپریدون رو قطع کردم خودم
و خیلی داخل سایت خوندم مطالعه کردم و اشک ریختم
دنبال دارو درمان دکتر خوب.محمودرضا اشرفی تهران رو پیدا کردم بسختی نوبت گیر اوردم از شیراز با بچه دوقلو رفتم ولی ایقد خالم بد بود ک ن از دکتر چیزی پرسیدم و ن اونم چیزی گفت
بعداز۲ماه من پیش خددم گفتم چی گفتم ب دکتر اشرفی یادم نبود فقط پیراستام سومازینا داد و ب۶ که دکتر اینالو همیناروهم نداد
مادرم از ناراحتی بچه من سکته کرد سمتچپ فلج شدو کارها بیشتر سخت شد
هیچ کمکی هیچ حمایتی با ۲تا بچه ک یکیشم مریض و نیاز ب مراقبت بیشتر
تا بهمن ۱۴۰۰ک امیکرون باب شد
متاسفانه پسرم امیکرون گرفت و ریش عفونت کرد بیمارستان جا نبود داخل خونه رسیدگی کردیم ولی۱ماه طول کشید تاخوب شدب لطف خدا و بعدم دکتر دشتی
ولی متاسفانه بدلیل کار نشدن بلع کم شد توجه و تمرکز از بین رفت و خیلی بد شد
اسفند بردم تهران پیش دکتر اشرفی و نوار مغز گفتن خوبه ولی دور سرش رشد نکرده
همون داروهای قبلی دادن
شد عید ن کاردرمانی بود ن گفتاری
بچم بلع کامل رفت
با دوشیدن و ریختن داخل لپش شیر دادیم تا دوران عید تموم بشهک متاسفانه رفت داخل ریه و عفونت کرد
نفسش بالا نیومد ب خس خس افتاد
بیمارستان مادر کودک بردیم پذیرش نکردن
بردیم دستغیب ک متاسفانه اصلا بدرد نمیخورد ۳روز بستری بود فقط اکسیژن گذاشته بودن
حال سروشم بد شد سینه اومد بالا قلمبه واساد افت اکسیژن گرفت اومد رو ۶۵
و تشخیص تشنج دادن و لوبل شرو کردن
اعزاممون کردن نمازی ۲۴روز نمازی بستری بودیم با چ سختی عفونت ریش بهتر شد ولی خوب نشد
و نوار مغز گرفتن تشنج کمی نشون داده بود دکتر اینالو براش توپریمات گذاشتن و لوبل ک میگرفت
اب ریزش دهان شروع شد
بالا اوردن زیاد
دیدم فقط داره دارو میگیره و کار دیگه ای انجام نمیدن از دکتر خواستم ک مرخصش کنن
اوردمش خونه بردم پیش دکتر دشتی اطفال دارو داد طی۳جلسه و ۱۴روز ریه خوب خوب شد
ولی ساکشن و اکسیژن از ۸فروردین باهامونه
و شرایط خیلی خیلی سختی رو میگذرونم
و هر شب من یا شوهرم تا صب باید بیدار باشیم کنار سروش و من تا صب کریه میکنم و هنوز ب شرایطم و روزگارم سازگار نشدم سروش الان ۳ماه هست ساکت ساکت فقط دراز کش هست ن حرکتی ن دنبال کردنی ن صدایی ن تکونی هیچ
غذا خوردنشم از طریق لوله ای ک داخل بینیشه انجام میشه
و الان من خیلی دنبال درمان هستم نوبت دکتر اسدی پویا گرفتم با هزار مشقت
ولی نمیدونم چیکار کنم
چی ازش بخوام
احساس میکنم یه زن بیسوادیم ک واقعا تو یه شهر شلوغ رهاش کردن
کمک میخوام ازتون
۱خرداد ک میشه ۳روز دیگه نوار مغز ویدیویی داره و الان ک تاپیک های شما رو خوندم متوجه شدم من هیچ شناختی ب بیمهری بچم ندارم و متاسفانه کسی رو هم ندارم ک راهنماییم کنه
لطفا کمکم کنید و بزای بچم دعا کنید
دکتر اینالو گفت برو تشنج کرد بیا
نوار مغز گرفتم خوب بود
گفت کاردرمانی بردم هر روز سجاد پیشه ور و خانم قرایی باهاش کار کرد گفتار برای بهتر شیر خوردنش
پسرم ۵ماه شبانه روز گریه کرد
خدا خیر برادرشوهرن و هم عروسم بده خیلی کمک کردن من شبانه روز ۲ساعت میخوابیدیم کلا بچه جیغ میزد و بخودش میپیچید
و قرص ریسپریدون داد بچم بعدماه رو ب ارومی رفت و ریسپریدون رو قطع کردم خودم
و خیلی داخل سایت خوندم مطالعه کردم و اشک ریختم
دنبال دارو درمان دکتر خوب.محمودرضا اشرفی تهران رو پیدا کردم بسختی نوبت گیر اوردم از شیراز با بچه دوقلو رفتم ولی ایقد خالم بد بود ک ن از دکتر چیزی پرسیدم و ن اونم چیزی گفت
بعداز۲ماه من پیش خددم گفتم چی گفتم ب دکتر اشرفی یادم نبود فقط پیراستام سومازینا داد و ب۶ که دکتر اینالو همیناروهم نداد
مادرم از ناراحتی بچه من سکته کرد سمتچپ فلج شدو کارها بیشتر سخت شد
هیچ کمکی هیچ حمایتی با ۲تا بچه ک یکیشم مریض و نیاز ب مراقبت بیشتر
تا بهمن ۱۴۰۰ک امیکرون باب شد
متاسفانه پسرم امیکرون گرفت و ریش عفونت کرد بیمارستان جا نبود داخل خونه رسیدگی کردیم ولی۱ماه طول کشید تاخوب شدب لطف خدا و بعدم دکتر دشتی
ولی متاسفانه بدلیل کار نشدن بلع کم شد توجه و تمرکز از بین رفت و خیلی بد شد
اسفند بردم تهران پیش دکتر اشرفی و نوار مغز گفتن خوبه ولی دور سرش رشد نکرده
همون داروهای قبلی دادن
شد عید ن کاردرمانی بود ن گفتاری
بچم بلع کامل رفت
با دوشیدن و ریختن داخل لپش شیر دادیم تا دوران عید تموم بشهک متاسفانه رفت داخل ریه و عفونت کرد
نفسش بالا نیومد ب خس خس افتاد
بیمارستان مادر کودک بردیم پذیرش نکردن
بردیم دستغیب ک متاسفانه اصلا بدرد نمیخورد ۳روز بستری بود فقط اکسیژن گذاشته بودن
حال سروشم بد شد سینه اومد بالا قلمبه واساد افت اکسیژن گرفت اومد رو ۶۵
و تشخیص تشنج دادن و لوبل شرو کردن
اعزاممون کردن نمازی ۲۴روز نمازی بستری بودیم با چ سختی عفونت ریش بهتر شد ولی خوب نشد
و نوار مغز گرفتن تشنج کمی نشون داده بود دکتر اینالو براش توپریمات گذاشتن و لوبل ک میگرفت
اب ریزش دهان شروع شد
بالا اوردن زیاد
دیدم فقط داره دارو میگیره و کار دیگه ای انجام نمیدن از دکتر خواستم ک مرخصش کنن
اوردمش خونه بردم پیش دکتر دشتی اطفال دارو داد طی۳جلسه و ۱۴روز ریه خوب خوب شد
ولی ساکشن و اکسیژن از ۸فروردین باهامونه
و شرایط خیلی خیلی سختی رو میگذرونم
و هر شب من یا شوهرم تا صب باید بیدار باشیم کنار سروش و من تا صب کریه میکنم و هنوز ب شرایطم و روزگارم سازگار نشدم سروش الان ۳ماه هست ساکت ساکت فقط دراز کش هست ن حرکتی ن دنبال کردنی ن صدایی ن تکونی هیچ
غذا خوردنشم از طریق لوله ای ک داخل بینیشه انجام میشه
عزیزم اتفاقی هست که افتاده و شما تلاش خود را برای درمان فرزندتان انجام دادید.شما کار خوبی کردید که از دکتر اسدی پویا توانستید وقت بگیرید.ایشان دکتر با تبحر بالا در این زمینه هستند .درمان را ادامه بدهید به امید خدا و توکل برخدا بهتر می شود.
تشنج در بچه ها بسیار گسترده و پیچیده است و بچه ها بسیار متفاوت و قوی هستند.ولی دختر من هم در حال حاضر مانند فرزند شما است و حال شما رو درک می کنم،چاره ای جز صبر و توکل نداریم.
راسیتش ب واسطه ۵الی۶نفر یه کنسلی پیدا کردم نوبت گیرم اومد
برید بخش تشنج بیمارستان نمازی بگید میخوام نوبت نوار مغز ویدیویی با دوتر اسدی پویا بگیرم خودشون راهنماییت میکنن
سلام دوستان توروخدا اگه میدونین جواب بدین.
این داروهایی که برای کنترل تشنج میخورن عوارض داره؟
همش میترسم از اینکه این داروها وابستگی ایجاد کنه و تا اخر عمر بخواد مصرف کنه و برچسب تشنجی روش باشه.
از عقب موندنش از تکامل میترسم.
از اینکه یه موقع تب کنه میترسم.
پسرم یکبار تشنج کرد.البته من یکبارشو متوجه شدم نمیدونم بازم بوده یا نه.
الان لوبل و ب۶ میخوره.خیلی بیقراره
دلیل تشنجش هم مشخص نشده
سلام بانوجان. داروها گاهی عوارضشون زیاده و گاهی کم، به هر حال کمتر از عوارض تشنج خواهد بود. به دارو وابسته خواهند شد اما زمانی که از تشنج دو سالی بگذره پزشک بر اساس شرایط بیمار ممکنه دارو رو کم و قطع کنه. اگر فرزند شما با تب تشنج می کنه بنابراین می بایست عواملی رو که ممکنه موجب تب بشن براش کمتر کنین.
برچسب تشنجی؟ اگر نگاه شما این باشه به فرزندتون نمی تونین کمکی بکنین. تشنج اگر کم باشه و آسیب های جدی ای نزده باشه کودک به حالت طبیعی برمی گرده. جای ترس از این موضوع در رفتار کودکتون دقت بفرمایین که اگر عوامل محیطی تاثیری بر تشنج ایشون می گذارن رو متوجه بشین و از بین ببرین.
تشنج بیماری نیست بلکه یک نشانه از وجود یک اختلال در بدن هست و اغلب مواقع این اختلال رو پیدا نمی کنن تنها با دارو کنترل می کنن تا کودک از یه سنی عبور کنه و اگر تکرار نشده باشه بهبود کامل پیدا می کنن.
سلام به همگی .داستانم رو در صفحات قبل نوشته ام.دختر من ۶ ماه دارد و هنوز پیشرفتی ندارد .اما اتفاق خوبی که این مدت با آن رو به رو شدم این است که تشنج وحشتناکی که ۶ ماه هر شب به مدت زمان طولانی برخورد داشتم را یک ماه هست که از دخترم ندیدم.البته اسپاسم ها هنوز ادامه دارند .ما بر اساس آزمایش ژنتیک هولگزوم ، جهش در ژن KCNQ2 را داریم.اما از خصوصیات این ژن این است که طیف بسیار وسیعی دارد از دوران بدو تولد خود را نشان می دهد و خیلی از بچه ها با دریافت دوره های کوتاه درمان خوب می شوند و شاید حتی مطلع نشوند که این ژن معیوب را دارا هستند در واقع درجه خوش خیم این جهش نصیبشان شده ولی در مورد دختر من متاسفانه ما با نوع بدخیم این جهش درگیر هستیم و درمان خیلی سخت و طولانی و شاید غیر ممکن باشد.این ژن در کانال پتاسیم فعالیت می کند و اختلال در این کانال باعث تشنج های شدیدی می شود که می تواند نوار مغز الگوی burst-suppression(به معنی سرکوب انفجار ) را نشان دهد.دختر من امروز با تجویز پزشک تگرتول یا کاربامازپین برایش تجویز شد و این تنها دارو با تاثیر گذاری بیشتر بر روی این ژن می باشد.اکثر بچه هایی که با این ژن معیوب دست و پنجه نرم می کنند این دارو کمک زیادی به بهبودی کرده است.
هنوز راه زیادی مانده برای ما ولی همچنان امیدواریم و دست از تلاش برنمی داریم.
