بیماری ژنتیکی توبر اسکلروز

سلام دوستان...دخترم 6سالشه از بد به تولد بیماری توبراسکلروز داشته قلبشو درگیر کرده انژیو گرافی کردم خوب شده ولی هنوز تومور خوش خیمه تو قلبش هست کوچیک شده با قلبش کاری نداره ...یه مدت تشنج با خیره شده داشت قرص روزی نصف مصرف میکنم خوب شده ....کلیه هاشم یه بار سنگ گرفت خوب شده ....از همون موقع لک های سفید کوچیک رو بدنش بود ..از لحاظ عقلی و رفتاری و تکاملش کاملا سالم و باهوشه خداروشکر یعنی یه بچه طبیعی و سالمه ...ولی حالا حدودا دو هفته است روی کمرش و باسنش حالت پوست پرتقالی شده و کل بدن دخترک معصومم میخاره دکتر پوست بردم یه شربت ضد خارش داده با پماد هیچ اثری نداره ‌بیشتر شبها موقع خواب کل بدنش خارش میگیره  ودون دون ریز شده خیلی نگرانم کسی اگاهی داره ...دارم دیونه میشم من جونمو رو این بچه گذاشتم تا بچش کردم در پناه خدا .انقد این روزا حرص و غصه خوردم عصبهای دوتا دستام گرفته وسیله برمیدارم از دستم میوفته ....کاش خدا خوده ادمو مریض میکرد ولی به جیگرگوشه طفل معصوم بچه ادمو مریض نمیکرد ..کاری ام از دستم برنمیاد داره قلبم میسوزه برای دخترم😭