2777
2789
عنوان

مامانایی که بچه هاشون سابقه تشنج دارن بیاین تو

| مشاهده متن کامل بحث + 808690 بازدید | 6396 پست
خانم لی لی، ما هر دو نوبتی که سیناکتن دادیم به مدت دو ماه بود. همونطور که قبلا نوشتم دفعه اول تشنجها کنترل شد ولی دفعه دوم نه. دفعه اول بعد از اینکه سیناکتن تموم شد سابریل رو شروع کردیم و تا 8 ماه ادامه دادیم که تشنجها کنترل بود. دخترما قبل از شروع تشنجها هم مشکل توجه چشمی داشت اما خیلی شدید نبود. بعد از تشنجها مشکل زیادتر شد. به نظر میاد علاوه بر تشنجها که عامل اصلی هستن خود داروها هم روی توجه تاثیر می گذارن ولی اگر دارو تشنج رو کنترل کنه ارزش داره چون بعد از قطع داروها معمولا بیشتر عوارض از بین میرن. الان که با داروهای جدیدش تشنجهاش تا حدود زیادی کنترل شدن توجهش هم خیلی بهتر شده. برای ما هم علت تشنجها معلوم نشده هر چند دکترا هیچوقت آزمایشهای ژنتیک رو برامون تجویز نکردن. البته ما در دوران بارداری تست مربوط به سندروم داون داده بودیم که منفی بود.

الان که دارم اینو برات می‌نویسم، کاملاً رایگانه، ولی واقعاً نمی‌دونم تا کی رایگان بمونه!
من و دخترم بدون حتی یه ریال هزینه، یه ویزیت آنلاین از متخصص حرفه‌ای گرفتیم. کامل بدنمون رو آنالیز کرد، تک‌تک مشکلات رو گفت و راه‌حل داد.

خودم کمر و گردنم خیلی مشکل داشت، دخترم هم پای ضربدری و قوزپشتی داشت… و باورت میشه؟ همه‌ش رو درست کردیم!

اگه تو یا یکی از عزیزات مشکلات اینجوری دارید، همین الان تا دیر نشده نوبت ویزیت 100% رایگان و آنلاین از متخصص بگیرید.

سلام به همگی، بابای پیگیر، من دوباره به لینک مراجعه کردم ظاهرا" مقاله برداشته شده یا لینک مشکل داره و با مختصر سرچ نتونستم پیداش کنم، البته همونطور که گفتید هنوز به قطعیت در دوز نرسیدن اما تحقیقاتی انجام شده که نشون میده دوز پایین ACTH همانند دوز بالا(احتمالا") اثرگذار هست، در لینکهای زیر لطفا" نتیجه تحقیقات رو ببینید: http://www.salamatiran.com/NSite/FullStory/?Id=55546&type=4 https://www.aan.com/Guidelines/home/GetGuidelineContent/553 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22689735 گلی خانم، انشاله با دست پر برگردید، برای دختر من هم دعا کنید لطفا"،
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
سلام بهمه نانی جان بنظر من بجای قطع کردن داروها بهتره ماساژ درمانی رو فعلا قطع کنید چون ماساژای صورت خودشون عامل تشنجن و بهتره زودتر مراجعه کنی به متخصص مغز و اعصاب دوستان یسوال؟ شما چند وقت بعد از شروع تشنجا متوحه این موضوع شدید؟ اونروز دکتره میگفت اسپاسم شیر خوارگی اگر تو سه هفته اول شروع تشخیص داده بشه و درمان اصلیش شروع بشه احتمال جواب دادن به داروش هم خیلی بالاتره و عوارض ناشی از اون هم کمتر
مامانیه مهربون امضامو که دیدی واسه سلامتی پسر کوچولوم امن یجیب بخون...خواهش میکنم😔😔
گلی جان خوووووووووشبحالت برای بنیامین منم دعا کن زودتر راه بیفته تا عید انشالله
مامانیه مهربون امضامو که دیدی واسه سلامتی پسر کوچولوم امن یجیب بخون...خواهش میکنم😔😔
بابای مهربون ممنونم از لینک ها. یک نکته ای که برام جالب بود مقایسه تاثیر سیناکتن با ویگاباترین (یا همون سابریل) بود که نوشته بود "در مبتلایان به اسپاسم شیرخوارگی کریپتوژنیک، ممکن است ACTH نسبت به ویگاباترین باعث پیامد شناختی بهتر در طولانی‌مدت شود." من احساس می کنم این موضوع در مورد دختر ما هم صادقه چون وقتی با سابریل درمان می کردیم پیشرفتی در زمینه ذهنی و حرکتی توی بچه ندیدیم اما به محض اینکه از ACTH و یا حتی از پردنیزولون استفاده کردیم درک دخترم از محیط اطرافش بهتر شد. البته هر کس تجربه متفاوتی داره ولی برای ما سابریل چندان مفید نبود.
سلام به همه گلی جان نآمید نباش پسرمن هم یه زمانی دکترش همین نظر روداشت وروزی 9تاقرص مصرف میکرد صبور باش چون باید داروهای زیادی امتحان بشه که ان شآلله جواب میده .رفتی کربلا واسه پسر کوچولوی منم دعاکن
خانم بن یو، متاسفانه در مورد دختر ما با اینکه در همون روزاهای اول، هم فیلمش رو به دکتر نشون دادیم و هم نوار مغزش هیپس آریتمی نشون می داد و تاخیر تکاملی هم داشت دکتر اولش تا دو ماه و نیم بیماریش رو تشخیص نداد یا اگه داد چیزی نگفت و درمان مؤثری نداشت. شاید اگه زود تشخیص داده بود دخترمون این همه با تاخیر مواجه نمی شد. ما اون موقع هیچ چیزی راجع به اسپاسم شیرخواران و صرع نمی دونستیم به همین خاطر خیلی ضرر کردیم. به همین خاطر به والدین توصیه می کنم اگر خدای نخواسته با همچین مشکلی مواجه شدن حتما از دکتر بپرسن که دقیقا تشخیصش چی بوده و به اینکه مثلا بیماری بچه تون صرعه اکتفا نکنن.
بابای پیگیر پسر من هم زمانی که پردنیزولون مصرف میکرد با اینکه جواب نداد ولی چند تا کارجدید یاد گرفت ویه سوال اینکه آیا نوع ایدیوپاتیک تکامل کاملا نرماله واسپاسمها هیچ تاثیری نداره حتی کندی پیشرفت وکمی تاخیر؟؟؟
بابای پیگیر به همین خاطر هم هست که در امریکا اول ACTH استفاده میشه، البته تو امریکا سابریل کم پیدا میشه و جدیدا" توسط اف دی ای برای درمان اسپاسم پذیرفته شده، در ژاپن هم هنوز تأیید نشده سابریل، اما در انگلستان اول سابریل استفاده میشه، در حقیقت استرویدها زودتر باعث برگشت تکامل به خصوص تکامل شناختی میشن، اما سابریل در زمان طولانی تر و آهسته تر تاثیر میذاره، من تو مواردی که در خارج از کشور خوندم بچه هایی که با سابریل هم درمان شدن تکاملشون نرمال شده و حتی از سنشون جلو هم زده، منتها در سابریل صبر و تراپی های کمکی غیر دارویی مثل کاردرمانی و ... بیشتر اهمیت داره، خانم سارا تا اونجایی که من می دونم تو نوع ایدئوپتیک تکامل نرمال هست، اگه قبل از اسپاسمها تاخیر تکامل وجود داشته باشه یا اسپاسمها باعث تاخیر و یا پسرفت تکامل بشه، کریپتوژنیک نامیده میشن، در هر صورت در این دو نوع عامل بیماری ناشناخته است. خانم بن یو، دقیقا" همینطوره، منتها مشکل این هست که در بسیاری از موارد مثل دختر من اصلا" حالتهای تشنجی واضح نیست به خصوص برای پدر و مادرهایی که با مساله تشنج روبرو نبودن و یا اینکه در ماههای اول حرکات بچه ها زیاد قابلیت تشخیص اینکه نرمال هستن و یا نه رو ندارن، برای مثال ما فقط متوجه تاخیر تکامل شدیم، حتی بعد از دو تشنج اول نوار مغز نرمال بود، یعنی دکتر هم نمی تونست تشخیص اسپاسم بده، مشکل اصلی تشخیص سریع و بعد از اون درمان مناسب و سریع هست، که همونطور که گفتم تو ایران با حوصله زیاد انجام میشه،
وبلاگ اسپاسم شیرخوارگی http://persianis.blogfa.com
سلام ممنونم بابای پیگیر و بابای مهربون. بن یو جان شما درست میگی اگر زود تشخیص داده بشه و درمان شروع بشه احتمال بهبود بالاست. اما گاه نااگاهی واقعا مشکل سازه. مثلا ما خودمون اصلا در مورد صرع نوزادی و اسپاسم چیزی نمیدونستیم و وقتی سه نوار پسرم نرمال بود و ال تی ام هم امواج اسپاسم رو نشون نداد دکتر اشرفی رو با تردید روبرو کرد گرچه با تاکید تمام از روی فیلمها گفتن سابریل رو بدیم و دوزش رو بالا ببریم. اما خودمون به سختی و اکراه قرص رو شروع کردیم. تا اینکه در حدود 4 ماهگی جواب تحلیل دکتر اسدی پویا از امریکا به دستمون رسید. ایشون در مورد ال تی ام پسرم گفتن که صرع شدید با تشنجهای تونیک کلونیک دیدن. اما ایشون هم امواج اسپاسم رو ندیده بودن. گرچه احتمالش رو رد نکردن و گفتن میتونه اسپاسم باشه. ما درسته که از حدود دوماهگی سابریل مصرف میکنیم اما اسپاسمها قطع نشدن.
امروز دومین امپول سیناکتن رو هم زدیم امیدوارم موثر باشه. خیلی نگرانم یعنی پسر من این هشت ماهی که تشنج داشته چقدر اسیب به مغزش وارد شده؟ وقتی داروها اثر نمیذارن و تشنج قطع نمیشه هم اسیبها به همون شدت هست. درسته؟
دوستان الان تشنجهای بچه های شما کنترل شده؟ موردی شبیه پسر من دیدین که با سابریل کنترل نشده باشه و با سیناکتن کنترل بشه؟ گلی جان التماس دعا دارم. انشاالله که دست پر برمیگردی
بابای مهربون در جواب ال تی ام پسرم نوشته بودن Sever sympthomic epilepsy symdrom این رو از روی نوار مغز نوشته بودن ولی هنوز علتش مشخص نشده. ظاهرا اون موقع تشنجهای پسرم امواج اسپاسمی نداشته یا شایدم نوارها نشون ندادن. شایدم اینطور که شنیدم اسپاسم نبوده و جدیدا به اسپاسم تبدیل شده.
ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2790
2778
2791
2779
2792